nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Sabato scorso siamo andati in visita privata da una nutrizionista che é anche pediatra ed omeopata, perché Roberta, per quanto riguarda la nutrizione non é mai stata seguita a 360°. Consigli, consulenze ma nessuno che si prendesse mai carico di seguirla, e se per i bambini che non hanno problemi particolari, ciò non rappresenta un problema, per lei che si nutre dalla peg, che non può mangiare alcuni alimenti che favoriscono la produzione di secrezioni e altri che aumentano il reflusso gastroesofageo, è un problemino non da poco... Quindi la mamma che é sempre in contatto social con altri genitori di bambini complessi (non come Roby, perché non ne esiatono), ha contattato questa dottoressa che una volta al mese viene da Roma a Milano a visitare. Come al solito, chiunque conosce la storia di Roby prima di vederla, e poi la guarda, anche questa dott.sa é rimasta stranita dalla vitalità, dalla espressività e dal carattere di Roby...

Ammirarla mentre mi dorme accanto, provoca pensieri e sensazioni di ogni tipo... La notte poi non aiuta a non pensare...i ritmi si abbassano, i rumori si silenziano e si amplificano contemporaneamente, le luci si spengono, e si è quasi costretti a fare i conti con le proprie paure, con i fantasmi, con l'uomo nero... Ma all'improvviso, basta che per un attimo sollevi le palpebre e i suoi occhi illuminino la stanza, per formattare la memoria e ripartire pensando positivo... Qualche giorno fa ho portato in caserma un panettone per condividerlo con i colleghi e uno di loro mi ha chiesto: "cosa si festeggia"? Senza battere ciglio risposi che da 20 mesi io festeggio ogni giorno... Noi non molliamo.. To be continued..

Tra le tante persone che ci assistono, c'è anche una psicologa, che fa parte della fondazione da cui provengono le infermiere che vengono a domicilio, che un paio di volte al mese, viene anch' essa a casa, per aiutarci a gestire le emozioni che, a volte diventano difficili da governare. Forse non era una di quelle giornate nelle quali l'entusiasmo fosse alle stelle, ma alla fine, invece, la chiacchierata è stata sorprendentemente foriera di positività. Nel pomeriggio avevamo da tempo in programma una visita presso il S.A.P.R.E , settore abilitazione precoce dei genitori di bambini con malattie rare, coordinato da una fisioterapista con grandissima esperienza della quale avevamo sentito di cotte e di crude sul proprio modo di fare, di trattare, di essere ecc... Dovevamo già andare ptima delle feste ma rimandammo perché Roby non era in formissima, ed anche oggi fino alla fine siamo stati in dubbio se andare o meno visto il gran freddo e considerato che Roberta ...

Nel 1968 vennero scritti dei versi di una canzone entrata nella storia, versi che possono essere considerati senza dubbio alla stregua della poesia. Lui pensava a quanto fossero belli il mondo e l'esistenza, io, in versione riveduta, nel giorno in cui compi 20 mesi, credo che solo tu potevi rendere davvero la vita ed il mondo meravigliosi.... Auguri prodigioso amore.. E' vero, credeteci é accaduto, Di notte alla finestra Guardando il cielo nero Con la dannata voglia Di destarsi da quell' inncubo.. D' un tratto però Qualcuno alle nostre spalle Chissà se un angelo o l' inconscio Ci sussurro'.... MERAVIGLIOSA... Ma come non vi accorgete Di quanto sia Meravigliosa? Guardate che dono vi hanno fatto Vi sembra poco o niente  Questo purissimo diamante? Ricordate che perfino  Il suo ed il vostro dolore Un giorno potrebbe Trasformarsi in incanto Vi sembra poco L' amore di una donna e di un uomo Che si amano una con l'altro Incondizionatame...

Qualche giorno fa abbiamo anche noi atteso, accolto e salutato il nuovo anno, e lo abbiamo fatto in una maniera un po' particolare, solo papà, mamma e Roberta, niente cenone, ma una pizza, rigorosamente da asporto e a mezzanotte una fetta di pandoro farcito (una squisitezza questa dalla mamma..) e un calice di spumante. Mai avevamo passato l'ultimo giorno dell' anno in questa maniera, ma é stato davvero molto bello, intimo, speciale.. E come immagino capiti un po' a tutti, ci siamo messi a fantasticare anche noi sull' "anno che verrà", su ciò che ci potrà riservare o su quello che ci dovremo aspettare, tutto questo con gli occhi fissi su di lei...perché é Roberta che tiene le fila, ma ci siamo anche guardati un attimo indietro e ci siamo resi conto di quanta paura avevamo solo un anno prima, visto che da poco era arrivata a casa dopo 6 mesi di rianimazione, di quanta tensione aleggiava sopra le nostre teste, e ora invece riuscivamo a goderci un moment...