nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

8Ed eccoci qua appena di ritorno dalla nostra settimana napoletana, giorni che non possiamo non raccontare per quanto siano stati sorprendenti. Siamo partiti con mille preoccupazioni, in fondo a parte le due esperienze estive in Toscana con ospedale a due passi, infermiera esperta e un ambiente comunque protetto, era la prima volta che Roberta andava in un posto per tanti giorni che non fosse un ospedale. Non aveva contribuito a rasserenarci la telefonata fatta alla rianimazione dell' ospedale pediatrico, per avvertire del nostro soggiorno, e poi ovviamente, tutto quello che oramai per noi è routine, dal togliersi le scarpe entrando in casa, al lavarsi sempre le mani, dal tenere tutto pulito, a disinfettare giochi e presidi, insomma non era e non poteva essere scontato e neanche preteso, in una casa non nostra, seppure di famiglia. E il viaggio in treno? Come sarebbe andato? E l'assistenza infermieristica? Eravamo quindi "moderatamente pessimisti"... e paradossalment...

Oggi non è giorno di polemica o di protesta, ci sono novità ma vi diremo tutto tra qualche giorno. Oggi è un giorno di festa, per noi particolare perché siamo finalmente riusciti a portare Roberta a Napoli. È stato tutto in dubbio fino all'ultimo giorno, nonostante fossimo organizzati già da qualche settimana, ma poi la attesa dei nonni, e la voglia di provarci, ha prevalso sul timore, sulle paure e su tutto il resto. Questi primi 3 giorni sono stati sorprendenti, per tanti motivi, ma anche questi ve li diremo più avanti. Oggi vogliamo solo augurare a tutti quelli che ci vogliono bene, che ci conoscono, che ci danno forza o che ci seguono sul blog, una Pasqua serena, e giorni di festa da passare insieme alle persone importanti della propria vita. Il tempo a disposizione sembra tanto, ma forse ne sprechiamo sempre troppo e quello di qualità si riduce inevitabilmente, la speranza e l'augurio è quello di imparare ad utilizzare questo tempo nel...

Un paio di giorni fa, dopo due rinvii, dovuti a nostra responsabilità, siamo riusciti a portare Roberta al Buzzi per una visita audiometrica che non aveva mai fatto prima. Anzi per la verità sono andato da solo senza la mamma ma accompagnato da una infermiera che si è gentilmente resa disponibile. Per fortuna su questo punto va tutto bene, Roby ha reagito benissimo a tutti gli stimoli sonori, anche quelli con frequenze molto basse. Che lei ci sentisse lo sapevamo perfettamente, ma quanto bene, non potevamo saperlo, oltretutto a quasi 4 mesi di vita, al Niguarda, gli fecero un test prima di trasferirla al Meyer, e il responso fu negativo, per loro Roby non sentiva...ma fu un test chiaramente falsato dalla intubazione, e non ci siamo mai preoccupati si questo punto. Comunque viste le tante cose che non funzionano, o funzionano poco, accettarsi che dal punto di vista audiologico ad oggi, non ci sono problemi, è sicuramente positivo ed importante, soprattutto per una bim...

Appello al Ministro della Salute... https://youtu.be/x0RhiH3HsbA Noi non molliamo To be continued...

Cercasi ministro con tutto il ministero https://youtu.be/E_LjcKdDfiA Noi non molliamo To be continued...

Forse qualcuno potrà pensare che sia quasi un vezzo quello di fare polemica, discutere con questa o quell' altra istituzione,   lamentarsi oppure denunciare un giorno di e quell' altro pure. Ma vi assicuro che è praticamente impossibile non farlo per chi si trova in una situazione come la nostra, certo puoi sempre farti sopraffare, puoi sempre decidere di accettare tutto o di aspettare gli avvenimenti. Ma siccome noi abbiamo deciso che Roberta debba ricevere  il meglio possibile e soprattutto abbiamo capito molto presto che non c'è una altra strada percorribile. C'è poco da fare, le pause possono essere solo brevi, intense ma brevi..In questi giorni stiamo affrontando una altra di quelle cose che solo a pensarle sono inspiegabili oltre che ingiustificabili. Come anticipato in qualche post precedente, almeno mi pare, abbiamo iscritto Roby alla materna per il prossimo anno. Per farlo, ovviamente, oltre alla stabilità sanitaria, necessiterà l'in...