nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

LA PARIFICAZIONE VIRALE.... Abbiamo oramai imparato da molti mesi che un evento negativo, che a volte può essere anche drammatico o spaventoso, lascia una scia di innumerevoli conseguenze. Ma alcuni di questi eventi sono poco o per nulla gestibili per ciò che riguarda le negatività ed allora, per pur complicato che possa essere, bisogna trovare la maniera di trovare e cavalcare le onde positive. Come ho già fatto in altri precedenti post non mi metterò a disquisire del coronavirus in quanto tale, non snocciolerò dati nè statistiche su mortalità, letalità ecc... Farò solo un appello, ma me lo riservo per la chiusura. Dicevamo di ciò di cui potremmo beneficiare da questa storia, e dal mio punto di vista di cose ce ne sono parecchie, e varrebbe la pena, visto che un po' di tempo in più ora lo abbiamo tutti, fermarsi a riflettere sforzarsi di capirlo. Perché se in effetti le scuole chiuse provocano un disagio non indifferente a moltissime famiglie, non solo per chi normalmente va a l...

Grazie coronavirus... Il Covid 19, così oramai lo chiamano tutti, anche quelli che non hanno mai capito la differenza tra un virus e un batterio..., è, e sarà un grosso problema per tantissime persone, e non parlo di problemi sanitari, sui quali non mi esprimo visto che ci sono milioni di nuovi virologi e infettivilogi in giro per i social, ma mi riferisco a problemi lavorativi, economici, alla difficoltà di non sapere come gestire i bambini con le scuole chiuse, fino ad arrivare alle convivenze forzate che possono rappresentare un vero e proprio incubo dopo qualche giorno.. Ma stamattina, dopo mesi, tantissimi mesi, grazie proprio a questo virus, io la mamma, Andrea e Francy, abbiamo fatto quello che le famiglie "normali" fanno in maniera scontata e periodica, quando possibile, uscire a fare shopping (che parolone...) e mangiare fuori un panino. Wow che straordinarietà direte..ebbene si, per noi è un evento eccezionale, che presuppone che entrambi i genitori non lavorino, ...

Giornata mondiale delle malattie rare... Solo un CAREGIVER può  comprendere  cosa si  prova quando  nella propria famiglia c'è  un familiare disabile  grave. Nel nostro caso  abbiamo  una figlia gravemente  disabile che è  stata anche "scelta da  una malattia rara" anzi  rarissima, che Culo!..Roberta è l' unica  bambina in Italia e tra i pochissimi nel mondo viventi ad oggi con la displasia campomelica acampomelica. Non è stato facile accettare la  sua non abilità, ancora meno una diagnosi  cosi rara e sconosciuta. La sindrome  di Roberta la viviamo tutti i giorni,  ma nel suo  caso non c'è letteratura  quindi  non  possiamo  sapere  cosa  accadrà di  ei  ......sappiamo  che  la  sua  scoliosi  è degenerativa,  che  le  sue  ossa  sono  fragili, che  il  suo  torace ed il  suo  r...

Le ultime settimane sono state molto pesanti e stressanti, abbiamo dovuto lottare strenuamente per difendere i nostri diritti e quelli di centinaie di famiglie come le nostre. Le energie profuse sono state tante, in alcuni momenti troppe forse, ma andava fatto e lo rifaremmo senza indugi. Io sicuramente ho distolto troppo tempo alla mamma ed ai nostri figli, quindi siccome una battaglia è finita, ma la guerra no e temo non finirà mai, è giusto concederci una piccola pausa, passando quslche giorno tutti insieme e facendolo accanto a ciò che detiene il potere magico di inebriare e ritemprare, semplicemente ascoltando il suo rumore ed osservando il suo infinito: sua maestà il mare... Noi non molliamo To be continued #CFDL  #nessunoèescluso

Guardarti ogni giorno ,assaporare i tuoi passi le tue conquiste   condividere i tuoi sorrisi  le tue mimiche facciali, così come  i tuoi capricci i tuoi pianti per me è linfa perché so che sei viva . Per qualsiasi mamma potrebbero essere cose scontate ,ma io assaporo qualsiasi cosa di te ogni giorno ogni minuto ogni momento,le tue faccine  il tuo profumo la tua caparbietà e anche se non possiamo parlarci di  quei discorsi che solo mamma e figlia sanno fare basta guardarci negli occhi  qualche segno Lis e i nostri cuori battono ad unisono. Non mi lascio sopraffare dall'angoscia dalla paura  ma non mollo non nmollima  come usiamo sempre dire papà ed io ma il pensiero di non averti per sempre mi consuma  non so per quanto ti avrò  prego affinché  qualcosa possa cambiare un rimedio si possa trovare  perché  quella forza  la tua vitalità la tua caparbietà  possa...

Quello che è successo negli ultimi 3 giorni è quasi inverosimile, uno spunto, una idea, e una lettera scritta a sei mani, condivisa da decine di famiglie, sono bastati a far scoppiare una piccola rivoluzione, un tam tam mediatico talmente potente, da mettere in crisi una giunta regionale come quella lombarda, che oggi, in una seduta del consiglio regionale, ha dovuto parzialmente retrocedere rispetto al "pacco natalizio" infiocchettato sotto forma di delibera il 23 dicembre 2019. La confusione in aula regnava sovrana, l' assessore alla disabilità ha parlato per 15 minuti abbondanti,  contraddicendosi praticamente ogni 30 secondi, colto da una chiarissima sindrome da "mi hanno colto con le mani nella marmellata"...Ma come al solito esultano tutti, vincono tutti, e tutti sono i più bravi, ma oggi si è vinto solo la prima battaglia, che segna però un punto di svolta, perché ha fatto capire, a chi  oggi non sapeva più a quale specchio arrampicarsi, che non ci fermer...