nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Oggi si celebra la giornata mondiale delle malattie rare, una giornata che non può non toccarci da vicino. Come sapete Roberta ha una malattia rarissima, una forma diversificata della sindrome campomelica, già essa molto rara, forma della quale non si hanno riferimenti bibliografici e della quale pare esiste un solo caso in Italia, appunto quello di Roby, ed altri 2-3 nel mondo. In Italia le malattie rare, colpiscono più di 2 milioni di persone, in europa il 3% dei bambini nasce con una malattia rara e nell' 80% dei casi questa malattia é di origine genetica,  il 30% di questi casi muore entro il quinto anno di vita, e questo ultimo dato la dice lunga riguardo alle nostre paure quotidiane.. Questi sono numeri importanti, che dovrebbero far riflettere quelli che ci governano. Non devono e non possono più esserci né malati, né soprattutto disabili, di serie a e di serie b. La questione é di interesse nazionale e va centralizzata, affinché ...

Da qualche giorno a casa Nicoletti si lavora duro...Abbiamo iniziato a far svolgere esercizi a Roberta e lei, pur con i suoi tempi e le sue modalità, risponde alla grande. Ha iniziato a capire che nel girello non si va solo all'indietro e comincia a fare dei passettini in avanti, sono tutte piccole scoperte, come quella di tenersi qualche secondo in piedi retta da mamma o papà. Siamo agli albori di qualcosa che non possiamo sapere, ma per lei sono novità che la fanno comunque crescere. A volte forse pretendiamo addirittura troppo da Roby, fisioterapista, logopedista, infermiere, che si succedono l'un laltro, senza dimenticare i genitori che appena possono la mettono sull' attenti...insomma sollecitazioni continue per una bambina di 21 mesi che ogni tanto, ci fa capire di allentare le briglie....se potesse parlare... È davvero stupefacente l' energia che ha, a volte quasi inspiegabile la maniera nella quale la esplode, ma allo stesso tempo, é una energia che ...

Mercoledì siamo tornati n visita al niguarda, dalla dottoressa che si occupa della peg di roby. Nell' ultimo mese 4 volte é uscito il bottone dallo stomaco, un paio di volte se le è strappata lei, in altre due occasioni, involontariamente, lo abbiamo fatto noi, perciò era il caso di dare una controllata. Come al solito, quando si va in ospedale è una mezza tragedia...comunque il controllo é andato bene, roby è cresciuta sia di peso che di lunghezza e verremo contattati appena possibile per fare un esame radioscopico per controllare dall'interno la funzionalità della plastica che ha nello stomachino. Ieri, invece, ci siamo recati di nuovo al Sapre, il centro di riabilitazione che abbiamo conosciuto il mese scorso. Stavolta era un incontro con la dottoressa responsabile del supporto cognitivo/relazionale/logopedistico, con le varie  figure di riferimento che assistono Roberta a casa: una delle infermiere, una delle logopedista e la fisioterap...

C'era una volta Il mondo prima di te.. ed era bello, era da vivere, era...normale. Poi sei arrivata tu circa 21 mesi e siamo passati da Una vita in vacanza ad un Eterno timore del futuro. Ogni tanto ripenso a quando dicevo a tua mamma: Passame er sale ...il dialetto era diverso ma la sostanza era la stessa.. Tanti anni dopo Il segreto del tempo , rimane ancora un mistero da Custodire . La nostra vita come quella di Frida ci ha insegnato ad Imparare ad amarsi. Perché poi in fondo noi ci apparteniamo da sempre pur Senza appartenere, i momenti con luce fioca non sono mancati, alcuni completamente bui ed in quegli istanti potevamo solo dirci Almeno pensami e subito dopo, qualunque cosa accada, Non smettere mai di cercarmi. Non erano facili quegli istanti, non era semplice elaborare, ma ogni tormenta di neve veniva sciolta al solo pensiero di Rivederti. Poi un giorno, quando la vita sembrava scorrere senza particolari movimenti tellurici, ecco che arriva la Lettera dal Duca, che ...

Stavolta é passato qualche giorno in più forse dall' ultimo post, giorni non particolarmente facili e stavolta non per Roby, di lei vi dico tra poco, ma per la mamma ed il papà.. Chissà, probabilmente, in questa situazione, é vietato fermarsi a riflettere, rimuginare,  programmare, in questi casi si può e si deve unicamente non uscire da una routine che non può essere abbandonata. Detto così può sembrare il peggiore incubo che si possa immaginare, ed invece, pur se non é il più bello dei sogni, é la sola maniera di non crollare. Cominciano a diventare troppi sia i rimpianti che le domande, pendare troppo ai primi avrebbe poco senso e tentare anche solo di rispondere alle seconde, ne avrebbe ancora meno... In tale bailamne psicosociodrammatico..., Roby sta passando dei giorni tra alti e bassi, niente di particolarmente preoccupante, qualche linea di febbre, tanto catarro, ma per ora, e tocchiamo qualunque materiale ferro...