nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Avremmo voluto augurarvi un buon 2018 con questo post, l'ultimo di questo anno difficile e faticoso, ma abbiamo deciso di farlo in maniera diversa, per certi versi forse malinconica, ma cercando di trasmettere un messaggio importanteed allo stesso tempo di salutare e ringraziare Francesco. Chi è Francesco? Un ragazzino di 13 anni che due giorni fa a causa della malattia del secolo ha lasciato la vita terrena ed al quale oggi, proprio nel giorno del suo compleanno, è stato dato l'ultimo saluto. Io lo conoscevo poco ma Maria e  Francesca lo conoscevano e nostra figlia addirittura lo frequentava in oratorio, stamane per loro é stata dura anche per tutta la paura accumulata in questi mesi di perdere Roberta da un momento all'altro. Le domande in questo caso sono inutili, semplicemente perché non esistono risposte, ma questi eventi (di Francesco ce ne sono migliaia) drammatici devono farci riflettere, riflettere e ancora riflettere. Troppo spesso immaginiamo e so...

Il primo è stato meraviglioso, questo è  ancora più speciale, perchè sei più grande, più coccolona, più interattiva, sei sempre più Roberta Maria... Non sappiamo cosa succederà in futuro, ma oggi non ci pensiamo, ed auguriamo a tutti quelli che ci conoscono, ci seguono, ci vogliono bene, delle feste serene, da passare insieme ai propri affetti. Anche a Natale.. Noi non molliamo To be continued

E così dopo 19 mesi, di cui complessivamente circa la metà passati in ospedale, tra ricoveri, visite e consulenze, siamo riusciti a far visitare Roberta da un ortopedico, un attimo...visitare è un sostantivo un tantino fuori luogo, visto che il dottore non l' ha neanche sfiorata, anzi neanche vista senza i vestitini... Visita, neanche a dirlo, in regime di libera professione, alias privata, altrimenti avremmo dovuto aspettare ulteriori 3 mesi e rischiare pure di non trovare il medico che ci interessava. Se non lo ricordate Roby ha una patologia nella quale l' apparato  scheletrico è molto coinvolto, ma tant' è... In particolare ci interessava capire se la curva della scoliosi, che a noi sembrava essersi modificata, potesse influire negativamente sulla respirazione. Vabbè bando alle ciance, arrivati nello studio, ah ho omesso di dire che eravamo al Buzzi, l' ortopedico  ci ha chiesto l'ultima relazione, ci ha fatto qualche domanda e poi ha vist...

Buongiorno a tutti, ieri sera é iniziata la maratona Telethon per la ricerca sulle malattie RARE, che continuerà fino al 24 dicembre sulle reti televisive. Aiutate la ricerca ! numero verde 800113377  o sms 45518 aitateci ad avere una speranza per noi e per tutte le famiglie che come noi vivono una realtà  così  DURA. LA ricerca esiste ed è l'unica arma che può aiutare a combattere queste malattie. In tanti mi avete chieste in privato cosa poter regalare  a Roberta x Natale e allora vi chiedo: AIUTATE LA RICERCA ANCHE A NOME DI MIA FIGLIA. DONATE DONATE DONATE Noi non molliamo Grazie. LA mamma

Dopo qualche settimana di respiro, con l' intramezzo del ricovero flash al buzzi, è ora di riprendere il programma sanitario di Roby. Ciò si rende necessario perché qualche giorno fa abbiamo notato un calo di peso di Roberta che ci é sembrato abbastanza vistoso, e più della bilancia di casa, che non sempre è affidabile, ci siamo affidati alla vista e guardandola senza vestiti, ci siamo accorti che qualcosa è cambiato anche a livello osseo. Lei sta bene, molto bene, respira e satura bene, gioca, interagisce e ha tanta voglia di fare coae sempre nuove nonostante le limitazioni siano tante, troppe...L' unoco problema da qualche settimana ad oggi, é che il reflusso gastroesofageo, sta diventando un po' noioso per lei, verso la fine dei pasti e dopo gli stessi gli risale quasi sempre qualcosina in bocca e lei si batte il petto come volesse dire: mi brucia... Ora che il reflusso per i bambini sia normale lo sappiamo ma nel suo caso non é il massi...