La Fissazione...

Il giorno prima dei controlli al Niguarda ci recammo presso l'ambulatorio di ventiloterapia della De Marchi, tappa quasi obbligata per chi aveva a casa presidi legati alla ventilazione. Qualche volta mi era capitato di ascoltare o leggere così quasi per caso, notizie legate alla disabilità, magari provavo rabbia, oppure tristezza o anche entrambe le cose contemporaneamente, ma erano sentimenti "freddi", distaccati per un mondo che vedevo lontanissimo. Poi in questo mondo ci sono finito, ci siamo finiti, e allora tutto è cambiato, tutto si è stravolto, tutto da allora viene visto con una prospettiva che prima era sconosciuta. Abbiamo dovuto lottare, discutere, litigare e minacciare sin dal primo istante, sulle forniture mensili, sulle apparecchiature, sulla burocrazia assurda ed indecente che soffoca questo paese, un paese che è arretrato su tante questioni, ma che è assolutamente indegno sul tema delle disabilità, tutte le disabilità.
Ma torniamo alla visita che poi di visita ebbe molto poco, per l'ennesima volta tante parole, oramai la avevamo imparata a memoria la storiella...ma d' altronde bisognava avere un medico prescrittore che ti seguiva, quindi o così o così...
La mattina successiva invece fu una giornata importante e per certi versi anche drammatica, il primo appuntamento fu con la dott.ssa che seguiva Roby per la peg praticamente da un anno, e che ci dava qualche dritta anche sulla alimentazione visto che Roby non era ancora seguita da una nutrizionista. La mamma aveva deciso di cominciare a dare una pappa al posto di un pasto di latte, e quando Maria partiva era difficile fermarla...ma anche la dott.ssa convenne che si poteva provare. Bisognava dosare le calorie e stare attenti a far si che non si otturasse la peg, visto che la pappa era più densa del latte, ma oramai era deciso. La visita nel complesso andò bene, ora ci aspettava il neurochirurgo e nel tragitto da un reparto all' altro, la tensione cominciava a salire vertiginosamente.
Finalmente ci accomodammo in una sala dove ci raggiunse il dottore che aveva visto i referti della tac e della risonanza che gli avevamo inviato, ma non aveva ancora guardato le immagini, pertanto gli demmo i dischetti e aspettammo quasi in religioso silenzio, che visualizzasse le oltre 1000 immagini contenute nei cd.
Dopo qualche scambio di battute e quasi mezz'ora taciturna, (Roby fortunatamente si era addormentata) il neurochirurgo cominciò a spiegarci tutto. In pratica l'instabilità cervicale non era nota nell'esame e non poteva esserlo, ma nel 95% dei casi simili a quelli di Roby, era sempre presente. Il problema era che, essendo l'instabilità in una parte delicatissima del rachide, più o meno a livello delle prime 2 vertebre, un qualunque movimento, poteva provocare una gravissima lesione del midollo spinale in quella zona, ed una immediata tetraparesi. Roby era qualche settimana che cominciava a fare dei movimenti con la testa e con il collo pericolosi, e più sarebbe cresciuta più il pericolo aumentava. Quindi cosa fare? Contenerla in un busto o corsetto per 5-6 anni ed oltretutto mai a rischio zero, era un ipotesi impraticabile, quindi, secondo lui, l'unica cosa da fare, era intervenire chirurgicamente con un intervento chiamato "fissazione", con la quale attraverso uncini, ganci e placche si corregge l'instabilità, stabilizzando la colonna. Ma il problema era l'età di Roby, troppo piccola, con ossa ancora piccole ed in formazione, ed il rischio che l'intervento potesse non essere risolutivo. Poi ci disse che il maggior esperto mondiale di questo tipo di operazione era un americano che aveva operato 20 casi...e lo stesso, mettendo sul piatto della bilancia i pro ed i contro dell'intervento, affermava che essendo il rischio di lesione troppo grande, bisognava sempre intervenire in questi casi. Il nostro dottore aveva invece già praticato due interventi di questo tipo, entrambi con esito positivo, certo un pò pochini, ma se il massimo esperto al mondo ne aveva operato venti, in proporzione non erano pochissimi. Per ovviare all età di Roby, il dottore disse che si sarebbe potuto fare un innesto di osso di perone di un cadavere adulto, perone, perché è un osso durissimo, adulto perché sarebbe stato già maturo e quindi con la crescita l'osso di Roby sarebbe cresciuto senza problemi e non ci sarebbe stato bisogno di reintervenire, cadavere...beh penso per ovvi motivi..Ma mica finiva qui..perché una volta fatto l'innesto e stabilizzata la colonna, per far si che l'intervento avesse efficacia, si doveva  poi bloccare la colonna per un paio di mesi circa, con una specie di armatura chiamata Halovest, uno strumento di tortura con un cerchio metallico fissato al cranio tramite dei perni e collegato allo sterno..sempre che tra l'altro l'osso non venisse rigettato...Bene, diciamo..., a parte le complicanze operatorie che ci sembravano veramente toste, Roby già nel corsetto faceva fatica a stare per un quarto d'ora di fila, come avremmo fatto a gestirla in una specie di camicia di forza metallica? Sapevamo solo che questa operazione prima o poi andava fatta, ovviamente non a breve perché la febbre era un ostacolo importante, ma probabilmente neanche troppi mesi più tardi. Ci lasciammo col dottore che ci disse che si sarebbe consultato anche con i neurochirurghi del Gaslini di Genova, anche essi molto quotati, e con gli ortopedici,  per capire quale potesse essere la strada migliore da intraprendere. Fu quella, una altra giornata veramente difficile, sapevamo da tempo oramai, che ci sarebbe stato da combattere spesso e per lungo tempo, così come sapevamo che la guerra sarebbe stata difficilissima e piena di innumerevoli battaglie, alcune le avevamo affrontate e vinte, questa ci sembrava davvero la più ardua, perciò, in qualche modo,  dovevamo trovare le migliori armi per affrontarla, quando sarebbe arrivato il momento.

Noi non molliamo
To be continued