nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Mancava solo una visita oramai e poi ce ne saremmo potuti tornare a casa dopo 2 giorni stressanti, faticosi ma positivi.. Ci dicono che alle 14.30 ci dobbiamo recare presso l' ambulatorio di ortopedia, andiamo e ci troviamo di fronte un dottore mai visto prima. Si mette a leggere le consulenze varie, tra cui anche quella del suo primario che aveva visto Roby nel mese di marzo, facciamo due chiacchiere e subito ci dice che il corsetto che Roberta indossava, non era assolutamente adatto per la sua scoliosi. Poi si è messo a guardare gli esami radiografici della colonna di Roberta e ci ha detto quello che a vista avevamo notato anche noi, la scoliosi di Roberta é evoluta rapidamente in maniera negativa, in un anno il peggioramento é stato chiaro e netto. La curva ha raggiunto i 45° circa, aggravata da un bel gibbo sulla zona toracica e non certo aiutata dalla famosa instabilità cervicale. Questo ortopedico viene dalla Rizzoli di Bologna, che è un centro di ri...

Ieri sera siamo tornati da Firenze dopo 2 due giorni di esami e consulenze al Meyer. Lunedì mattina, dopo circa 6 mesi Roby ha fatto una broncoscopia di controllo. Prima di entrare in sala siamona stati a colloquio col dott. Lorenzo, che insieme ai suoi collaboratori, è rimasto molto colpito dai progressi cognitivindi Roberta, che nonostante la febbre, che anche lunedì era sui 38°, batteva le mani sul tavolo del dottore ridendo e cherzando. Poi è andata in sala molto tranquilla, accompagnata come sempre dalla mamma, e dopo circa 20 minuti è uscito a parlare il dottore che ci ha detto che la situazione della trachea e di tutto il tratto respiratorio è più che buona, tanto da sostituire la cannula tracheostomica con una di diametro inferiore, utile a lasciare più spazio tra la cannula stessa e la parete della trachea e cercare di farla fonare attraverso la valvola fonatoria che bisogna cercare di utilizzare più spesso. La mattinata ...

ACQUA OLÈ Lei continua a fare le sue esperienze..... Questo è il nuovo corsett o, non siamo soddisfatti e lei non lo gradisce molto. Ma da oggi si lavora senza sosta a hahah... Vi aggiorniamo t ra qualche  giorno sulla su a situazione, abbiamo una due giorni  a Firenze settimana prossima. UNITIALCUORE NON MOLLIAMO La mamma

Oggi pomeriggio io e la mamma siamo andati a fare un corso per apprendere dei segni da utilizzare con Roberta. Si tratta di gesti e/o segni presi in prestito dalla LIS (lingua dei segni), che aiutano la comunicazione e sviluppano il sistema cognitivo del bambino. Come sapete Roby, a suo modo, comunica, capisce e si fa capire, ma non sempre riusciamo a comprendere subito le sue necessità e le sue emozioni e quindi la mamma, e chi se no..., ha pensato di provare questa esperienza per poi trasferire queste competenze a Roby ed a tutti quelli che ruotano intorno a lei. Come abbiamo sempre detto, ogni nostra azione, ogni pensiero, andranno sempre nella direzione di cercare dare a  Roby ogni strumento atto a migliorare la qualità della sua vita. In alcuni momenti è faticoso, estremamente faticoso, ma basta tornare a casa e guardare lei che ti imita, che ti sorride,  che si accoccola, per dimenticare quella fatica che a volte, se non spesso, si trasforma in prostrazio...

La settimana che sta per finire è stata come si suol dire, bella piena... Mercoledi siamo stati al Sapre per provare il nuovo corsetto, anzi una parte di esso, perché altri 2 pezzi vanno modificati. Per dirla tutta anche il corpo principale è stato modificato leggermente dal tecnico sul posto, ma dopo averlo portato a casa e provato in questi giorni, abbiamo notato che ci vorranno altre modifiche. Diciamo che il giudizio per ora è sospeso, Roby lo ha accettato di buon grado, ma essendo molto più contenitivo del precedente non lo tollera per molto tempo anche forse per una questione di abitudine. Settimana prossima vedremo se gli accorgimenti e le modifiche andranno ad incidere positivamente. Roby ha provato anche un deambulatore che le servirà per spostarsi ma soprattutto per caricare il peso sulle gambe e fare esercizio. In questo caso però il tecnico deve cercarnebuno d una misura molto piccola e nonnl sappiamo se riuscirà a trovarlo. Nel fra...