Ci avevamo creduto...

La mamma andò via nel primo pomeriggio, ora toccava un pò al papà, era la prima volta in 13 mesi che restavo più di un giorno da solo con Roby, ma soprattutto che Maria se ne allontanasse per più di 24 ore...Se a casa era impegnativo, in ospedale era davvero faticoso, fortunatamente Roby stava un pò  meglio e non aveva bisogno di essere sempre attaccata al ventilatore, quindi ogni tanto si andava a fare un giro giù al bar dell' ospedale o fuori in giardino, ma la giornata era veramente lunga soprattutto perché lo era anche la notte. Roberta di notte doveva fare ginnastica respiratoria, ma lei il respiratore non lo ha mai amato e quindi le ore notturne le si passava,  e le si passa purtroppo, a rimettergli il ventilatore che lei, puntualmente, ogni mezz'ora, quando si era fortunati, si toglieva..e lo faceva anche nel sonno profondo, in maniera quasi automatica. Pertanto quando andava bene, potevamo accumulare una oretta totale non di sonno ma di chiusura degli occhi...Ed alle 5.30-6 di mattina si ricominciava...insomma ci si teneva in forma..Ciò ovviamente era quello che accadeva sempre, non solo nei giorni in cui ero io a stare con lei, ed era il racconto anche delle notti che si susseguivano a casa. A tal proposito da qualche tempo oramai vigeva una rigidissima turnazione a casa Nicoletti, una notte a testa tra mamma e papà con Roby, e l'altro/a a recuperare qualche energia sul divano letto in soggiorno, sempre però pronti ad intervenire in caso di bisogno.  Ritornando a Firenze, la mia prima notte fu tutto sommato tranquilla, la febbre era leggermente in calo e Roby pur con il solito tran tran evidenziato prima, aveva riposato abbastanza tranquilla.
La mattina dopo vennero a parlarmi, dietro nostra richiesta, i neurochirurghi e la neurologa, volevamo capire per bene cosa fare dopo l'arrivo dei referti radiologici. Il primario di neurochirurgia mi disse che bisognava rifare il corsetto simile a quello che già usava ma che era nel frattempo diventato piccolo, e bisognava contenerla e proteggerla il più possibile fino a 6-7 anni! Sei, sette anni? E come si fa? Ci vorrebbe una camicia di forza forse...e poi che qualità della vita sarebbe? Ma questi furono i pensieri che mi tenni per me, alla mia domanda se poteva essere prevista una operazione mi disse che non se ne parlava e sarebbe stata eventualmente un opzione futura. Poi mi disse che con un corsetto contenitivo avrebbe potuto fare molte cose che non aveva potuto fare fino ad allora, stare in piedi, seduta ecc...in seguito si agganciò al discorso la neurologa dicendo che Roby neurologicamente non aveva problemi ed a avrebbe dovuto fare molta fisioterapia, cosa che però cozzava col corsetto, fare riabilitazione, un certo tipo di riabilitazione, con un corsetto che aveva lo scopo di evitare alcuni movimenti pericolosi, sarebbe stato quantomeno difficile se non impossibile. Ma noi volevamo sapere quali erano le evidenze degli esami, per il resto ci saremmo affidati al neurochirurgo che seguiva roby dalla nascita, che dopo aver visto le immagini ci avrebbe fatto il quadro della situazione.
Quel giorno, il 13 giugno era anche una giornata molto particolare, era il 23esimo aniversario dell'incontro con la mamma e  per la prima volta non lo passavamo insieme, vero che stavolta non era una priorità, ma fu strano guardare il calendario sull' orologio e non potersi scambiare gli auguri di persona...
Visto che finalmente la febbre sembrava seguire un trend calante, forse perché avevano individuato nella non corretta idratazione la causa o forse chissà per  quale altro motivo, e visto che non erano in programma altre consulenze, cominciammo a pensare di poter essere dimessi. Restava solo in sospeso la questione corsetto, dovevamo farlo li? Ed in tal caso si sarebbe prolungata la permanenza in ospedale, oppure potevamo farlo anche a Milano? Noi contattammo entrambi i tecnici, quello di Firenze che aveva confezionato il primo corsetto e quello di Milano che aveva costruito il successivo. Entrambi si erano resi disponibili ma con una chiara indicazione dello specialista, e mancava proprio quella, ci avevano detto a parole come fare e per quali obiettivi, il corsetto, ma nessuno si era preso la briga di scriverlo. La notte passò abbastanza tranquillamente, ma soprattutto con Roby completamente sfebbrata. Pertanto il giorno seguente, dopo decine di telefonate e un pressing asfissiante sul responsabile del reparto, riuscimmo, io sul posto e la mamma da Milano, a sbloccare la situazione: il corsetto lo avremmo fatto a Milano, la prescrizione era arrivata e l'indomani saremmo stati dimessi! Sembrava la fine di un incubo, erano passati una quarantina di giorni da quando Roby aveva iniziato ad avere la febbre e non ci pareva vero di risolvere la questione. Chiamai subito Maria e le dissi che sarebbe dovuta venire in macchina e  non in treno cone previsto, perché tornavamo a casa. Alle 9.30 circa del mattino seguente Maria era già in ospedale, preparammo le tante cose che avevamo dietro, aspettammo la lettera di dimissioni e verso ora di pranzo partimmo per ritornare a casa. Il viaggio fu un po difficoltoso, Roby in macchina faceva sempre un po fatica, ma finalmente nel tardo pomeriggio, dopo più di 3 settimane di ricovero tra De Marchi e Meyer, eravamo a casa. La sera, quella stessa sera, quasi come per un brutto scherzo del destino, Roberta ricominciò ad avere febbre alta, quell' incubo che solo qualche ora prima sembrava svanito, non era ancora finito...

Noi non molliamo
To be continued