La prima polmonite...

31 luglio 2016, è una domenica d'estate, una di quelle in cui roberta avrebbe potuto guardare il mare o toccare la sabbia per la prima volta, e invece è quasi tutto pronto per un esame importantissimo, dirimente, che finalmente dovrebbe dare risposte certe, e noi abbiamo tante aspettative. Ieri dopo un rx al torace di controllo ci  hanno detto che Roby ha una polmonite, e vai questa ci mancava...roberta è molto debole, ha la febbre alta, è molto sedata, noi siamo molto preoccupati, ma questo esame è assolutamente necessario.
Per l'occasione vengono chiamati vari specialisti compreso tutto lo staff dei broncoscopisti è considerati di grande livello e molto stimati, per noi rimarranno un grande bluff... L'esame è particolarmente delicato, e va fatto con dovizia, l' intubazione non aiuta  perché il tubo andrà spostato, pertanto noi ci accomodiamo fuori e aspettiamo, dopo più di mezz'ora ci dicono che è finito, entriamo e vediamo un capannello di 20 persone che guarda, farfuglia, scuote la testa, si agita, indica...tra questi c'è l'amico chirurgo che ci guarda e ci dice bingo come se finalmente ora ci sia una spiegazione, noi ammicchiamo ma le facce degli altri non ci piacciono..e infatti avevamo ragione. Dopo qualche ora il primario della terapia intensiva ci chiama nel suo studio e ci comunica che Roberta ha una tracheobroncomalacia diffusa.

In pratica le pareti della trachea in espirazione collassano e non permettono il corretto passaggio di aria, in più i bronchi hanno lo stesso problema non espandendosi a dovere, e se per la trachea ci sono possibilità di intervento, sui bronchi è molto più complicato. Ok e ora cosa si fa? Nulla, si aspetta la crescita e l'evolversi della situazione. Cosa? Si aspetta? Ancora? E cosa? E poi perché prima roby respirava da sola se la situazione era così compromessa? A noi la diagnosi convince poco e figuriamoci se ci fermiamo al primo parere...
Da settimane Maria, la mamma parla del Meyer di Firenze dove sono espertissimi di problemi respiratori e dove c'è un luminare, uno vero! Ne avevamo parlato anche in precedenza coi medici del reparto della possibilità di contattare il meyer, anzi lo avevamo espressamente chiesto, ma ancora aspettavamo risposta...e allora ci muoviamo noi da soli, tramite un gruppo di una associazione che si occupa di allattamento di bambini con problemi,  su facebook, la mamma viene in contatto col vicepresidente della stessa al quale spiega la sutuazione, questo amico casualmente ha come amica la dottoressa Paola che è il braccio destro del primario di Firenze, il dott. Lorenzo, questo è un miracolo oppure è culo...ma poco cambia, quindi ci facciamo dare il numero e chiamo questa dottoressa alla quale spiego tutto, e gli dico che vorremmo che venissero a Milano a visitare roby. Lei mi dice che ne avrebbe parlato con Lorenzo e ci da qualche speranza. Siamo al primo di agosto e sappiamo che lui il 3 sarebbe partito per la Cina per lavoro fino a metà agosto, nel frattempo andiamo dal primario e gli diciamo che noi vogliamo un secondo parere  e lo vogliamo dal migliore in Italia, se non in europa, quindi il dott. Lorenzo, lui ci dice che il prof.re difficilmente si sposta e che comunque avrebbe dovuto chiedere autorizzazione all ospedale, anche per la spesa, a noi fregava poco della burocrazia, quindi gli forniamo i contatti  per organizzare la visita e nel frattempo un paio di giorni dopo la dott.ssa  Paola ci conferma la disponibilità e ci prospetta la data del 16 agosto. Data che viene confermata anche al primario col quale poi si sentono.
Ci siamo riusciti pensiamo, certo fin quando non lo vedremo arrivare non saremo tranquilli, ma sono professionisti, e ci hanno dato la loro parola. Un paio di giorni dopo prima di partire per le ferie il primario ci chiama e ci dice che l'ospedale non vuole autorizzare la spesa per la visita, alla fine capiamo che il problema è il primario di broncoscopia che ritenendosi un eccellenza, non pensa che qualcun altro possa smentire la sua diagnosi e se non è lui ad autorizzare non se ne fa nulla. La cifra è importante e ci sono anche problemi di assicurazione ed autorizzazioni varie. Diciamo al primario che nonnci interessa, pagheremo noi il compenso e troveremo la maniera di farlo venire e cosi facciamo, ricontatto subito la dott.sa Paola e gli spiego tutto, lei mi dice di stare tranquilli e che sarebbero venuti in qualche modo. Informiamo famiglia ed amici che subito si mettono a disposizione per aiutarci economicamente, cosi più decisi che mai comunichiamo al primario che il problema economico è risolto, ora trovasse lui la formula col prof.te  per farlo venire e cosi succede, con uno scambio di mail viene confermato che il 16 agosto verrà a Milano. Ma io devo parlare con la pseudo eccellenza che si crede unto e così lo chiamo e chiedo un appuntamento urgentissimo, la mattina dopo alle 8 sono nel suo studio, senza troppi giri di parole mi dice che quello che stiamo facendo è capibile ma loro sono i migliori a fare questi esami e non serve un altro parere quindi lui conferma di non dare assenso alla visita, ovviamente me ne sbatto di ciò che pensa lui, gli dico che la visita la pagheremo noi e quindi sarebbe venuto lo stesso e che avrebbe perso l'occasione di crescere professionalmente confrontandosi con una eccellenza.
Non so come, vado via dal suo studio senza spaccare nulla..
Ora serviva solo pazienza, pochi giorni e avremmo avuto finalmente una risposta definitiva,  avrebbe confermato la prima diagnosi? Sconfessato? Ribaltato? Chissà, ma sarebbe stato comunque un secondo parere e di straordinaria qualità. Nel frattempo la polmonite fa il suo corso, nonostante tutto roberta sembra addirittura migliorare i suoi parametri respiratori, respira col ventilatore ma senza bisogno di ossigeno, tra lo stupore dei dottori. E proprio il giorno prima della venuta degli angeli del meyer, una nuova rx (alla fine ne conteremo circa 50 solo al niguarda..) segnala l'assenza totale di addensamenti polmonari, Roby si era fatta beffe anche della polmonite....
Il 16 agosto finalmente arriva, avevamo  la conferma che la mattina erano partiti da Firenze in macchina, e infatti alle 13 circa si palesano un uomo ed una donna davanti alla porta della terapia intensiva, lui con un valigione enorme, lei che avevo riconosciuto dalla foto del contatto whats up, erano loro il dott. Lorenzo e la dott.sa Paola. La dott.sa ci abbraccia, Lorenzo da buon napoletano capisce subito che lo sono anche io e le sue prime parole sono sulla squadra del Napoli, e figuriamoci.. io che sono affetto dalla nascita da una malattia incurabile quale la Napolite, vado in brodo di giuggiole...un modo di conoscersi rompendo il ghiaccio che non poteva essere migliore.
Il valigione è pieno di attrezzature per effettuare una nuova broncoscopia, ce ne era uno già pronto di  apparecchio ma lui si fida solo delle proprie attrezzarure. Pertanto prepara tutto, nel frattempo conosce Roberta e poi se ne va in una stanza a parlare coi medici del reparto per farsi raccontare la storia clinica e ci comunica che successivamente avrebbe parlato anche con noi. E infatti dopo una mezz'oretta ci fa chiamare, ci fa qualche domanda e ci informa di come effettuerà l'esame e dei rischi che si corrono, quindi ci fa firmare il consenso e ci dice che ci saremmo rivisti dopo l'esame, avrebbr guardato lo stesso con i colleghi e poi ci avrebbe spiegato.
Non sapevamo di li a poco cosa sarebbe successo, ma ci aveva dato un tale senso di tranquillità e aveva espresso un tale carisma che ci faceva essere inaspettatamente fiduciosi. Di li a pochissimo avremmo scoperto se Roberta aveva una opportunità...

Noi non molliamo
To be continued