Il primo Natale..

Nonostante la terribile mazzata che ci aveva confezionato il genetista, ci apprestavamo a vivere tutti insieme a casa, la prima festività importante.
Prima delle feste andammo all' ospedale Buzzi a fare il cambio cannula mensile. Gli episodi accaduti alla De Marchi, come  detto in precedenza, avevano deteriorato i rapporti e decidemmo quindi di passare al Buzzi ed essere seguiti li. I controlli broncoscopici a Firenze non erano più mensili bensì bimestrali ma la cannula andava cambiata e non potevamo certo fare un viaggio  li solo per la sostituzione della cannula.
Il day hospital fu abbastanza lungo, per prendere in carico Roby dovevano conoscerla almeno un pò e prendere informazioni, ma sia la procedura di sostituzione che gli  altri esami di controllo a cui fu sottoposta, andarono bene, così ce ne tornammo a casa con la speranza di passare almeno delle feste serene e senza sorprese..
Il natale del 2016, il suo primo natale, il nostro primo natale con lei, rimarrà un ricordo unico, meraviglioso ed indelebile.
Approfittando delle feste scolastiche dei ragazzi, potemmo anche parlare un pò con loro, nei mesi precedenti li avevamo un pò abbandonati al  proprio destino,  ovviamente senza volerlo, ma avevano molto sofferto la situazione, e noi, nostro malgrado, ci sentivamo comunque un pò in colpa. Parlando e stando a contatto con loro quotidianamente, capimmo come fosse stato difficile quel periodo e quanto ancora lo fosse, ma anche che avevamo la fortuna di avere 2 figli eccezionali, cresciuti più in fretta del dovuto senza volerlo e di gran lunga più maturi di  molti ragazzi della loro età.
Roberta diventava una bambina sempre più bella, e nonostante quasi 6 mesi di inferno, fu il regalo più grande che avremmo mai potuto ricevere. Sarebbe bugiardo dire che non era pesante, ogni giorno era una fatica, nonostante l'aiuto infermieristico, erano tante e tali le cose da fare e le attenzioni da tenere con Roby, che eravamo davvero distrutti, ma riuscivamo ad essere felici e grati perché Roby era li a casa con noi e ciò era tutto tranne che scontato.
Quello che stava per finire era stato un anno semplicemente incredibile, nessun altro termine poteva descrivere esattamente quei mesi, e quello che andava ad iniziare che anno sarebbe stato? Era proprio questo quello che più di tutto ci ha sempre maledettamente pesato, vivere nella costante incertezza del presente e su un immaginario futuro, che ciclicamente poteva diventare speranzoso, brutto o nefasto, ma appunto era tutta sola immaginazione... Noi speravamo solo potesse essere in qualche modo, un anno meno brutto del precedente, ma avevamo oramai la consapevolezza che ogni giorno che passava doveva essere visto come un piccolo traguardo.

Noi non molliamo 

To be continued