Altro giro, altro ospedale..

Qualche giorno prima del trasferimento pare che la sfiga non ci voglia proprio abbandonare.. la pcr, un indice di infiammazione, risulta mossa dopo un prelievo fatto per rialzo febbrile, si pensa alla polmonite ma stavolta ce la caviamo..
Il 12 ottobre, un pò a sorpresa, il dott. Lorenzo fece una broncoscopia di controllo a Roby e il cambio mensile della cannula tracheostomica. La trachea andava bene, era ancora piccolina ma si progrediva, c'era un piccolo granuloma ma aveva preferito non toccarlo per  non mettere a rischio il trasferimento che fu definitivamente confermato per il 14.
E il grande giorno arrivò, io avrei aspettato l'ambulanza con la mamma e Roby in De Marchi. Maria mi disse che non era stato facile partire, quel mese e mezzo era stato intensissimo, difficile, a tratti drammatico, ma quello era anche stato il posto dove a Roby era stata ridata una speranza, il posto dove, nonostante periodicamente qualche creatura non ce la faceva, Roby era in mani sicure. D'altronde lo stesso dott. Lorenzo, nonostante ci aveva dato il benestare per il trasferimento, avrebbe preferito che Roberta restasse li,  avrebbe voluto valutare i suoi progressi giorno per giorno, ma ci sarebbe voluto tempo, molto tempo e quindi capì le nostre motivazioni, Roberta sarebbe comunque ritornata ogni mese per i controlli, e per qualunque problema non avremmo esitato a riportarla da lui.
In generale tutto lo staff dei dottori, e degli infermieri era stato eccezionale con Roberta, ma anche con noi, tanta professionalità e dopo un pò di sguardi in cagnesco iniziali, anche tanta umanità. Molto importante fu anche una psicologa, aveva aiutato Maria a trovare posto per dormire, aveva interceduto coi dottori per far vedere Roby ai fratelli, e c'era sempre stata nei momenti di difficoltà. Insomma anche li dopo il Niguarda di sarebbero ricordati di noi, della mamma soprattutto..., ma era giunto il momento di andare. A mezzogiorno circa Maria mi chiamò che stavano per giungere in De Marchi, e pochi minuti dopo vidi l'ambulanza venire verso il ps.
Il viaggio era andato bene, Roby era stata tranquilla e ci dirigemmo verso la rianimazione. L'impatto visivo fu abbastanza tramautico, la struttura della De Marchi è molto datata, quasi antica..e gli spazi sono veramente ridotti all'osso, ma oramai non potevamo fare granché. Quando arrivavamo in un posto nuovo non risultavamo mai troppo simpatici, e anche qui non andò diversamente, ogni volta avevamo esperienza maggiore sulla gestione di Roberta e forse ciò poteva incutere un pò di fastidio, come se volessimo esercitare una sorta di controllo su ciò che veniva fatto, ma noi non abbiamo mai voluto sostituirci ai medici, solo pensarlo sarebbe stato stupido, ma nessuno e sottolineo nessuno ha conosciuto, conosceva, conosce e conoscerà Roberta come la mamma ed il papà. Nessun infermiere e tanto meno dottore ha passato 24/24 ore per 4 mesi e mezzo con lei, bastava un accenno di sorriso mancato, uno sguardo, secrezioni diverse dal solito, una frequenza respiratoria o cardiaca diversa, per farci accorgerci di un qualcosa, che noi ovviamente prontamente segnalavamo ai sanitari. Eravamo le sentinelle, solo che non sempre quel ruolo veniva accettato di buon grado, ma a noi non ce n'è mai fregato una mazza...Siamo rompi......? Sembriamo presuntuosi? Sembriamo saccenti? Può essere, ma ciò che eravamo stati o che eravamo, aveva consentito a Roby di avere una possibilità. Di positivo c'era che alla De Marchi consentivano di restare anche la notte e trovandoci nella città dove vivevamo, ciò ci permetteva di fare i turni in ospedale e riuscire a gestire anche ragazzi, casa e lavoro.
Il programma di massima era di fare un periodo di conoscenza di Roberta in rianimazione, visto che poi sarebbe stato quello il nostro punto di riferimento a Milano, un periodo con passaggio in pediatria sempre li, per poi essere dimessi con tutti i presidi, le precauzioni e le raccomandazioni del caso.
Roby non tollerava molto la ventilazione che tra l'altro appena arrivati gli avevano modificato, cominciava anche lei a sentirsi meglio e voleva respirare da sola, ma doveva continuare a fare ginnastica.
Il 19 ottobre successe un episodio increscioso che fece venire a mancare la fiducia con lo staff sanitario e da quel giorno i rapporti non furono più gli stessi.
La notte precedente incredibilmente decidemmo di non fare la notte con roby in ospedale, in reparto c'era solo lei e due infermieri, cosi anche loro ci dissero di riposare per una volta, non lo avessimo mai fatto...la mattina alle 6.30 Maria chiamò in reparto per sapere come fosse andata la notte, la dott.ssa rispose che era stata tranquilla e non c'erano stati problemi. Ma quando dopo qualche ore si recò in ospedale trovò roby un pochino strana, dormiva in maniera diversa dal solito e dopo qualche domanda ben assestata arrivò la verità o quasi..durante la notte Roberta si era scannulata! Ciò che non era mai successo  al meyer in 1 mese e mezzo li era accaduto in 4 giorni e in condizioni ideali, visto che c'era da assistere solo lei. La dott.ssa non conosceva la mamma ed infatti successe il finimondo, il problema non era tanto il fatto che si fosse scannulata, ma perché fosse successo e soprattutto perché ci era stato nascosto. Ancora oggi non sappiamo come accadde, ci dissero per un colpo di tosse, ma non era possibile, e poi che  per telefono non ci avevano detto nulla per non metterci in allarme, ma anche su questo avevamo grossissimi dubbi, se la mamma non avesse conosciuto così bene roby e non avesse fatto domande mirate, probabilmente la cosa sarebbe rimasta ignota. Sta di fatto che per noi l'accaduto era molto grave e informammo immediatamente con una mail il primario del reparto, lo stesso mi rispose in giornata dandoci appuntamento al mattino seguente per chiarimenti.
Quando arrivammo nello studio tentarono di giustificarsi ma sapevano che non c'erano scuse, i genitori vanno sempre e comunque informati su tutto, e su questo punto furono concordi con noi e ci chiesero scusa, appeezzammo il gesto ma come già detto, non avevamo più la fiducia necessaria, e così chiedemmo di accelerare il passaggio in pediatria visti anche i progressi di Roby.
Pian piano si avvicinava il giorno nel quale ci saremmo trovati da soli a gestire Roberta, sapevamo di potercela fare ma non sapevamo se eravamo già  pronti e nessuno ce lo avrebbe potuto certificare...

Noi non molliamo
To be continued