nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Giornata mondiale delle malattie rare... Solo un CAREGIVER può  comprendere  cosa si  prova quando  nella propria famiglia c'è  un familiare disabile  grave. Nel nostro caso  abbiamo  una figlia gravemente  disabile che è  stata anche "scelta da  una malattia rara" anzi  rarissima, che Culo!..Roberta è l' unica  bambina in Italia e tra i pochissimi nel mondo viventi ad oggi con la displasia campomelica acampomelica. Non è stato facile accettare la  sua non abilità, ancora meno una diagnosi  cosi rara e sconosciuta. La sindrome  di Roberta la viviamo tutti i giorni,  ma nel suo  caso non c'è letteratura  quindi  non  possiamo  sapere  cosa  accadrà di  ei  ......sappiamo  che  la  sua  scoliosi  è degenerativa,  che  le  sue  ossa  sono  fragili, che  il  suo  torace ed il  suo  r...

Le ultime settimane sono state molto pesanti e stressanti, abbiamo dovuto lottare strenuamente per difendere i nostri diritti e quelli di centinaie di famiglie come le nostre. Le energie profuse sono state tante, in alcuni momenti troppe forse, ma andava fatto e lo rifaremmo senza indugi. Io sicuramente ho distolto troppo tempo alla mamma ed ai nostri figli, quindi siccome una battaglia è finita, ma la guerra no e temo non finirà mai, è giusto concederci una piccola pausa, passando quslche giorno tutti insieme e facendolo accanto a ciò che detiene il potere magico di inebriare e ritemprare, semplicemente ascoltando il suo rumore ed osservando il suo infinito: sua maestà il mare... Noi non molliamo To be continued #CFDL  #nessunoèescluso