Inizia l'avventura fiorentina...
I 2 giorni immediatamente successivi alla visita degli angeli di Firenze, non sono facilissimi, e uno tra questi sarà uno dei più brutti in assoluto. Ma andiamo con ordine. Si programma subito una tac angiografica per vedere i vasi di cui aveva parlato il dott. Lorenzo e un paio di giorni dopo viene effettuata la broncoscopia. Il risultato non è chiarissimo, tutti i vasi sono nella norma, ma la scoliosi e la conformazione della gabbia toracica fanno si che la trachea sia leggermente deviata e ciò potrebbe bastare a spiegare la tesi del mago. Viene effettuata anche la consulenza col primario di cardiochirurgia pediatrica, che non esclude tale ipotesi e si rende eventualmente disponibile ad effettuare l'intervento insieme all' endoscopista.
Quella notte c'è Maria in ospedale, ed alle 4.30 circa succede l' imponderabile, mentre Roberta è in braccio alla mamma, con un colpo di tosse si estuba da sola! Succede il finimondo, si precipitano infermieri e medico di guardia, ci si prepara per una immediata reintubazione, ma la manovra risulta difficilissima, ci provano, ci riprovano ma niente da fare, il medico pare molto provato, probabilmente capisce che la situazione è seria e fa chiamare d'urgenza un anestesista in suo soccorso. Le corde vocali di roby erano molto edematose, il tubo che passa proprio in mezzo ad esse ha provocato gonfiore e non riescono a reinfilarlo. Dopo pochi minuti arriva l'anestesista, prende in mano la situazione, e forzando anche un pò la mano, col serio rischio di lesionare permanentemente le corde vocali, riesce dopo quasi un ora a reintubare Roberta.
Maria mi chiama a casa alle 5 circa mentre è in corso la manovra, e mentre singhiozza mi dice solo che stavolta non ce la farà...metto giù il telefono, scrivo un messaggio ai ragazzi che sono andato in ospedale e mi precipito li. Quando arrivo la manovra è appena riuscita, Roberta è sotto sedazione fortissima, ma ora era la mamma che mi preoccuapava, dopo oltre mesi stava per crollare, stavamo per crollare, ma pensammo che solo pochi giorni prima si era finalmente accesa una speranza e Roby anche stanotte ce la aveva fatta. Fortunatamente non ci furono conseguenze a quella manovra forzata ma necessaria, l'unica fu che vennero aumentate le sedazioni per evitare che potesse risuccedere, ma oramai Roby era satura dei vari sedativi, e ciò cominciava ad essere un problema, perché alla lunga diventava molto complicato sospenderli per il sopraggiungere di vere e proprie crisi di astinenza, e infatti anche quelle sarebbero arrivate..
Dicevamo che la cardiochirurga aveva dato disponibilità all' intervento, peccato che solo un paio di giorni dopo, se non erro il 20 agosto, venivamo chiamati nello studio del primario tornato apposta dalle ferie, ci dice che l'equipe cardiochirurgica non se la sente di effettuare l'intervento con il dottore di Firenze, hanno paura di complicazioni successive, una volta che il dott. Lorenzo sarebbe andato via cosa avrebbero fatto? Così ci dicono che organizzeranno il trasporto a Firenze forse in elicottero, hanno già parlato col Meyer ed hanno dato disponibilità. La notizia a caldo non ci riempie di gioia, sarebbe cambiata ulteriormente la nostra vita, ci saremmo gioco forza dovuti separare, la mamma a Firenze con Roby, io a Milano con Andrea e Francesca. Sarebbe stata dura, e chissà per quanto tempo, ma non potevamo fare altrimenti e ragionandoci lucidamente, per quanto si possa essere lucidi in questa situazione, ci sembrò la situazione migliore.
A questo punto spingemmo perché fosse il presto possibile, ma il trasporto di una bambina intubata per 300 km non era semplice e andava pianificato nei minimi dettagli. Oramai ci siamo il 25 ci confermano che il giorno dopo si va, anzi lei va...perché purtroppo causa problemi di spazio e di assicurazioni varie, nessuno di noi due poteva accompagnare Roby in ambulanza, a proposito l'elicottero non era disponibile in quei giorni...Noi quindi andremo in treno e aspetteremo Roby al Meyer, ma rompendo i cosiddetti fino all'ultimo, spingiamo che ad accompagnare Roberta in ambulanza siano la più brava tra le infermiere e il più bravo tra i dottori, e le richieste furono esaudite.
Il 26 agosto alle 7.30 arrivò l'ambulanza, diedero a Roberta un mix di sedativi che avrebbe addormentato un elefante per 3 giorni e la sistemarono in ambulanza, insieme al valigione della mamma, unica concessione che ci fecero, salutammo ed in tutta fretta prendemmo lo scooter e ci dirigemmo in stazione, alle 9 circa partimmo e il viaggio passò tra telefonate e messaggi col dottore dell ambulanza..
Si chiudeva un capitolo, il primo di un libro tutto ancora da scrivere, a dir poco incredibile, un periodo difficile, in certi giorni drammatico, ma che ci aveva lasciato cose che ci porteremo per sempre, il rapporto coi medici ed infermieri non era stato facile, loro non erano abituati a due genitori come noi, sempre presenti, sempre sul pezzo, informati e unici gestori della figlia, ma d'altronde noi non eravamo abituati a stare in una terapia intensiva neonatale...
Roberta era ancora viva anche grazie, o forse soprattutto alla testardaggine dei genitori, e di ciò se ne rese conto più di qualcuno alla fine e ce ne rendemmo conto quando fu il momento di andare via.
NON VI FERMATE MAI AL PRIMO PARERE, MAI! CERCATE SEMPRE IL MEGLIO, CHIEDETE, DOMANDATE, NON ABBIATE MAI IL TIMORE DI ESSERE INVADENTI. AVETE, ABBIAMO IL DIRITTO DI SAPERE QUALUNQUE COSA FANNO, O SOMMINISTRANO AI NOSTRI FIGLI. A NOI CI DICEVANO, ANZI CI DICONO ANCORA DI VOLER DETTARE LE TERAPIE, NON CE NE È MAI FREGATO NULLA...
QUESTO NON SIGNIFICA CHE CIÒ GARANTIRÀ LA GUARIGIONE, MA NON AVRETE MAI RIMPIANTI SU CIÒ CHE POTEVA ESSERE FATTO.
Torniamo al viaggio...
Qualche minuto prima delle 11 arriviamo a Firenze, l'ambulanza è nei pressi di Bologna, abbiamo il tempo per arrivare all' ospedale, prendiamo un auto del car sharing, e nonostante un infernale traffico, verso le 11.30 siamo al Meyer. Facciamo un paio di domande per capire dove sia la rianimazione e soprattutto dove arrivano le ambulanze. Il tempo di raggiungere il punto e pochi minuti dopo vediamo arrivare l'ambulanza con Roby a bordo, sospirone di sollievo e via verso il reparto, il viaggio è andato benissimo, senza nessun problema. Arriviamo al reparto e ci accoglie uno dei dottori dello staff del mago, lui non c'è ma nel pomeriggio verrà di proposito a vedere Roberta, ci fanno accomodare fuori per sistemare Roby e prendere le consegne dai colleghi milanesi. Ci trovavamo spaesati, dopo 3 mesi e mezzo il niguarda era diventata la nostra seconda casa, e con tutte le difficoltà oramai conoscevamo usi e costumi, e qui come sarebbe stato? Mentre ci facciamo queste ed altre domande ci fanno entrare da Roberta, ci dicono un po come funzionano le cose, noi gli diciamo che siamo abituati a gestire Roberta a 360° ed ecco la prima mazzata, dopo le 23 non si può rimanere in reparto, alla mamma gli viene quasi una sincope, doveva lasciare Roberta tutte le notti da sola. L'impatto con la nuova realtà non era stato bellissimo, bisognava ripartire da zero, come se le fatiche di questi mesi fossero state vane o quasi.
Roby grazie alle sedazioni dorme quasi tutto il giorno, arriva la sera ed è arrivato il momento di salutarla, per la prima notte non potrà ricevere una carezza dalla mamma o dal papà, Maria fa circa 750 raccomandazioni agli infermieri e poi quasi trascinandosi esce fuori. Andiamo a dormire( a stenderci..) in un albergo a un paio di km dall ospedale, sarà una notte lunghissima...ma passa e alle 8 in punto siamo già davanti alla porta della rianimazione, peccato che si poteva entrare dalle 11...vabbe eravamo un po in anticipo..Dopo poco passa un medico e ci chiede cosa facciamo li a quell ora, capisce lo stato in cui siamo e ci dice che ci farà entrare molto prima del previsto.
Roberta ha passato la notte un po agitata ma tutto sommato benino. Saranno 2 giorni di conoscenza e poco altro perché è sabato, ma la notizia più brutta è che io devo ripartire e lasciare tutto sulle spalle della mamma, le ansie, le preoccupazioni, le paure, le fatiche psicologiche ma anche quelle fisiche. Saluto i miei due amori e facendo fatica a tenere gli occhi asciutti, lascio l'ospedale. E se per quanto riguarda Maria, non avevo dubbi sul fatto che lei ce la facesse, mi domandavo se io sarei riuscito a conciliare lavoro, casa e ragazzi, col pensiero rivolto a 300 km. A questa domanda ci sarà tempo di rispondere perché due giorni dopo la.mamma mi comunica che avevano già programmato la data della ortopessi, il 31 agosto si ritornava in sala operatoria..
Quella notte c'è Maria in ospedale, ed alle 4.30 circa succede l' imponderabile, mentre Roberta è in braccio alla mamma, con un colpo di tosse si estuba da sola! Succede il finimondo, si precipitano infermieri e medico di guardia, ci si prepara per una immediata reintubazione, ma la manovra risulta difficilissima, ci provano, ci riprovano ma niente da fare, il medico pare molto provato, probabilmente capisce che la situazione è seria e fa chiamare d'urgenza un anestesista in suo soccorso. Le corde vocali di roby erano molto edematose, il tubo che passa proprio in mezzo ad esse ha provocato gonfiore e non riescono a reinfilarlo. Dopo pochi minuti arriva l'anestesista, prende in mano la situazione, e forzando anche un pò la mano, col serio rischio di lesionare permanentemente le corde vocali, riesce dopo quasi un ora a reintubare Roberta.
Maria mi chiama a casa alle 5 circa mentre è in corso la manovra, e mentre singhiozza mi dice solo che stavolta non ce la farà...metto giù il telefono, scrivo un messaggio ai ragazzi che sono andato in ospedale e mi precipito li. Quando arrivo la manovra è appena riuscita, Roberta è sotto sedazione fortissima, ma ora era la mamma che mi preoccuapava, dopo oltre mesi stava per crollare, stavamo per crollare, ma pensammo che solo pochi giorni prima si era finalmente accesa una speranza e Roby anche stanotte ce la aveva fatta. Fortunatamente non ci furono conseguenze a quella manovra forzata ma necessaria, l'unica fu che vennero aumentate le sedazioni per evitare che potesse risuccedere, ma oramai Roby era satura dei vari sedativi, e ciò cominciava ad essere un problema, perché alla lunga diventava molto complicato sospenderli per il sopraggiungere di vere e proprie crisi di astinenza, e infatti anche quelle sarebbero arrivate..
Dicevamo che la cardiochirurga aveva dato disponibilità all' intervento, peccato che solo un paio di giorni dopo, se non erro il 20 agosto, venivamo chiamati nello studio del primario tornato apposta dalle ferie, ci dice che l'equipe cardiochirurgica non se la sente di effettuare l'intervento con il dottore di Firenze, hanno paura di complicazioni successive, una volta che il dott. Lorenzo sarebbe andato via cosa avrebbero fatto? Così ci dicono che organizzeranno il trasporto a Firenze forse in elicottero, hanno già parlato col Meyer ed hanno dato disponibilità. La notizia a caldo non ci riempie di gioia, sarebbe cambiata ulteriormente la nostra vita, ci saremmo gioco forza dovuti separare, la mamma a Firenze con Roby, io a Milano con Andrea e Francesca. Sarebbe stata dura, e chissà per quanto tempo, ma non potevamo fare altrimenti e ragionandoci lucidamente, per quanto si possa essere lucidi in questa situazione, ci sembrò la situazione migliore.
A questo punto spingemmo perché fosse il presto possibile, ma il trasporto di una bambina intubata per 300 km non era semplice e andava pianificato nei minimi dettagli. Oramai ci siamo il 25 ci confermano che il giorno dopo si va, anzi lei va...perché purtroppo causa problemi di spazio e di assicurazioni varie, nessuno di noi due poteva accompagnare Roby in ambulanza, a proposito l'elicottero non era disponibile in quei giorni...Noi quindi andremo in treno e aspetteremo Roby al Meyer, ma rompendo i cosiddetti fino all'ultimo, spingiamo che ad accompagnare Roberta in ambulanza siano la più brava tra le infermiere e il più bravo tra i dottori, e le richieste furono esaudite.
Il 26 agosto alle 7.30 arrivò l'ambulanza, diedero a Roberta un mix di sedativi che avrebbe addormentato un elefante per 3 giorni e la sistemarono in ambulanza, insieme al valigione della mamma, unica concessione che ci fecero, salutammo ed in tutta fretta prendemmo lo scooter e ci dirigemmo in stazione, alle 9 circa partimmo e il viaggio passò tra telefonate e messaggi col dottore dell ambulanza..
Si chiudeva un capitolo, il primo di un libro tutto ancora da scrivere, a dir poco incredibile, un periodo difficile, in certi giorni drammatico, ma che ci aveva lasciato cose che ci porteremo per sempre, il rapporto coi medici ed infermieri non era stato facile, loro non erano abituati a due genitori come noi, sempre presenti, sempre sul pezzo, informati e unici gestori della figlia, ma d'altronde noi non eravamo abituati a stare in una terapia intensiva neonatale...
Roberta era ancora viva anche grazie, o forse soprattutto alla testardaggine dei genitori, e di ciò se ne rese conto più di qualcuno alla fine e ce ne rendemmo conto quando fu il momento di andare via.
NON VI FERMATE MAI AL PRIMO PARERE, MAI! CERCATE SEMPRE IL MEGLIO, CHIEDETE, DOMANDATE, NON ABBIATE MAI IL TIMORE DI ESSERE INVADENTI. AVETE, ABBIAMO IL DIRITTO DI SAPERE QUALUNQUE COSA FANNO, O SOMMINISTRANO AI NOSTRI FIGLI. A NOI CI DICEVANO, ANZI CI DICONO ANCORA DI VOLER DETTARE LE TERAPIE, NON CE NE È MAI FREGATO NULLA...
QUESTO NON SIGNIFICA CHE CIÒ GARANTIRÀ LA GUARIGIONE, MA NON AVRETE MAI RIMPIANTI SU CIÒ CHE POTEVA ESSERE FATTO.
Torniamo al viaggio...
Qualche minuto prima delle 11 arriviamo a Firenze, l'ambulanza è nei pressi di Bologna, abbiamo il tempo per arrivare all' ospedale, prendiamo un auto del car sharing, e nonostante un infernale traffico, verso le 11.30 siamo al Meyer. Facciamo un paio di domande per capire dove sia la rianimazione e soprattutto dove arrivano le ambulanze. Il tempo di raggiungere il punto e pochi minuti dopo vediamo arrivare l'ambulanza con Roby a bordo, sospirone di sollievo e via verso il reparto, il viaggio è andato benissimo, senza nessun problema. Arriviamo al reparto e ci accoglie uno dei dottori dello staff del mago, lui non c'è ma nel pomeriggio verrà di proposito a vedere Roberta, ci fanno accomodare fuori per sistemare Roby e prendere le consegne dai colleghi milanesi. Ci trovavamo spaesati, dopo 3 mesi e mezzo il niguarda era diventata la nostra seconda casa, e con tutte le difficoltà oramai conoscevamo usi e costumi, e qui come sarebbe stato? Mentre ci facciamo queste ed altre domande ci fanno entrare da Roberta, ci dicono un po come funzionano le cose, noi gli diciamo che siamo abituati a gestire Roberta a 360° ed ecco la prima mazzata, dopo le 23 non si può rimanere in reparto, alla mamma gli viene quasi una sincope, doveva lasciare Roberta tutte le notti da sola. L'impatto con la nuova realtà non era stato bellissimo, bisognava ripartire da zero, come se le fatiche di questi mesi fossero state vane o quasi.
Roby grazie alle sedazioni dorme quasi tutto il giorno, arriva la sera ed è arrivato il momento di salutarla, per la prima notte non potrà ricevere una carezza dalla mamma o dal papà, Maria fa circa 750 raccomandazioni agli infermieri e poi quasi trascinandosi esce fuori. Andiamo a dormire( a stenderci..) in un albergo a un paio di km dall ospedale, sarà una notte lunghissima...ma passa e alle 8 in punto siamo già davanti alla porta della rianimazione, peccato che si poteva entrare dalle 11...vabbe eravamo un po in anticipo..Dopo poco passa un medico e ci chiede cosa facciamo li a quell ora, capisce lo stato in cui siamo e ci dice che ci farà entrare molto prima del previsto.
Roberta ha passato la notte un po agitata ma tutto sommato benino. Saranno 2 giorni di conoscenza e poco altro perché è sabato, ma la notizia più brutta è che io devo ripartire e lasciare tutto sulle spalle della mamma, le ansie, le preoccupazioni, le paure, le fatiche psicologiche ma anche quelle fisiche. Saluto i miei due amori e facendo fatica a tenere gli occhi asciutti, lascio l'ospedale. E se per quanto riguarda Maria, non avevo dubbi sul fatto che lei ce la facesse, mi domandavo se io sarei riuscito a conciliare lavoro, casa e ragazzi, col pensiero rivolto a 300 km. A questa domanda ci sarà tempo di rispondere perché due giorni dopo la.mamma mi comunica che avevano già programmato la data della ortopessi, il 31 agosto si ritornava in sala operatoria..
Noi non molliamo
To be continued
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