nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Questi giorni ci sono serviti .... avevamo bisogno di ritrovare la nostra intimità la nostra complicità, SOLO TU ED IO! Avevamo bisogno di guardarci negli occhi di sentirci, di cercarsi come le mille volte addietro. Avevo bisogno di piangere senza che nessuno mi vedesse e ridere con te e di te di sentire le tue mani nelle mie, di guardare i tuoi grandi occhi che si illuminano di immenso insomma avevamo bisogno di sentirci l'uno per l'altra. Non è facile guardarsi intorno e non porsi delle domande o chiedersi PERCHÉ TU NO ! Non è facile vedere altri  bimbi che camminano, corrono ,sentirli piangere e sorridere nei corridoi e non pensare PERCHÉ TU NO! perché tutto questo ti è negato , bhe sicuramente devo guardare oltre .... tu hai altro da dare ed io sono grata alla vita per la tua esistenza tu mi fai guardare oltre mi fai capire oltre mi fai agire oltre perché tu sei l'amore più grande che combatte contro il mondo che non ...

Come programmato, ieri verso le 11.30, ci siamo messi in viaggio per Firenze, il viaggio è stato tranquillo con Roby che ha dormito per buona parte dello stesso. Arrivati al meyer, mentre stavamo salutando il dottor Lorenzo, prima di recarci al DH del bambino complesso, ci arriva una telefonata dalla scuola di Andrea con la quale ci comunicano che, mentre faceva attività sportiva, si era infortunato alla caviglia e bisognava che qualcuno lo andasse a prendere e magari portarlo in ps per dare una controllata. E qui scattano le prime imprecazioni...ma proprio oggi?? Vabbe gli diciamo che noi siamo a Firenze e che probabilmente lo sarebbero andato a prendere il nonno e la zia, e così avviene dopo che li contattiamo. E così verso le 16 circa, inizia l' avventura... Nel frattempo al meyer le dottoresse del Dh prendono un po' di informazioni sulla storia di Roby in attesa che la stanza in pediatria sia pronta. Verso le 17, con il telefono sempre caldo in contatto con M...

Ieri pomeriggio ci siamo recati al Sapre per confezionare un nuovo corsetto a Roby, con un tecnico ortopedico diverso da quello che ci ha seguiti fin ora. Dopo un po' di attesa il tecnico ha voluto sapere la storia di Roberta e dopo averla vista muoversi, ha deciso di voler vedere un esame radiografico della colonna più recente e soprattutto fatto bene. Questo perché la curva scoliotica di Roby, essendo ancora molto morbida, per fortuna, è molto mobile, e va contenuta, ma per farlo correttamente, bisogna avere sottomano una rx fatta correttamente. Ci ha prospettato comunque una ipotesi di presidio aspettando al più presto la radiografia. Per caso il giorno seguente, cioè stamattina avremmo dovuto recarci al Niguarda per un rx del tubo digerente (per valutare il reflusso gastroesofageo), quando ha saputo ciò il tecnico ci ha fatto una richiesta per approfittare del fatto che Roby facesse già un esame, per chiedere se avrebbero potuto fare anche un esame della colonna. E così stamat...

Il titolo del post è abbastanza esauriente..., il periodo è di quelli pesantucci, non specificatamente perché Roby non stia bene, ma perché é ciclico, é normale e naturale che periodicamente arrivino questi momenti. Comunque Roby ha superato del tutto il virus gastroistentinale, ma ancora non è al massimo della forma, in questi ultimi giorni si fa un po' di up and down, ma sul piano cognitivo e relazionale, continua a fare passi avanti. Anche per quanto riguardo il lato motorio, pur se prendendoci noi genitori una bella dose di responsabilità, stiamo progredendo, Roby sta in piedi da sola qualche secondo, che per noi equivale a correre la maratona, chissà se poi questa maratona la finiremo mai e con quali risultati. Ma per ora ci accontentiamo di essere iscritti alla gara e di correrla, qualcuno, in passato, diceva: "l'importante é partecipare"...e noi ci siamo, anzi lei c'è. Noi siamo il suo staff, ma è lei quella che partec...

Ci siamo lasciati nell' ultimo post, con Roby che aveva contratto un virus gastrointestinaleb che ci ha costretto a disdire l' appuntamento programmato a Firenze per i soliti controlli. Dopo i primi giorni con febbre alta la temperatura si è stabilizzata ababstanza rapidamente, ma le scariche si sono susseguite per molti giorni a seguire, nonostante una alimentazione molto controllata. Da ieri le cose sembrano in via di risoluzione, non siamo ancora tornatinalla normalità, ma non dovrebbe mancare tanto. Nel frattempo gli ultimi sette giorni sono stati un po' particolari per la nostra famiglia, un lutto improvviso che mi ha portato a Napoli per un paio di giorni, ah proposito, ciao Gaetano, questo post è dedicato a te..., poi la partenza di Francesca per Parigi con la scuola, per uno scambio culturale, e infine anche la mamma che é andata a Napoli per un giorno e mezzo dal nostro dentista di famiglia, nonché grande amico, il mitico Paolo, è tornata ieri sera...