nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Ieri siamo stati a Firenze per un controllo fi routine. Solita partenza mattutina alle 6, ma stavolta a bordo avevamo anche Francesca,  che visto il ponte a scuola, ci ha voluto accompagnare. Alle 9 circa eravamo già dentro la stanza del day hospital respiratorio. Roby ha dormito quasi tutto il viaggio ed era molto serena, probabilmente la presenza della sorella la ha ulteriormente tranquillizzata. Alle 10.15 circa, dopo aver parlato brevemente col dott. Lorenzo sulle cose da fare, Roberta, accompagnata dalla mamma, é entrata in sala operatoria, stavolta oltre alla solita broncoscopia, doveva fare anche un Egds, richiesta dalla gastroenterologa del Niguarda, per vedere se la Nissen, cioè la plastica che ha fatto allo stomaco a 3 mesi, per contenere il reflusso, é ancora in sede ed é continente. Ciò perché in queste ultime settimane, abbiamo avuto percezione di segni di reflusso gastroesofageo e con questo esame potevamo capirne un po' di più....

Quante volte abbiamo rovesciato la clessidra, e quel tempo non era sabbia ma la tua vita che pregavamo e speravamo non volasse via... Per quanto assurda,  complessa e bastarda, a volte, ci sembri, e in questi mesi lo abbiamo pensato tantissime volte, la vita è un dono incredibile ed quasi...perfetta Per quanto sembri incoerente e testarda, non sempre, ma spesso ti aspetta... E siamo noi che dovremmo imparare a TENERCELA STRETTA... Tante volte condanniamo questa vita Illudendoci d'averla già capita Ma forse la capiamo veramente solo in determinate circostanze, solo in presenza di precisi accadimenti... E forse é proprio così che trovi te stesso attraverso il proprio coraggio... A te che sei nata ogni giorno, per tanti mesi,  per compiere un viaggio di cui nessuno conosce la meta... A te che lotti dal primo secondo, che hai sopportato il dolore, che hai scoperto fin da subito la paura, ma hai trovato la maniera di combatterla... A te che sei ripart...

Venerdì pomeriggio ci siamo recati presso il Regina Elena per la visita con logopedista e fisiatra. Da tempo chiedevamo di riattivare la logopedia a Roby e di aumentare la fisioterapia ma senza una visita...Così la dott.ssa responsabile della logopedia dopo l' "intervista" di routine, nella quale più o meno con tutti i medici ci diciamo le stesse cose, e dopo aver ascoltato le nostre richieste, peraltro già esplicitate da settimane, ha autorizzato il ripristino delle sedute di logopedia, aumentando addirittura le sedute da 1 a 2 settimanali, ciò in previsione di una sorta di allenamento per una prossima videofluoroscopia, fatta con tutti i crismi, con la quale, finalmente ed una volta per tutte, si possa capire se e come funziona la deglutizione di Roberta. La mamma ha anche chiesto se si potesse inserire sedute di comunicazione aumentativa, cioè non un linguaggio dei segni, ma insegnare a Roby a comunucare attraverso simboli, oggetti ed immagini. L'idea ...

Oggi é venuta la pediatra a casa a visitare Roby perché da un paio di giorni é raffreddata e ogni tanto ha qualche decimo di febbre ma nulla di che. La dottoressa la ha trovata comunque bene, e ci ha detto di monitorare ovviamente la situazione. Stamattina con i miei cugini si argomentava sulle disabilità, sulle tantissime situazioni, spesso sconosciute che ci sono, sulle leggi, l' assistenza, le tante persone che fanno del bene e le tante, ahimè, che lucrano anche sul dolore... Devo ammettere che all'inizio di questa storia, cercavo di essere il più riservato possibile, mentre Maria era quella che chiedeva, trovava altre famiglie come la nostra, si informava e si confrontava e spesso questo é stato motivo di discussione, ma aveva ragione lei... La conoscenza in generale, é potenza allo stato puro. Chi ha la possibilità e la voglia di imparare, confrontarsi, informarsi, acquista sapere, e questo sapere, successivamente diventa un arma impor...

Questi ultimi giorni ci hanno insegnato ancora una volta,  quanto la vita sia preziosa,  e quanto, allo stesso tempo, possa essere brutale. Roberta ovviamente ciò ce lo insegna da 17 mesi e ce lo ricorda quasi quotidianamente, poi però capita che magari lei stia bene per un periodo, e in questo periodo, sembra e sottolineo il sembra...che la nostra sia quasi una situazione normale..ed allora capita che si riperdono di vista le cose importanti. In settimana abbiamo visto non farcela, prima  una persona che conoscevamo e poi sapere che una altra persona che lotta da tanto, purtroppo sta perdendo la sua battaglia e per entrambe la "bestia" é sempre la stessa...In certe occasioni le parole sono davvero superflue, ma ciò che non dobbiamo mai dimenticare, noi per primi, è quanto sia importante non sprecare tempo in cose futili o di poca importanza, perché la vita, prima o poi, in un senso o nell' altro, presenta sempre il conto... Noi non molliamo...

Nelle scorse settimane, a seguito di visite con i medici prescrittori di Roberta, avevamo sistemato un pò le prescrizioni riguardo alle forniture dei presidi,  o almeno pensavamo di aver sistemato.. A distanza di 2-3 settimane però ciò che sembrava fatto, ad oggi non lo é ancora stato e così stamattina mi sono recato alla ATS di appartenenza,  ora si chiama così..leggermente incazzato.. Il medico responsabile della protesica, al quale avevo inviato via mail le prescrizioni aggiornate, e conosce il caso di Roby, era in riunione, quindi sono entrato srnza troppi fronzoli da una dottoressa che le fa da vice e sono partito in sesta con minacce di denunce e quant' altro..la dottoressa un po' sorpresa ha comunque capito, dopo avergli spiegato in 5 minuti la storia di Roby, il motivo della mia poca tranquillità. Alla fine dell incontro, comunque proficuo, ho capito che il problema non sono solo le ATS o le Asl che dir si voglia, ma anche e forse sop...

Le giornate continuano ad essere positive e stamattina ne abbiamo approfittato... Il sabato di solito é giornata di riassetto casalingo, igienizzazione profonda, lavatura e stiratura...come diceva il principe De Curtis.. Nel mentre, sono sceso per portare la spazzatura in pattumiera, rigorosamente differenziata... e ho notato temperatura gradevolissima, sole e cielo terso, occasione troppo ghiotta, quindi ho detto alla mamma che avrei portato Roby a fare un giretto. Maria non ci ha pensato 2 volte, ha lasciato in sospeso le faccende domestiche, ed é venuta con noi. I ragazzi, approfittando del fatto che il sabato non c'é scuola, dormivano beati, quindi noi 3 siamo usciti, abbiamo comprato delle cose che mancavano, ci siamo fermati al bar e poi siamo ritornati casa; qualche aspirata ogni tanto qualche capriccetto per stare un po' in braccio (i capricci crescono di pari passo con i mesi..) ma era un po' che non uscivamo entrambi con lei e ci voleva. Nel pomeriggio, ...

Vederla così serena e sorridente è così meravigliosamente bello...stamattina dopo una notte tranquilla per i suoi standard, addirittura ha dormito fino alle 9.30. Ad un certo punto mi sono preoccupato...gli ho anche tolto il ventilatore perché gli dava fastidio e continuava a saturare benissimo e respirare in maniera silenziosa,  tanto che mi non fidavo del saturimetro e ogni tanto mi avvicinavo per sentirla...Dove bisogna firmare per passare tutto l'inverno così?... Un paio di giorni fa è venuto il tecnico che si occupa degli ausili di Roby, è arrivato il passeggino posturale e la statica che servirà per farla stare in posizione eretta, io non li ho visti perché non c'ero, non sono ancora pronti perché vanno sistemate le misure ed i dettagli,  appena arriveranno a casa porteremo le foto, successivamente, viste le dimensioni di questi 2 ausili, qualcuno di noi dovrà uscire di casa..... In qualche modo faremo, tutto ci...