Firenze parte seconda...

Mancava solo una visita oramai e poi ce ne saremmo potuti tornare a casa dopo 2 giorni stressanti, faticosi ma positivi..
Ci dicono che alle 14.30 ci dobbiamo recare presso l' ambulatorio di ortopedia, andiamo e ci troviamo di fronte un dottore mai visto prima. Si mette a leggere le consulenze varie, tra cui anche quella del suo primario che aveva visto Roby nel mese di marzo, facciamo due chiacchiere e subito ci dice che il corsetto che Roberta indossava, non era assolutamente adatto per la sua scoliosi. Poi si è messo a guardare gli esami radiografici della colonna di Roberta e ci ha detto quello che a vista avevamo notato anche noi, la scoliosi di Roberta é evoluta rapidamente in maniera negativa, in un anno il peggioramento é stato chiaro e netto. La curva ha raggiunto i 45° circa, aggravata da un bel gibbo sulla zona toracica e non certo aiutata dalla famosa instabilità cervicale. Questo ortopedico viene dalla Rizzoli di Bologna, che è un centro di riferimento per le scoliosi, e ci è parso molto ferrato e centrato sull'  argomento. Ci ha proposto un nuovo corsetto, da studiare ad hoc insieme ai tecnici, per cercare di contenere e rallentare il più possibile l'avanzamento della scoliosi.
Per ora non ci sono deformazioni della gabbia toracica e la curva non grava sulla respirazione, ma è questo il problema che potrebbe presentarsi prima o poi.
Ci è stata chiesta la disponibilità di recarci a Bologna per la realizzazione del bustino, e ovviamente abbiamo dato il nostro assenso, e con noi ci sarà anche questo dottore che si è detto disponibile a prendere in carico Roberta sotto il punto di vista ortopedico seguendola periodicamente nel tempo.
È molto probabile, per non dire certo, che l'evoluzione naturale di tale forma scoliotica, è chirurgica e qui arriva la seconda parte del problema...
La correzione chirurgica di una qualunque scoliosi è già di per se un intervento delicato, nel caso di Roby, un qualcosa di estremamente complicato. Non sono un esperto, ma una eventuale operazione comporterebbe il  cercare di fissare degli agganci o tiranti, in specifici punti della colonna, punti che potrebbero essere le vertebre, che sono ancora immature in bimbi così piccoli, ed in particolar modo in Roby, oppure la parte superiore della colonna, li dove Roby ha quella maledetta instabilità e pertanto non utilizzabile. Motivi per i quali l'operazione,  che in tutti casi si cerca sempre di effettuare il più tardi possibile, i  questo caso diventa condiziobe necessaria, sperando che non vi siamo motivi per ricorrervi prima del previsto o del necessario. Dopo aver guardato le immagini, ha voluto vedere e toccare con mano ciò che aveva visto sul monitor e ci ha confermato che la situazione, pur non essendo pericolosa dal punto di vista respiratorio, in questo momento, è comunque molto seria. Eventualmente si confronterà con altri colleghi non solo in  italia ma anche all' estero, perché anche a lui, non è mai capitata una tale situazione da gestire ed affrontare.
Ricordo come fosse ieri quando venne il dottor Lorenzo a Milano e dopo la famosissima broncoscopia, con la quale sconfessò lo pseudo scienziato del Niguarda, e pronunciò per primo la parola scoliosi, lui la aveva notata e ne parlò ai dottori, ma nessuno la prese e la ha poi presa seriamente in considerazione, forse nemmeno noi,  sicuramente perché c'erano priorità molto più importanti, ma anche perché, come già detto in precedenti post, dal punto di vista ortopedico non abbiamo mai avuto il giusto supporto.
Sarebbe cambiato poco, forse avremmo solo rallentato l'evoluzione della scoliosi, ma ora non è il tempo di guardarsi indietro,  ma quello di proiettarsi al futuro prossimo, cercando di contenere e limitare i danni per più tempo possibile.
Nonostante la presa in carico, come é nostra abitudine, cercheremo almeno un altro parere, possibilmente di un luminare del campo.
Il viaggio di ritorno dopo l'ultima consulenza, non è stato particolarmente sereno, le parole dell' ortopedico risuonavano nella mente ed ancora aleggiano in questi giorni. Ci si sono messi pure gli effetti collaterali del vaccino poi, febbre alta e malessere generale nei due giorni successivi, a completare il quadro...
Oggi la febbre è calata e Roby sta molto meglio. Questi due giorni a Firenze sono stati un gioco di chiaroscuri nei quali si intravedono le difficoltà ed i problemi di una patologia più unica che rara, ma anche le enormi potenzialità e la grandissima voglia di fare di Roberta, potenzialità che anche i medici stanno scoprendo con non poca sorpresa.
Il confine tra ciò che è o può sembrare chiaro anziché  scuro, spesso è solo una questione di prospettiva, noi, pur sapendo che l'oscurità non è a volte penetrabile, abbiamo scelto l'unica prospettiva possibile, quella che ci consente di avere lo sguardo rivolto sempre verso la luce, quella dei suoi meravigliosi e magnetici occhi...

Noi non molliamo 
To be continued...