Il fungo ci mancava...

I giorni successivi all' operazione erano fatti di alti e bassi, le sedazioni la facevano ancora da padrona, anche se a breve si sarebbe cominciato a scalarle. Maria aveva trovato posto per dormire a circa 1 km dal meyer, in una delle residenze che vengono messe a disposizione quasi gratuitamente o quasi per le famiglie che vengono da fuori regione con degenze lunghe. La residenza si chiama Casa Ronald ed è una casa famiglia costruita dalla fondazione Mac Donald, si proprio quella degli hamburger...è una casa con varie stanze, uan grande cucina condivisa, dove poter cucinare e mangiare, una sala tv, una stanza dei giochi per i piccoli ospiti che ogni giorno devono andare in ospedale, un grande spazio esterno ecc...insomma un luogo dove tornare la sera dopo una giornata di ospedale e ricaricarsi in vista del giorno che verrà. Nonostante ciò, i primi giorni dopo le operazioni Maria li passa h24 in ospedale, dorme sui divanetti esterni, la paura che qualcosa possa accadere durante la notte è troppo grande, e forse stare a pochi metri da roby la fa sentire meglio. Ogni volta che sento la sua voce telefonicamente mi rendo conto di quanto sia dura la vita in quel posto, si sente sola, gli mancano i ragazzi,  ha il terrore che Roby non ce la faccia, ma soprattutto si sta rendendo conto, ci stiamo rendendo conto che la nostra vita non sarà più la stessa. Sono troppe le domande senza risposta, roby sarà in grado di parlare un giorno? potrà mangiare da sola? Potrà camminare? Nel frattempo i giorni passavano e cominciavano le discussioni con gli infermieri soprattutto, ma anche con i dottori, facevano troppo uso di sedazioni per far stare tranquilli i bambini, ma ciò che non andava a giu alla mamma è che glielo nascondevano, peccato che ancora non gli era  chiaro  con chi avevano a che fare...venivamo da 3 mesi e mezzo di terapia intensiva al niguarda, oramai conoscevamo i nostri polli..va bene che posto che vai usanza che trovi, ma su determinate cose il modo di fare è quello, e così anche al meyer il soprannome di rompiballe fu guadagnato velocemente. Alla lunga poi si capisce il perché di certe pratiche, che invece un genitore non sempre può subito capire. Maria comunque  andava avanti per la sua strada, il genitore deve essere informato su tutto ciò che succede al proprio figlio, su tutto ciò che gli viene somministrato e perché, è un diritto inalienabile di ogni malato, e quindi, in questo caso di ogni genitore e il fatto che lo esercitino in pochi non significa che chi si fa rispettare sia considerato un problema. Ma il massimo avvenne il giorno seguente, quando ci fu uno scambio di latte e a roberta fu somministrato per errore latte di banca! Apriti cielo...dopo aver cercato invano di inventare le scuse più assurde, gli infermieri furono costretti ad ammettere l'errore, che per fortuna non ebbe conseguenze, ed a scusarsi. Maria fu un segugio...fiutò tutti gli indizi, interrogò i responsabili della preparazione dei biberon di latte, e quando mise insieme tutte le prove, che a quel punto erano inconfutabili, fece succedere un gran casino... La mattina successiva ci fu un colloquio tra capo infermiere, medici e la psicologa,  ma se l'obiettivo era mettere dei limiti alla mamma, ben presto si accorsero e forse capirono finalmente che tipo di genitore avevano di fronte...Di questi 2 avvenimenti Maria porta un ricordo particolare: per quanto riguarda lo scambio del latte, dopo ciò che successe con Roberta, cominciarono ad etichettare tutti i biberon che andavano ai bambini, cosa che in precedenza non facevano; per quello che invece concerne il colloquio, ci fu uno scontro molto forte col dott. Michele, che successivamente, pian piano, è diventato il dottore di cui la mamma si fidava ciecamente  fino a diventare ancora oggi un punto di riferimento importante. 

Roberta pian piano sembrava migliorare,  il 9 di settembre uno dei dottori dopo il giro dei pazienti comunica alla mamma che Roberta ha sviluppato un fungo pericoloso, e che cia sono solo 3 antifungini in grado di combatterlo di cui uno era quello di ultima scelta qualora non avessero funzionato gli altri 2, perché dava problemi epatici e renali importanti. La febbre era stabilmente superiore ai 39°, dalle analisi si erano accorti subito che il primo antifungino non funzionava, bisoganava passare al secondo...dopo un paio di giorni dalla somministrazione, la febbre sembra scendere, le analisi confermano che l'infezione è in diminuzione, stava funzionando! La cura sarebbe dovuta durare un mese, ma figuriamoci se roby si faceva sconfiggere da un fungo qualunque...e poi stava per arrivare il papà con suo fratello e sua sorella, quindi bisognava farsi trovare pronti...