Fragolina...

Mercoledì siamo tornati n visita al niguarda, dalla dottoressa che si occupa della peg di roby. Nell' ultimo mese 4 volte é uscito il bottone dallo stomaco, un paio di volte se le è strappata lei, in altre due occasioni, involontariamente, lo abbiamo fatto noi, perciò era il caso di dare una controllata.
Come al solito, quando si va in ospedale è una mezza tragedia...comunque il controllo é andato bene, roby è cresciuta sia di peso che di lunghezza e verremo contattati appena possibile per fare un esame radioscopico per controllare dall'interno la funzionalità della plastica che ha nello stomachino.
Ieri, invece, ci siamo recati di nuovo al Sapre, il centro di riabilitazione che abbiamo conosciuto il mese scorso. Stavolta era un incontro con la dottoressa responsabile del supporto cognitivo/relazionale/logopedistico, con le varie  figure di riferimento che assistono Roberta a casa: una delle infermiere, una delle logopedista e la fisioterapista. Dopo un po' di sperimentazioni di giochi, nostri racconti e osservazione di Roby, la dottoressa ha dato delle linee guida alle figure assistenziali ed ovviamente anche a noi. Roby dovra essere stimolata continuamente ad interagire, attraverso strumenti cartacei (tabelle con disegni vari) e tecnologici, in pratica una app con la quale si comunica con l'utilizzo di un tablet. Roberta é una bimba cognitivamente  molto avanti per la sua età, ma ovviamente indietro sul piano relazionale visto che molti mesi li ha vissuti ricoverata in ospedale e che ad oggi le sue relazioni sono praticamente solo familiari oltre a quelle assistenziali.
Sappiamo che sarà per tutti più impegnativo, ma Roby cresce, e con lei deve crescere ed arricchirsi tutto ciò che la circonda. In questi ultime settimane molte volte abbiamo cercato di immedesimarci nel suo piccolo grande mondo, provando ad interpretare la sua frustrazione di quando cerca di esprimersi e non la capiamo, di quando vorrebbe alzarsi e muoversi e non può farlo, di quando é costretta nel suo corsetto ed è limitata nei movimenti, di quando piange e non sappiamo il perché...
E allora se questi strumenti possono alleviare questo senso di frustazione, che per noi alcune volte, di conseguenza, si  trasforma in un senso di impotenza, qualunque supplemento di fatica, sarà giustificato e giustificabile.

Noi non molliamo
To be continued...