nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Dopo un paio di giorni dall' intervento era prossima l'estubazione di roberta. Avevamo una paura matta che qualcosa andasse storto, erano sensazioni, ma mentre tutti i medici erano fiduciosi, chissà perché noi lo eravamo meno. Faccio un inciso: l'ospedale oramai era diventata la nostra casa, e dopo  due mesi e mezzo l'aria era diventata molto pesante, le discussioni con i medici e gli infermieri erano diventate frequenti, Roby per loro era un caso troppo particolare e noi genitori "troppo presenti". Chiedevamo qualunque cosa le facessero, farmaci, manovre, esami, se fosse il caso di fare una cosa anziché un altra, avevamo imparato a gestire Roberta quasi autonomamente e ciò rappresentava una anomalia. Ritorniamo a noi, è tutto pronto per l'estubazione, di solito è una cosa veloce, via il tubo dalla trachea e.....roby non ce la fa a respirare da sola, ci prova, lotta, si dimena, ma qualcosa non va e il primo tentativo fallisce, il problema è che ...

Siamo dopo la metà di luglio e mentre continuano le dispute sanitarie, Roberta durante la notte, mentre sta mangiando, ha una delle sue più brutte crisi, quella notte c'ero io con lei, al primo rigurgito mi accorgo che qualcosa non va, chiamo le infermiere che a loro volta chiamano subito il medico, nel frattempo roby non respira più, il suo cuore rallenta molto velocemente e non reagisce agli stimoli, passano i secondi, poi i minuti, e la situazione sembra precipitare, avevamo visto già tante crisi seppur in solo 2 mesi e mezzo ma questa era pesante, poi chissà in piena notte, con solo il medico di turno, sembrava ancora più brutta. Poi dopo più di 10 minuti, pian piano Roby ritorna tra noi ma stavolta lo spavento era stato troppo grande, qui di la mattina dopo ci viene paventata l'ipotesi di evitare almeno questi pericolosissimi rigurgiti, facendo una plastica allo stomaco che impedisse il reflusso e insieme a questa una peg, cioè una sonda ancorata alla parete dello stomaco ...

Due parole sulla Pierre Robin, sequenza e non sindrome ci spiega la genetista, insomma un evento casuale scatenato durante la gravidanza nel primo trimestre, che fa in modo che la lingua non faccia chiudere il palato, la mandibola non stia nella posizione esatta ma più arretrata e le coane nasali non siano perfettamente pervie, una cosa provoca l'altra di conseguenza ecco perché sequenza.. È considerata malattia rara, ma ad un primo esame genetico non ci sono problemi sui cromosomi, quindi siamo fiiduciosi, il problema è che sono passate 2 settimane e Roberta ha crisi respiratorie quotidiane, alcune poco importanti altre volte molto serie. Vabbe si comincia con gli esami e allora via a fare una risonanza celebrale per capire se qualcosa non va a livello centrale. Ansia a livelli top, una mezza dozzina di  medici ad assisterla perché l'esame deve essere preciso e non è semplice su un corpicino di circa 2500 grammi..ma alla fine va tutto bene, e dopo un paio di giorni ci dicono ...

Ed eccolo il giorno tanto atteso, avevamo già vissuto due parti, ma questo era diverso, tanti anni trascorsi, una gravidanza travagliata, una maturità ed una consapevolezza diversa, fatto sta che quei minuti che ci separavano dal tuo arrivo ci sembrarono infiniti, poi all'improvviso un celestiale suono, il tuo pianto, la tua voce, ah quanto ci mancano..., sembravano liberarci da un enorme fardello di terrore, appunto sembravano...il.tempo che un medico ci disse: tutto ok sta bene, ha solo una piccola fessurina nel palato da valutare. Fessurina nel palato? E che è? È grave? No, no ora la portano in terapia intensiva come da prassi, la.valutano e poi vi diranno... E da quel momento, nello stesso istante che per te Roberta Maria, questo il nome scelto per te, si aprivano le porte della TIN, per noi si spalancavano quelle dell' inferno. Dovevano essere poche ore, diventeranno migliaia.. Il secondo giorno si palesa una insufficienza respiratorie e desaturazioni anche importanti, ...

Mancavano circa 8 mesi al tuo arrivo, ma nessuno di noi lo sapeva...nessuno lo aveva neanche programmato e la notizia ci ha letteralmente scioccato. Dopo 12 anni di distanza ricominciare daccapo, stravolgendo usi e abitudini di tutti sembrava impossibile, ma vallo a a sapere che il bello sarebbe arrivato dopo...E cosi passavano i mesi, e con loro cresceva non solo il pancione della tua mamma ma anche le nostre ansie e le nostre paure che all'improvviso si sono trasformati in terrore quando, dopo un classico controllo ecografico di routine, si sono accorti che qualcosa non andava, e via con esami più approfonditi, con controlli ravvicinati e la strada che sembra aprirsi verso gli inferi..poi all'improvviso così come erano sorte le complicanze, senza motivo, allo stesso modo tutto era rientrato. Mancava ancora più di un mese alla tua nascita ma li già capimmo che non potevi che essere una bambina speciale, unta da chissà cosa o da chissà chi. E le scale che ...