La due giorni fiorentina

Pian piano passavano i giorni dopo il ricovero e Roby tornava ad essere la bimba che conoscevamo, da qualche settimana alle infermiere si era aggiunta la psicomotricista e poi la logopedista, e se la prima era importante, ma completava il lavoro che facevamo noi tutti i giorni, la seconda era fondamentale.
Roberta non potendo fonare, causa cannula e mangiare dalla bocca, causa schisi al palato e cannula, aveva scoperto pochissimo la propria parte orale, pur se la mamma non gli aveva mai fatto perdere lo stimolo della suzione. Aveva anche cominciato a prendere la frutta, già da un paio di mesi abbondanti, ovviamente tramite peg, ma un cucchiaino scarso lo riusciva a prendere anche per bocca, certo tramite l'aiuto del ciuccio e con grande attenzione stando attenti che il cibo, in questo caso la frutta, andasse nel posto giusto, perciò in esofago e poi nello stomaco e non in trachea e poi nei polmoni. Potevamo controllare tramite la peg se ciò avveniva però non si poteva essere sicuri, d'altronde il rischio era grande ed era quella che viene chiamata polmonite ab ingestis, in pratica materiale estraneo e non sterile, come cibo o saliva in grandi quantità va a finire nei polmoni, quindi un ambiente sterile,seguendo la strada sbagliata, oppure risalendo dall esofago. Ciò provoca infezioni che aprono la strada a batteri che colonizzano in trachea e nei bronchi.
A tal proposito, nell' ultimo controllo fiorentino il dott. Lorenzo aveva voluto programmare un esame finalizzato proprio a capire ciò. Non eravamo rimasti entusiasti a questa sua richiesta,  ma siccome aveva molto insistito, non potemmo tirarci indietro, pertanto il controllo di febbraio a Firenze non sarebbe stato solo un day hospital come  al solito, ma su due giorni, il 14 avrebbe fatto la videofluoroscopia e il giorno dopo la solita broncoscopia. Alla fine la prendemmo come un occasione per fare una "specie di minivacanza" noi tre, riuscimmo a farci dare una stanza dalla fondazione del meyer ed anche ad organizzare i ragazzi a Milano con nonno e amici. Quindi il 14, molto presto, arrivammo a Firenze, alle 8.30 era in programma la videofluoro,  una specie di radiografia dinamica dove si vede il percorso che fa il materiale ingerito. Come al solito rimase la mamma con roby per fare l'esame, che andò bene, nel senso che non ci furono problemi, ma tecnicamente non ci sembrò eccelso per come fu eseguito. Subito dopo ci dissero che il materiale ingerito seguiva la strada corretta ma per il referto vero e proprio dovevamo attendere il giorno dopo. Ma ci avremmo pensato successivamente, ora avevamo tutto il giorno a disposizione, un clima particolarmente mite per la stagione e la voglia e la necessità di prenderci qualche ora per noi. Prendemmo la macchina e ci dirigemmo in centro, la parcheggiammo e facemmo uno splendido tour: santa maria novella, il duomo, il battistero, il campanile di Giotto, fino a terminare sul ponte vecchio per poi mangiarci un buonissimo panino sulla via del ritorno. Roby era stata bravissima, avevamo solo il timore, diciamo terrore, che l'aspiratore si scaricasse prima di tornare in macchina, ma fortunatamente non accadde. Comunque poco dopo pranzo decidemmo di tornare e ci dirigemmo verso la stanza che ci avevano assegnato che si trovava a poche centinaia di metri dal Meyer.
La sera ritrovammo a cena persone già conosciute nella precedente esperienza fiorentina, perciò fu piacevole ma anche rigenerante quella giornata. Andammo a dormire presto, la giornata era iniziata prima dell'alba  ed era stata lunga e l'indomani, roby soprattutto, doveva ancora essere stressata.
La mattina dopo prima di portare Roby in sala, il dott. Lorenzo ci chiamò in studio, aveva visto le immagini della videofluoro e non gli erano piaciute, la deglutizione di roby era immatura e pur se quello che ingeriva finiva nella parte corretta, lo faceva "per caduta" quindi non grazie al normale atto deglutitorio, pertanto da quel momento ci vietò di somministrare qualunque cosa per bocca che non fosse acqua. Ancora una volta Roby ci aveva riservato una novità...potevamo inmaginare che tutta la parte orale, deglutizione compresa, potesse non essere perfetta, d'altronde dopo i primi 2 mesi di vita nei quali ciucciava qualcosa dal biberon, era stata stimolata pochissimo, la schisi, l'intubazione, la tracheo, e in mezzo tutte le vicissitudini, avevano fatto il resto e reso impossibile lavorare anche su quel lato come si doveva.
Dal punto di vista respiratorio la situazione era buona, tanto che il dottore ci prospettò anche nel controllo successivo,  un eventuale cambio di cannula con una completamente diversa per favorire la fonazione e col tempo chiudere la tracheo. Questa nuova cannula però non permetteva la ventilazione, o ne depotenziava molto l'efficacia e Roby nei momenti critici del ventilatore ne aveva bisogno. Ci sarebbero stati comunque 2 mesi per decidere e nel frattempo volevamo far visitare Roby dal suo amico speciale maxillofacciale del niguarda, per capire se si poteva chiudere la schisi al palato.
Tornammo a casa quindi combattuti tra la felicità di due giorni passati noi 3 senza problemi ed anzi anche qualche momento di serenità familiare e la preoccupazione di questa nuova problematica di Roby che si aggiungeva all' altra dozzina che aveva...

Noi non molliamo
To be continued