Gionata mondiale delle malattie rare...

Giornata mondiale delle malattie rare...

Solo un CAREGIVER può  comprendere  cosa si  prova quando  nella propria famiglia c'è  un familiare disabile  grave. Nel nostro caso  abbiamo  una figlia gravemente  disabile che è  stata anche "scelta da  una malattia rara" anzi  rarissima, che Culo!..Roberta è l' unica  bambina in Italia e tra i pochissimi nel mondo viventi ad oggi con la displasia campomelica acampomelica. Non è stato facile accettare la  sua non abilità, ancora meno una diagnosi  cosi rara e sconosciuta. La sindrome  di Roberta la viviamo tutti i giorni,  ma nel suo  caso non c'è letteratura  quindi  non  possiamo  sapere  cosa  accadrà di  ei  ......sappiamo  che  la  sua  scoliosi  è degenerativa,  che  le  sue  ossa  sono  fragili, che  il  suo  torace ed il  suo  respiro  sono diversi  dai nostri,  ma lei è  qui. Viviamo ogni giorno nell'incertezza e nella  paura,  senza sapere cosa  succederà  domani, quanto tempo resterà tra noi, cosa  ci  aspetta dal futuro. Non è facile  emotivamente, anzi è terribile vivere  tutto questo ogni giorno, ma c'è una cosa certa: che  viviamo quotidianamente la sua allegria, i suoi  progressi, i suoi sguardi, il suo umorismo, la  sua vitalità, la sua ironia, le sue stanchezze,  le  sue  fatiche, la  sua  caparbietà, giorno dopo  giorno come se fosse  l'ultimo, abbiamo imparato ad assaporare  qualsiasi cosa di lei,  ogni bacio, ogni carezza, ogni sibilo, come fossero gli ultimi. La  sua rarità, la sua unicità è prorio lei..........ROBERTA!

NESSUNO È ESCLUSO e tra  breve  una  grande  novità...

Noi non molliamo
To be continued...


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