nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Ore 9 in punto, precisi e puntuali come un orologio svizzero, siamo arrivati al meyer, ed è iniziata una lunga giornata.. Il viaggio è andato benissimo, Roby ha dormito praticamente tutto il tempo. Arrivati in endoscopia respiratoria, dopo fatta la solita trafila burocratica, ci hanno accompagnato giù per fare la visita di controllo con la pneumologa che aveva visto Roby per la prima volta il 4 agosto. Attesa di quasi un ora, poi quando stavamo perdendo la pazienza, si è palesata la dietista con la quale avevamo l'altra consulenza, siamo andati nel suo studio, misurati peso e lunghezza e abbiamo parlato un pò della nutrizione,  che va per ora va bene e che pian piano va integrata con nuovi alimenti. Finito, siamo ritornati verso la pneumologia e dopo pochi minuti la dottoressa ci ha, finalmente, chiamato. Ha chiesto come stava andando con la cura che ci aveva dato 3 settimane fa, e poi ha visitato roby ed all' oscultazione ha sentito rumorini vari  e fischi diffusi, oltre...

La temperatura,  in questo paio di giorni, è stsbile sui 37.6-37.8,  non il febbrone a cui ci aveva abituati Roby, ma neanche una temperatura normalissima. Nella mattinata Andrea e Francy sono partiti per una settimana di vacanza con l'oratorio, e c'è una pace in casa quasi irreale. Stare solo mamma, papà e Roby è davvero strano, ma non durerà tanto, e in fondo quei due terremoti già ci mancano... In serata è venuta la pediatra a casa e ha trovato un orecchio molto arrossato che potrebbe spiegare il rialzo febbrile e gli ha prescritto l'antibiotico. La cosa strana è che alla palpazione l'orecchio non sembra far male a Roberta, e comunque, siccome domattina andremo a fare un giretto a Firenze per un controllo, aspettiamo anche cosa ci dicono li. Anche perché dovendo fare la broncoscopia e quindi l'anestesia, meglio non farla prendere nulla che non serva per forza. Roby sta abbastanza bene comunque, anche se ieri notte ci ha fatto p...

Sarà una coincidenza, sarà non so cosa, ma pochi giorni dopo Il rientro, oggi ha fatto di nuovo capolino la febbre. Roby è molto raffreddata perché suda molto, vista la calura di questo periodo, speriamo  che questo rialzo termico sia solo dovuto a ciò, ma bisogna stare con le antenne dritte...sappiamo che la febbre per i bambini di questa età non è poi qualcosa di così strano, ma visti i precedenti facciamo gli scongiuri, e poi sappiamo che Roberta non è una bimba come le altre, ma questo è impossibile dimenticarlo..Diversamente dalle settimane passate, stavolta pare rispondere agli antipiretici e già questa è una buona notizia, in serata la temperatura si è abbassata, vedremo come andrà la notte, magari un bel riposo, (dopo la notte scorsa ne avremmo bisogno un pò  tutti, visto che ha dormito poco), la farà stare meglio. Egoisticamente, speriamo arrivi presto un pò di fresco, questo caldo ci ha davvero rotto i cosiddetti... In attesa ovviamente... Noi non molliamo To be ...

E così ieri siamo ritornati, purtroppo,...viaggio tutto ok, ma il rientro è stato davvero pesante, anche per Roby. Chissà forse si era abituata trobbo bene, respirare aria diversa, stare in mezzo a tante persone, sentire anche un clima diverso tra mamma, papà e fratelli. Anche per noi è stata dura, non pensavamo che potessimo rimpiangere le vacanze, anzi eravamo sicuri che tutto sarebbero state tranne che vacanze,  soprattutto all' inizio e invece... Le vacanze le abbiamo sempre fatte, o quasi, ma queste hanno avuto un saoore completamente diverso e sinceramente faccio fatica a spiegarne i motivi in poche parole. Roby riesce ad essere un collante incredibile, ed in questi giorni è riuscita a farci ritrovare e a non farci pensare a quello che verrà, cosa che qui a casa non ci riesce praticamente mai. Se questa vacanza è riuscita, pur con tutte le fatiche e l'impegno, dobbiamo sicuramente fare dei ringraziamenti ad alcune persone. Tutto il ...

Oggi ultimo giorno, domani si riparte, purtroppo...in questi ultimi giorni stavamo talmente bene, che avevamo deciso anche di restare ancora un paio di giorni, se ce ne fosse stata la possibilità, ma sfortunatamente è tutto pieno per il prossimo turno. È stata una esperienza inaspettatamente bellissima, soprattutto dopo i primi giorni di assestamento, ed invece, quella che effettivamente non poteva che essere una scommessa, è stata vinta. Tutti noi eravamo scettici o comunque timorosi, i ragazzi erano preoccupati, non riuscivano a sciogliersi, poi hanno visto Roberta stare meglio ogni giorno che passava e finalmente si sono liberati e si sono goduti questi giorni di cui avevano un gran bisogno. E negli ultimi giorni anche mamma e papà sono riusciti a rilassarsi un pochino, con roby bisogna stare sempre sul chi va la, non si può mai abbassare la guardia, ma oramai stiamo imparando a vivere ogni istante, la filosofia del carpe diem sta diventando la nostra filosofia, e quindi porteremo ...

Questi ultimi 2 giorni sono stati talmente belli che vorremmo che il tempo si fermasse....ieri addirittura siamo riusciti a fare qualche scambio a pallavolo sulla spiaggia coi ragazzi mentre l'infermiera stava con Roby. Riuscire a fare qualcosa anche con Andrea e Francy, in questo momento,  è sicuramente molto importante per loro, così come lo è, d'altronde,  per noi. Roberta è cresciuta incredibilmente in questa settimana, fa tantissime cose nuove, ma soprattutto sta bene, e basta fare un piccolo esempio per capirlo: a Milano fa 3 aereosol al giorno di media, per umidificare le secrezioni, ma in certi giorni diventano 4-5, qui in una settimana ne ha fatti un paio in tutto, basta portarla 3 minuti sulla spiaggia ed altro che aereosol. Chissà che il nostro futuro, un giorno, non sia di nuovo in una città di mare... Oggi passeggiata mano nella mano sulla battigia, solo io e la mamma, come chissà quanto tempo fa, pochi minuti, ma spesso il temp...

Stamattina Maria e i ragazzi sono andati in escursione alle cinque terre, e io mi sono goduto Roby tutto il giorno. Coccole in abbondanza quindi e così tra uno sguardo ed una aspirata, tra un bacio ed un cambio pannolino,mi sono messo a pensare che il blog ha si un titolo, ma non ancora un inno ed allora, prendendo spunto dal ritornello di una famosissima canzone dei Righeira, che ormai fa furore negli stadi sportivi, e riadattando le parole, ho scritto due parole, che da oggi rappresenteranno ufficialmente l' inno di questo blog: Inno alla vita di Roby UN GIORNO ALL' IMPROVVISO POI ARRIVASTI TU NESSUNO TI ASPETTAVA ROMPESTI OGNI TABÙ LA VITA È LA PARTITA PIÙ DIFFICILE CHE C'È MA NOI NON CI ARRENDIAMO E ALLA FINE VINCEREM... ALÈ ROBERTA ALÈ, ALÈ ROBERTA ALÈ... Noi non molliamo To be continued

Ieri era il 16 agosto, è passato un anno da quello stesso giorno del 2016, intubata in terapia intensiva al niguarda, quel giorno rimarrà indelebile nella nostra memoria e nel nostro cuore. Quel di il dott. Lorenzo arrivò e ti portò via metaforicamente col suo cavallo bianco, salvandoti da una diagnosi completamente errata di un suo pseudocollega... Vederti dopo un anno cresciuta, pur con le innumerevoli problematiche che porti con te, sembra incredibile e provoca gioia allo stato puro. Ieri io ed Andrea abbiamo fatto una mezza follia, siamo andati a Napoli a vedere la partita allo stadio e siamo ritornati stamattina sparandoci 1000 km in meno di 24 ore. Ma è stata una bellissima esperienza. Ero un pò prroccupato di lasciare qui solo la mamma con Roby e Francesca, quando siamo partiti l'ascensore non funzionava e siamo al secondo piano qui in albergo, ma fortunatamente il personale si è reso disponibile ad aiutare la mamma quando è stato necessar...

Il sole di stamane ha fatto evaporare tutte le domande e i dubbi di ieri. Non era scontato che accadesse, ma la magia della vita è anche questa e allora il primo vero ferragosto insieme a Roby (quello dello scorso anno è troppo brutto per considerarlo tale) doveva essere speciale e lo è stato. Niente di così eclatante, ma vederla attiva, sorridente e giocosa, in un posto diverso da casa sua è stata già una conquista importante. Anche Andrea e Francesca, anzi forse soprattutto loro due, avevano bisogno di questo cambio di abitudini, di ritmi e di aria, la nostra famiglia non è solo Roby, lei consuma il 90% delle nostre energie e delle risorse familiari, ma ognuno di noi è un membro imprescindibile. Siamo 5 tessere di un puzzle, 5 pezzi di un ingranaggio, 5 anelli di una catena ed ogni qual volta che uno dei 5 rema controcorrente, le tessere non si incastrano, l' ingranaggio si blocca e la catena si spezza. Non potrà essere ferragosto tutto l'...

Oggi giornata particolare..stamattina dopo la solita sveglia all' alba e la colazione, abbiamo provato a portare Roby a vedere il mare,  ma c'era troppo vento e quindi abbiamo desistito. Ci abbiamo riprovato verso le 10.30 e stavolta ci siamo riusciti. Era incuriosita e quasi stranita da quella immensa distesa di acqua, chissà magari avrà pensato fosse una maxi vasca per un mega bagnetto...Poi siamo rimasti per una mezz'oretta ancora, andando sotto l'ombrellone e via in camera. Il rumore delle onde, il profumo del sale, ma soprattutto la profondità dell' infinito, fanno riflettere, fanno esprimere pensieri, fanno porre domande e la più scontate ed ovvie di tutte non può che essere perché!? Oggi è uno di quei giorni nel quale ti chiedi se davvero siamo stati pazzi a scegliere di fare questa "specie" di vacanza, oppure se  è solo un momento di grande stanchezza e fatica. Fortunatamente, con il buio della sera, si fa fatica a scrutar...

Quando siamo arrivati a Tirrenia, oggi pomeriggio alle 17 circa, e ho aperto il bagagliaio ed il baule sopra il tetto della macchina, i ragazzi erano senza parole...buste, zaini, valigie e presidi ed il 90% sono tutte cose di Roberta. Lei è stata bravissima durante il viaggio, che nonostante i bollini rossi e neri paventati dai telegiornali, è stato senza traffico e neanche rallentamenti. Poco dopo il nostro arrivo è venuta l'infermiera domiciliare che avremo anche qui per tutta la durata della vacanza per circa 3 ore al giorno, e con con nostra enorme sorpresa, Roby l' ha accolta alla grande, salutandola e sorridendole. Le prime parole dell' infermiera dopo 10 minuti che l' ha vista, sono state: "E' proprio bella tosta, vi farà penare durante la giornata...", ma va!!!... vedrai cara...vedrai... Tutto il giorno Roby ha guardato il fratello e la sorella, perché quando viaggia in macchina e va in un posto diverso da casa, cioè un ospedale, loro non ci son...

Ieri sera ci siamo un attimo preoccupati, roby era un po caldina e infatti aveva 38.5 di febbre, però è troppo bella in questi giorni e abbiamo pensato ad un colpo d'aria, visto il repentino cambio di temperature, e forse è stato proprio quello, visto che poi la notte è andata bene, ha dormito tranquilla e stamttina quando si è svegliata alle 6 la temperatura era già scesa. In questi giorni ha fatto dei progressi notevoli, sembra davvero cresciuta, gioca, interagisce, ride, a suo modo e con le sue possibilità certo, ma è davvero uno spasso. E allora bando alla paura, alle preoccupazioni e alla sfiga, domattina si parte, ma stavolta, per la prima volta in 15 mesi, la destinazione non sarà un ospedale, bensì il mare, ebbene si, si va in vacanza, roby se lo merita, i ragazzi se lo meritano, e magari anche un pò la mamma e il papà... Non vediamo l'ora di vedere la sua espressione alla vista del mare, sicuramente ci vorrà qual...

Ieri notte è stato il mio turno di "guardia"..Roby si è addormentata verso le 22.30 e io credo poco dopo di lei.  Poi,  verso mezzanotte e mezza, mi sono svegliato perché la pompa del latte ha cominciato a suonare avvisandomi che Roby aveva finito di mangiare, e da li non sono più riuscito a chiudere occhio, mentre lei dormiva come raramente ha fatto in questi mesi. E io mi dicevo: che occasione persa....ma ad un certo punto, ho smesso di perdere tempo col cellulare e mi sono messo a guardarla dormire per qualche secondo, poi i secondi sono diventati minuti, e i minuti sono diventati ore...e mentre la guardavo pensavo a quanto sono, anzi siamo, fortunati, si si ho scritto proprio fortunati, perché in questi mesi abbiamo visto tanti bambini non farcela, ma sopratutto perché ogni giorno trascorso con lei, purché faticoso, è qualcosa di impagabile. Inutile negare che i momenti di sconforto sono frequenti, in alcuni periodi, quasi quotidiani , ma ciò fa parte del gioco, e fanno i...

Negli ultimi giorni Roby sta meglio, la febbre è molto calata e la respirazione è migliorata, senza particolari motivi, ma lei è così, nel bene e male, può bastare un semplicissimo particolare a far si che peggiori o migliori anche repentinamente e magari quel particolare è così insignificante per noi che non sempre si riesce a capire quale possa essere. A dispetto di ciò, paradossalmente, in un momento che può essere classificato come buono per Roberta, a casa c'è un pò di esaurimento che vaga nell' aria... È normalissimo e ciclico che ci possa essere un momento di stanca, e quello che stiamo vivendo  è proprio uno di questi. Ieri la dott.ssa del follow up della De Marchi, quella avrebbe presa in carico Roberta, ha chiamato la mamma e gli ha detto chiaramente che per Roberta ci vuole un team pediatrico che lei alle spalle non ha, in pratica ci ha scaricato.. E ora in merito qualcosina bisogna dirla: Fare il medico in determinate strutture o in reparti complessi, presuppon...

Ieri notte Roby ha dormito poco e male, io ero sul divano, era il turno di notte della mamma e ogni tanto sentivo Maria che stancamente pregava Roby di dormire...non ha avuto febbre alta, forse un pò di mal di pancia, ma a quanto pare non aveva proprio voglia di dormire, così alle 6 mi sono alzato, gli ho preparato il latte, l' ho cambiata e l' ho portata fuori col passeggino. Circa due ore di avanti e indietro da una parte all'altra del condominio...poi alla spicciolata si sono svegliati tutti: la mamma, Andrea, la nonna che è arrivata ieri sera da Napoli per qualche giorno e infine Francy. Roby invece non ne voleva sapere di riaddormentarsi e abbiamo cominciato a giocare con lei. Quando ride e interagisce, significa che si sente bene, nel frattempo è arrivato anche un attesissimo temporale, durato purtroppo pochissimo, ma che per un paio di ore ci ha raffreddato un pochino. Anche in giornate come queste, non stiamo mai con le mani in mano, pensiamo sempre in avanti, son...

Ieri eravamo tutti stanchissimi e quindi non sono riuscito a scrivere, ci ho tentato, ho anche iniziato, ma nel mentre, praticamente dormivo e con un occhio guardavo Roby.. Allora, ieri mattina alle 6, mi sono rimesso in viaggio alla volta di Firenze, traffico rallentato, i soliti  2-3 incidenti ma per fortuna niente code chilometriche e quindi verso le 9.30 sono arrivato. Roby dormiva tranquilla dopo una notte molto movimentata... Fino alla sera prima non si era resa conto di dove fosse, poi la mamma ha detto che la notte ha capito ed ha cominciato ad agitarsi. Speravamo di andare via presto, poco dopo il mio arrivo magari, ma appena  arrivato, la mamma mi ha detto che ci sarebbe voluto tempo. Prima che arrivassi è passato il dott. Lorenzo per salutare Roby e chiedere come aveva passato la notte, e ha detto alla mamma che avrebbe voluto rivederla tra fine agosto e inizio settembre. Noi  aspettavamo ancora la nutrizionista e la pneumologa. È arrivata prima la dietista, a...

Ore 4.15 sveglia, quella ufficiosa...perché quella reale Roberta ha deciso che dovesse essere molto prima...non si è sentita un granché ieri notte e quindi ha dormito poco e male. Ore 5.00 partenza,  ogni volta i sedili posteriori vengono trasformati in un mini reparto di pronto soccorso, aspiratore, doppio perché se nel viaggio si rompe che si fa? Concentratore di ossigeno, respiratore, pompa della nutrizione, saturimetro e ultima ma non ultima, la mamma, alias infermiera, alias dottoressa.. I viaggi fiorentini sono sempre stati abbastanza movimentati, le circa tre ore non sono poche per una bimba come Roberta, ma stamattina è stata davvero bravissima, ha dormito quasi tutto il tempo e non è poco. Alle 7.45 siamo arrivati al Meyer, e ci siamo recati presso l' endoscopia respiratoria, quasi in contemporanea è arrivato il capoinfermiere della rianimazione con le chiavi per aprire, si perché l' endoscopia chiude il mese di agosto ma il dott....

E il lunedì arrivò, ma al Meyer non c'era posto, e ci dissero di chiamare il giorno dopo, e così facemmo, ma anche il giorno dopo nulla da fare, e a questo punto eravamo un po incavolati. Fortunatamente mentre Maria era a telefono con uno dei dottori della terapia intensiva, prese il telefono il dott. Lorenzo che ci spiegò che non voleva far andare li Roby senza un posto letto. Anche se avesse fatto solo la broncoscopia, doveva avere la sicurezza di poter essere apooggiata da qualche parte nel caso di complicazioni o risultati poco soddisfacenti. Lui sarebbe andato via alla fine della settimana e rimanemmo che avremmo chiamato l'indomani per vedere se fosse uscito un posto. Roby negli ultimi giorni era finalmente meno agitata, anche se la respirazione non era bellissima ed anche per questo stavamo insistendo perché la vedessero al Meyer. E cosi dopo una quarantina di post, che hanno racchiuso oltre 14 mesi e mezzo, siamo arrivati al presente. Non è stato f...

Passato il fine settimana ci aspettavamo la telefonata da Como che ci indicasse la data per ritornare li, ma lunedì il telefono non squillò e nemmeno martedì...e la mamma non aspettò il giorno successivo e contattò lei il Sant' Anna, e ciò che gli disse la dottoressa ci lasciò senza parole...in pratica ci fecero capire chiaramente, che non erano o non si sentivano in grado, di trattare una bambina come Roberta, e non ce lo potevate dire prima? Non saremmo neanche venuti a farla massacrare ed a stressare per 3 giorni... Ma ciò che più ci faceva incavolare era che fu  la dottoressa del follow up a mandarci li, ed ora neanche lei si era fatta sentire, ed intanto Roberta aveva sempre la febbre, ed in più da Como ci avevano comunicato gli esiti sia del bronco aspirato, che della calprotectina. Entrambi erano positivi, il primo allo Staphilocco Aureus, batterio che facilmente si trova in presenza di tracheostomia, che Roby aveva già...