Firenze parte prima...

Ieri sera siamo tornati da Firenze dopo 2 due giorni di esami e consulenze al Meyer.
Lunedì mattina, dopo circa 6 mesi Roby ha fatto una broncoscopia di controllo. Prima di entrare in sala siamona stati a colloquio col dott. Lorenzo, che insieme ai suoi collaboratori, è rimasto molto colpito dai progressi cognitivindi Roberta, che nonostante la febbre, che anche lunedì era sui 38°, batteva le mani sul tavolo del dottore ridendo e cherzando.
Poi è andata in sala molto tranquilla, accompagnata come sempre dalla mamma, e dopo circa 20 minuti è uscito a parlare il dottore che ci ha detto che la situazione della trachea e di tutto il tratto respiratorio è più che buona, tanto da sostituire la cannula tracheostomica con una di diametro inferiore, utile a lasciare più spazio tra la cannula stessa e la parete della trachea e cercare di farla fonare attraverso la valvola fonatoria che bisogna cercare di utilizzare più spesso.
La mattinata è poi trascorsa abbastanza tranqiillamente aspettando la consulenza del neurochirurgo, chiamato dal dottor Lorenzo, e una prima consulenza della logopedista.
Alle 15 circa ci è stato detto che il neurochirurgo sarebbe venuto l'indomani direttamente al reaparto del bambino complesso dove avevamo il day hospital.
Così dopo aver ricevuto una parte degli esami ematici effettuati in sala la mattina, siamo andati via recandoci presso una delle strutture che la fonfazione Meyer mette a disposizione delle famiglie che vengono da fuori regione.
Alle 19 stanchi ef affamati, abbiamo ordinato pizza e patatine e alle 21.30 circa eravamo già tutti stecchiti.
La mattina dopo alle 7 eravamo già operativi, e dopo poco ci siamo rimessi in macchina per fare quei 15 km circa che ci separavano dal Meyer.
Una fugace colazione al bar dell' ospedale, ed alle 8.30 puntuali come luganesi doc, eravamo al dh del bambino complesso, dove aspettavamo il neurochirurgo prima delle altre consulenze programmate. Con circa ezz'ora di ritardo, finalmente è arrivato il neurochirurgo, che ha visto il nuovo corsetto e ha detto che andava bene, ma che per la parte scoliotica, non di propria competenza, di poteva pensare a soluzioni diverse dal bustino, come calchi in gesso per esempio. Ha confermato il fatto di fare tanta fisioterapia e a tale scopo, ci ha consigliato delle strutture a Milano.
Successivamente è venuta la dietista che ci ha consigliato di aggiustare un po il tiro sulle quantità delle pappe, perché pesando Roby ci siamo accorti che é leggermente calata di peso, ma tutto sommata la ha trovata bene, quindi nulla di trascendentale per ora. Poi è tornata la logopedista che ha programmato una videofluoroscopia, esame per valutare la deglutizione, per il 19 settembre e poi è arrivata la immunologa che ci ha detto che gli esami andavano tutti bene anche per la parte di sua competenza e che non c'erano controindicazioni per riprendere il calendario vaccinale, interrotto da parecchi mesi per motivi vari. Anzi dopo il consulto col primario del reparto e nonostante la febbre, si è deciso di fare li direttamente la terza dose del vaccino esavalente. A proposito della febbre, non ci sono infezioni in corso e gli esami come già detto sono praticamente perfetti, quindi probabile che i motivi diano sempre da ricercare in un problema di termoregolazione legato soprattutto alla temperatura esterna.
Infine aspettavamo con ansia la visita ortopedica, ma questa é una altra storia...