Quel ramo del lago di Como...

Dopo la sfilza di visite, di storie raccontate, di prospettive e di notizie, ma di nessuna risposta concreta, ci eravamo un pò stufati. Così Maria chiamò la dottoressa del follow up della Marchi e gli chiese chiaramente cosa avevano intenzione di fare, chi si sarebbe preso la responsabilità nel caso fosse successo qualcosa di grave? Come al solito per smuovere le acque c'è bisogno della tempesta..e così il giorno dopo la stessa dott.ssa ci contattò per dirci che il genetista che aveva contattato, quello che già conosceva Roby, la avrebbe visitata il 19 luglio presso l' ospedale Sant' Anna di Como, dove lui era primario del reparto di pediatria. Se fosse stato il caso, la avrebbe ricoverata li qualche giorno per approfondimenti clinici e vedere se era il caso di praticare quella infusione di immunoglobuline, della quale si era già accennato in precedenza. Il giorno prima,  Roby, cominciò ad essere più affaticata del solito, e pian piano la situazione andò peggiorando, tanto che eravamo indecisi se portarla in pronto soccorso o meno. La notte fu davvero bruttina, Roby saturava maluccio anche attaccata al ventilatore e migliorava solo con l'ossigeno, ma se fossimo andati al ps darebbe saltata  l'opportunità della visita col genetista, pertanto decidemmo di gestire la situazione che era si delicata, ma non critica.
La mattina alle 8.30 circa ci mettemmo in viaggio, non erano tanti i chilometri, ma lei in macchina faceva sempre un po piu di fatica, ed infatti dopo un quarto d'ora dalla partenza stavamo per tornare indietro, Roby  respirava davvero a fatica, così decidemmo di chiamare Como per sapere se era il caso di andare comunque o meno e il dottore ci disse di si, ma che invece di andare direttamente da lui dovevamo andare in pronto soccorso e farlo chiamare.
Accelarai un pò il passo e dopo circa 45 minuti eravamo al Sant' Anna.
Entrammo subito al ps dove già sapevano del nostro arrivo. Oscultarono Roby ed aveva dei broncospasmi, delle contrazioni della muscolatura che avvolge i bronchi che impediscono il corretto passaggio di aria. Una infermiera, anzi una maga..riuscì a prendere al primo colpo una vena sul braccino, così da fare qualche prelievo e fare una dose di cortisone che la aiutò subito. Nel frattempo era arrivato il primario che si ricordò di Roby anche se erano passati oltre 13 mesi. Gli raccontammo gli ultimi giorni, poi in merito alla malattia genetica rara di Roby contattò telefonicamente il suo collega del Meyer che aveva fatto la diagnosi e che conosceva bene. Dopo di che  disse che avrebbe voluto ricoverare qualche giorno Roby in pediatria, per tentare di fare le immunoglobiline e magari una pet per capire se in qualche zona del corpo circoscritta e che quindi non veniva fuori nelle analisi di routine, ci fosse o fosse rimasta  qualche infezione.
Nel frattempo Roby stava già molto meglio, e noi non potemmo che acconsentire alla volontà del primario.
Ci accompagnarono nella stanza che era quasi un monolocale...sistemammo tutte le varie cose e dopo qualche ora ritornai a casa dai ragazzi. La mattina dopo Maria mi chiamò e mi disse che era stata una notte da incubo come era facilmente immaginabile. La raggiunsi verso ora di pranzo per dargli un paio di ore di stacco, Roby stava abbastanza bene, la temperatura era stabile sui 38 gradi circa, gli esami fatti erano risultati negativi, aveva fatto anche un ecocardio che era normale, ora  avrebbero dovuto procedere con l' infusione di immunoglobuline ma la vena che gli avevano preso in ps non funzionava più e dovevano prenderne una altra, gli massacrarono i piedi ma niente da fare, l'indomani avrebbero tentato con un femorale. Nel tardo pomeriggio ritornai a Milano. La sera,  la mamma mi disse che era troppo stanca e mi chiese se la notte successiva la potessi fare io e così facemmo. La seconda notte andò un pò meglio e poco dopo il mio arrivo  li nel primissimo pomeriggio, arrivarono un paio di infermiere con l'anestesista che doveva provare a prendere il femorale, diede una occhiata a Roby sulle braccia, mani e piedi e decise di farsi portare un ecografo per vedere meglio i vasi. A prima vista non mi aveva ispirato fiducia e purtroppo avevo ragione...nonostante l' aiuto dell' ecografo, non riuscì per più di 20 minuti a prendere il femorale, con quell' ago dentro la coscia che ravanava in cerca dell' arteria...ad un certo punto io e la mamma ci guardammo..dovetti allontanarmi prima di picchiare quella specie di macellaio...poi dicemmo basta! Ci disse che avrebbe dovuto farlo in sala operatoria, gli rispondemmo che non se ne parlava neanche...Roby era diventata una iena, e ne aveva tutte le ragioni...
In 14 mesi era la prima volta che non si riusciva a prendergli il femorale, e nessuno prima di allora aveva usato mai l'ecografo...
Maria dopo poco andò a casa a riposare, in serata passò il primario e ci disse che la mattina dopo avrebbe provato lui a prendere una vena, solo un tentativo, se non fosse riuscito ci aveva prospettato di mandarci a casa e richiamarci per la pet, in quel caso visto che per quell' esame bisognava addormentarla per qualche minuto, avrebbero approfittato per prendergli anche una vena per l' infusione. Ci sembrava la soluzione migliore, anzi l' unica soluzione. La notte andò bene, Roby ebbe poca febbre e dormì quasi tutta la notte, sempre col solito tran tran del togliere e mettere il ventilatore.
Come promesso la mattina dopo venne il primario per provare, eravamo in 5 a tenere Roby e facevamo moltissima fatica, il tentativo risultò vano e non aveva senso tentarne di ulteriori, quindi rimanemmo fedeli alla soluzione del giorno prima. Chiamai Maria e le dissi che saremmo stati dimessi, dopo qualche ora lei arrivò, preparammo tutte le cose e aspettammo la lettera di dimissione, nel frattempo la mamma chiese di fare un ultimo esame a Roby, stavolta non del sangue, ma delle feci, la calprotectina, un indice di infiammazione intestinale molto specifico. Fu bellissimo vedere Roby che apoena capì che stavamo per andare via, cominciò a salutare chiunque incontrava...Stavolta per lei, nonostante fosse stato breve, era stato il ricovero più stressante in assoluto. Verso ora di pranzo arrivò la dottoressa con le dimissioni, ci avrebbero richiamati appena pronti per la pet, peccato che pronti non lo sarebbero mai stati...

Noi non molliamo
To be continued