nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

In questi giorni é arrivato finalmente il nuovo passeggino posturale da tempo richiesto, l'ennesimo presidio per Roby, uno di quelli per cui abbiamo insistito tanto. A prima vista é un passeggino come gli altri, magari un po' piu ingombrante, ma permetterà a Roby di tenere una postura più corretta e soprattutto, lo stesso passeggino, si potrà modificare "crescendo" praticamente insieme a Roby. Il tutto per una modica cifra..quasi  di 4000 euro...Ora vorrei fare un paio di considerazioni: punto primo, un passeggino,  pur se modificabile, smontabile, reclinabile e spazioso,  può mai arrivare a costare una cifra del genere, visto che rimane comunque un passeggino con 4 ruote che va spinto e non si muove da solo? Secondo punto: possibile che dobbiamo sentirci dei privilegiati perché in tantissime altre regioni di italia, un presidio del genere se lo possono solo sognare? Terzo ed ultimo punto: i bambini devono avere tutti gli stessi dirit...

Dopo qualche giorno di silenzio eccoci qua, certe giornate passano così veloci che quasi ci travolgono ed anche solo trovare un piccolo spazio per scrivere diventa difficile. Nel pomeriggio di oggi ci sismo recati al Buzzi per una visita di controllo, una visita che aveva voluto la dott.ssa responsabile della rianimazione, quando qualche settimana fa Roby fu ricoverata e dimessa il giorno successivo. Approfittando di essere in una ambiente sicuro, abbiamo approfittato per fare il cambio cannula della tracheo che circa una volta al mese va sostituita e visto che c'erano una dottoressa e 2 infermiere, lo abbiamo fatto io e la mamma e non abbiamo avuto nessuna difficoltà per fortuna. La dott.ssa ha trovato Roby molto bene, libera da secrezioni e pulita a livello bronchiale e si é resa disponibile a vederla periodicamente. Roberta cresce in maniera veloce, forse più di quanto ci aspettavamo e qualche volta facciamo quasi fatica a starle dietro...cerca di farsi capire ...

0La settimana scorsa Roberta ha iniziato la comunicazione aumentativa, che potrà aiutarla a comunicare con le persone che la circondano, attraverso l' aiuto di immagini, foto, cartoncini colorati, disegni ed app per strumenti multimediali. La logopedista che si occupa di tutto ciò é venuta la prima volta prr fare conoscenza con Roby e spuegarci un po' il percorso, poi ieri l'altro è arrivata la prima "lezione", con un semplice cartoncino sul quale si legge un Si ed un No, e delle domande molto semplici a cui Roberta doveva rispondere toccando il cartoncino, cercando di esprimere la propria volontà. Era solo la primissima volta, ma ancora una volta Roby ci ha meravigliato ed ha stupito pure la terapista che non si aspettava risposte così chiare subito. Anche questo sarà un percorso lungo, ma riuscire a farsi capire e comunicare con il mondo che la circonda, potrebbe essere un importantissimo passo in avanti, in attesa di quello che verrà, del qual...

A volte si vengono a creare situazioni che poi generano occasioni e queste ultime provocano emozioni ma soprattutto, spunti di riflessione. La situazione, ovviamente,  é quella che da 18 mesi ci ha costretto a modificare, a reinterpretare il nostro modo di essere famiglia, l' occasione era il compleanno dei ragazzi, ed in particolar modo quello di Francesca, ed allora ecco l' idea della mamma, una festa a sorpresa, per farle capire, che nonostante mesi difficilissimi, assenze prolungate, nervosismi, paure ed altre miliardi di emozioni, lei come il fratello, sono parte imprescindibile del suo cuore, dei nostri cuori. Vero, Roberta ci succhia la stragrande maggioranza delle energie, spesso quasi tutte quelle mentali, ma ciò non cambia l'amore viscerale che nutriamo per i fratelli. E così tra lavoro, casa e Roberta, Maria ha trovato tempo dove tempo non ce ne poteva essere...ha chiesto la collaborazione dei compagni di classe, che nel corso dei giorno è diventato un vero e p...

Fortunatamente dopo le dimissioni dall' ospedale Roberta é tornata a star bene, l'altra sera ci ha un attimo fatto preoccupare perché sembrava stesse per ripetere l'episodio dei giorni scorsi, ma é durato un paio di ore, e non con la stessa intensità. Certo sarebbe utile capire cosa sia successo, ma intanto speriamo che non si ripeta... Ieri però c'era da festeggiare, Francy, la sorella maggiore, compiva 13 anni! Sembrava ieri che la tenevamo in braccio come oggi facciamo con Roby, ma a prescindere lei è, e resterà, sempre la nostra bambina... Però sto regno sta cominciando ad essere un po' affollato...tra Regina (mamma Maria) e principesse, oramai sono un semplice suddito di corte..😉.. L'importante é che il motto del reame sia sempre e solo quello...: Noi non molliamo To be continued

Sono le 19 circa di giovedì 2 novembre, la notte delle streghe sembra ormai lontana, roby sta per iniziare la pappa e l'infermiera di Roberta é da poco andata via, quando la mamma si accorge che Roberta sembra un po' affaticata e non ha il classico colorito roseo. Vabbè colleghiamola al saturimetro, in effetti la saturazione che in queste settimane, ed in condizioni ottimali, si aggira sul 95-96%, è scesa a 88. Ma roby é vispa, giocosa, reattiva, solo un po' disturbata, forse dalla pappa o da chissà cosa. Sta di fatto che dopo esserci accorti di una poccola risalita di cibo, che pensiamo possa averla infastidita, la colleghiamo anche al ventilatore, ma la saturazione rimane stabile ed abbondantemente sotto il 90%. Ok facciamo un areosol, magari le secrezioni sono troppo dense, ma il tentativo non sortisce gli effetti sperati, soluzione b, puff di ventolin, alla oscultazione é un po' chiusa ed il puff la aiuterà, altro buco nell' acqua. Tentativo...