La mano de Dios..

Ci vengono a chiamare, ci vogliono spiegare delle cose. Entriamo in uno degli studi medici pieno di dottori e il dott. Lorenzo ci spiega per filo e per segno come effettuerà l'esame e ci espone i rischi dello stesso, che a sentirli vengono i brividi..,  poi prende un foglio di carta, mette giu una specie di consenso informato e ci chiede di firmarlo se vogliamo procedere, firmiamo senza neanche leggere, poi ci dicono che dopo aver effettuato l'esame e visto le immagini, ci richiameranno e ci diranno il responso. Ci accomodiamo fuori appena finiscono di preparare tutto, e non passano neanche 15 minuti che ci dicono che hanno finito! Noi ci guardiamo e pensiamo ad uno scherzo ma era proprio così. Ritorniamo da Roberta e l'attesa di sapere ora è diventata spasmodica, fino a poco prima tutto era sembrato così veloce, ora sembrava così lento...ma ecco l'infermiera che ci fa un cenno e ci accompagna nello stesso studio di prima, stavolta ancora più gremito di prima, ci sediamo accanto a lui e il dott. di Firenze ci mostra il video dell' esame, a prima vista sinceramente capiamo poco o nulla, poi comincia a spiegarci che stiamo vedendo la trachea di Roby e tutto d'un tratto ci passano in mente i 3 mesi precedenti, le crisi, le apnee e tutte le immani fatiche, ora potevamo vedere la trachea che in espirazione, era quasi completamente chiusa, solo un piccolissimo foro permetteva il passaggio di aria, spazio che quando c'era un rigurgito, un eccesso di saliva o spasmo muscolare in quella zona,  si chiudeva completamente, ecco perché non respirava più! Ma allora si conferma la terribile diagnosi precedente?, e qui esce fuori il genio, ci fa notare un qualcosa che pulsa in un punto della trachea, e lui è convinto che quella pulsazione sia la presenza ravvicinata di un grosso vasosanguigno che li non dovrebbe esserci, ma c'è e che spinge sulla trachea, la comprime e la fa chiudere. Non solo, afferma anche che i bronchi sono normali e ci pone davanti l'ipotesi di intervento.
Ma perché sto vaso sarebbe in una posizione errata? Allora dalla nascita come già detto, il torace di roby era stato "fotografato" decine di volte, e in effetti la sua gabbia toracica era ed è  un po particolare, più piccola del dovuto, e con una forma non convenzionale, ma ci avevano sempre detto che non c'era molto di cui preoccuparsi, e la crescita avrebbe probabilmente sistemato le cose, e poi non era la priorità in quel momento, ma in effetti il problema c'era, in pratica scopriamo che Roberta ha anche una piccola scoliosi della colonna e la stessa leggermente ruotata, ciò faceva si che 2 inportantissimi vasi sanguigni, l'arco aortico e il tronco brachiocefalico si trovassero nel posto sbagliato, pur se erano normali sia nella loro forma che nel loro percorso. Il posto sbagliato era ovviamente la trachea. Quindi, ci dice il mago, che se ha ragione, ma lui non ha nessun dubbio, la cosa da fare è aprire lo sterno, prendere materialmente questi vasi, spostarli di pochi millimetri ed ancorarli allo sterno, in gergo medico operazione chiamata "Ortopessi", una cosuccia da nulla insomma...
Mentre parla vige un silenzio tombale nella studio, ma le facce inebetite, e  senza parole di tutti quelli che stavano li dentro, non le dimenticheremo mai.
Il dott. Lorenzo aveva completamente sconfessato il collega del Niguarda, e gli erano bastati 10 minuti per capire ciò che nessuno aveva neanche ipotizzato in 3 mesi...Ma veniamo al dunque, chi, dove, cone e quando farebbe questo intervento? Il dottore ci prospetta la possibilità di poterlo fare li a Milano con l'equipe cardiochirurgica con la sua supervisione, quindi ci fa capire subito che la sua presenza sarebbe necessaria, rendendosi disponibile a ritornare. In pratica lui sarebbe la guida del chirurgo che materialmente dovrebbe spostare i vasi, ovviamente ci dice che volendo potremmo anche farlo da lui a Firenze.
Ci dice anche che dopo l'intervento ci potrebbe essere la possibilità di mettere uno stent in trachea, una specie di palloncino che la tiene aperta, oppure una tracheostomia che sarebbe invece più di sicurezza. Ci dice anche che lintervento va fatto nel giro di un paio di settimane, perché roby è già quasi un mese che è intubata e non si può aspettare troppo. Noi gli diciamo che l'intervento si fa solo se c'è lui, privilegiando di farlo a Milano con la sua presenza per ovvie ragioni logistiche ma soprattutto familiari, ma che se non fosse possibile lo faremo a Firenze senza nessun tentennamento. Ci salutiamo con l'accordo di organizzarsi nei prossimi giorni e sentirsi appena pronti, ma prima dobbiamo regolarizzare il pagamento, e mentre stiamo per compilare l'assegno interviene il vice del primario che resosi conto che il nostro non era un capriccio, che aveva di fronte un grande scienziato, e che qualcuno di quell' ospedale aveva clamorosamente toppato, sia nella diagnosi, che nel diniego ad altro parere, ci disse che ci avrebbe pensato l'ospedale al compenso. Ovviamente la nostra priorità non era quella, ma fu un piccolo sollievo, ma soprattutto una grande dimostrazione che avevamo fatto la cosa giusta. Ci era costato tantissima fatica, incomprensioni con infermieri, litigi veri e propri con i medici per i quali, non tutti, eravamo troppo invadenti nella scelta delle terapie e nella gestione di Roberta, che per 3 mesi, con grande fatica nostra e dei nostri altri 2 figli Andrea e Francesca, non avevamo mai lasciato sola.
Quel giorno, il 16 agosto 2016, era il primo dopo 97 giorni, nel quale un accenno di sorriso solcava i nostri  visi, ed una piccola luce illuminava i nostri cuori.

Noi non molliamo
To be continued