La seconda operazione...e la terza..

Oggi è il grande giorno, ciò che è stato detto in questi giorni ci ha profondamente segnato, ci vorrà tempo, molto tempo per elaborare tutto, ma ora ci dobbiamo concentrare su di lei, dopo l'intervento avrà un vitale bisogno di sentirci vicino.
Parto prestissimo da Milano in treno,
devo assolutamente arrivare prima che Roberta entri in sala operatoria, fortunatamente ci riesco, ed alle 8.30 circa sono in stanza per  coccolare un po la mia piccolina e la sua mamma ovviamente. Inutile dire che abbiamo il terrore per ciò che avverrà di li a poco, Roberta aveva già subito una operazione, ma in laparoscopia, stavolta sarebbe stato un intervento chiamato in gergo medico "a cielo aperto", e su una bimba di poco più di 4 kg. Il cardiochirurgo era in arrivo dall ospedale di Lucca, sembra sia espertissimo di questo tipo di interventi, d'altronde se lo ha scelto il dott. Lorenzo, ci fidiamo ciecamente. La possibilità di vederla finalmente non più intubata dopo 40 giorni, se l'intervento fosse riuscito ad ottenere i risultati sperati, era la cosa che più di tutte ci teneva un po su. D'altronde anche la angiografia effettuata al meyer, non gli era molto piaciuta quella del Niguarda ai medici, aveva confermato la normalità dei vasi, quindi in teoria la tesi del dott. Lorenzo, era tutta da confermare ( ma non ditelo a lui! ). Era giunto il momento, accoccolata su un letto 20 volte più grande di lei, la accompagnavamo verso la sala e li dovemmo salutarla, fortunatamente era già sotto preanestesia ed il distacco fu meno traumatico. Il nostro angelo ci fece un accenno di sorriso e ci invitò ad accomodarci fuori in attesa.
Dopo più di 3 ore, esce il dott. Lorenzo e ci fa avvicinare a se. Aveva ragione lui...l'intervento era perfettamente riuscito, il vaso troncobrachiocefalico comprimeva la trachea e la otturava per  circa il 70% del proprio lume. 70%!!! E come cavolo aveva fatto questa creatura fino ad ora? Ora davvero era tutto più chiaro. Eppure qualcuno al niguarda diceva che era una bambina capricciosa, sempre agitata, problematica, invece era solo una creatura che voleva farci capire che in certi momenti si sentiva soffocare, gli mancava letteralmente l'aria, ma soprattutto era ed è una vera e propria guerriera.
Ovviamente Roby uscì dalla sala ancora intubata, la compressione era stata risolta ma adesso  bisognava vedere se e come la trachea rimanesse aperta e se fosse necessario stentarla o meno. Roby era totalmente sedata, cercava di aprire gli occhi per cercare uno sguardo, ma non riusciva, era gonfia, piena di buchi, garze, bende ecc...ma era li con noi, purtroppo per, anche quella sera come da regolamento non potemmo passare la notte con lei, ma ci dissero che molto probabilmente, viste le sedazioni, sarebbe stata tranquilla ed in effetti così andò. Superare la notte senza problemi fu importante, tanto che senza neanche lasciargli il tempo di recuperare, il dott. Lorenzo ci comunicò che il giorno dopo, quindi il 2 settembre la avrebbe riportata in sala per estubarla e fare, in tutti i casi,  una tracheostomia. Quella che era una possibilità quando venne a visitare roby a Milano, ora era diventata una forma di sicurezza necessaria viste le complicazioni scheletriche prima sconosciute.
Se non fosse riuscita a respirare da sola con la tracheo non ci sarebbe stato bisogno di reintubare. Non ci faceva impazzire l'idea, ma pur di vederla senza più quel tubo che dal naso scendeva fino in fondo alla trachea, lo accettammo.
E così appena 48 ore dopo una operazione di 3 ore molto delicata, roby entrava di nuovo in sala operatoria, per la terza volta  in poco piu di 3 mesi e mezzo di vita...Normalmente la tracheostomia è un intervento di routine, il problema di roberta era che l'instabilità cervicale non permetteva una iperestensione sufficiente del capo, e che avendo poco collo, lo spazio per lavorare era poco. Quindi anche in questo caso intervento in equipe, ci sarebbero stati i neurochirurghi, e si sarebbe cercato di operare in sicurezza, appunto si sarebbe cercato...
Dopo circa un ora e mezza, dopo aver parlato con i medici che ci tranquillizzano, dicendo che non ci sono stati problemi, vediamo uscire roby senza più il tubo! Finalmente!!! Era davvero distrutta, 2 operazioni e 2 anestesie in 2 giorni e con annesse tutte le sedazioni che gli somministravano la avevano buttata completamente giu. La notizia più bella fu che il segno della compressione tracheale da vaso era già scomparso, e che la trachea faceva il suo mestiere senza bisogno di mettere stent e questo era molto importante. Lo stent è un dilatatore, una specie di palloncino che si mette anche nei vasi sanguigni certe volte, il problema è che spesso in trachea questi stent, per vari motivi, si spostano e se succede mentre si è a casa bisogna ritornare  in ospedale in tempi brevissimi. Il pomeriggio stesso dell'intervento, dovetti ripartire, e stavolta lasciare sola Maria con Roberta, fu ancora più difficile, vero gli interventi erano superati e perfettamente riusciti, ma se quando avevamo messo piede al meyer, pensavamo potesse essere quasi un traguardo, ora sapevamo che era solo un punto di partenza. Ciò che era frustrante è che la meta era ignota a tutti e non solo quella ma anche il percorso attraverso cui arrivarci. Ma poi ci sarebbe stata una meta?....Ora l'obiettivo principale era svezzare pian piano Roby dalla ventilazione assistita attraverso la tracheo, nel mentre si sarebbero succedute tutte le consulenze dei vari specialisti per fare il punto della situazione, non ultima quella genetica che ci fornirà ulteriori risposte, ma anche, come è nello stile di Roby, una ulteriore sorpresa.

Noi non molliamo
To be continued