Giusto per la precisione...

La sveglia la mattina, tutte le mattine, suona alle 6 in punto, sempre che non ci si svegli prima...bisogna preparare il latte a Roby. Se siamo entrambi a casa, lo dovrebbe preparare chi non ha fatto la notte insieme a Roby (alla notte ci arriviamo...) ma è la mamma quella che di solito lo fa.
E se invece il papà è di turno notturno che si fa? Allora si spera che Roby dorma e non sia agitata per lasciarla qualche minuto nel lettone da sola, e se sveglia? Bisogna per forza portarla con se in cucina...
Quando si è da soli con Roby, questo vale per farsi una doccia, lavarsi i denti, fargli la pappa del pranzo e della cena, o semplicemente anche solo per un bisogno fisiologico...
Ma proseguiamo la giornata, verso le 9 dopo averla lavata, si fa il primo aereosol, e si preparano le terapia per la mattinata, poi ci si prepara per giocare un po', corsetto e a seconda di quello che vuole fare Roby, ci si organizza. Ci vuole poco perché si facciano le 11 e bisogna preparare la pappa, e se il latte è prerogativa maggioritaria della mamma, la pappa, anzi le pappe, sono praticamente esclusive di Maria..
Alle 11.30 si prova sempre a darle uno-due cucchiaini per bocca, poi si passa alla siringa per peg, il pasto durerà circa 1 ora e mezza-due, e nel frattempo i tentativi di tenere Roby impegnata non sempre hanno esiti positivi...
Arriva anche l'ora di pranzo per adulti, e grazie a qualche incantesimo riescie sempre a sfamarsi il resto della famiglia, magari a turno, perché a seconda della situazione o si mangia a tempo di record, oppure prima uno e poi l'altra o viceversa.
È l ora che Roby di solito fa un riposino, rigorosamente con la mamma o il papà accanto, riposino che se va bene non va oltre un ora, ma che di solito si aggira sui 30-40 minuti. Si cerca di preparare le terapie pomeridiane, e si riparte con giochi, canzoncine, libri, qualche esercizio magari e così arriva l'orario del secondo aereosol, finito il quale c'è la merenda da dargli, anche questa da preparare ovviamente. Siamo arrivati all' ora di un possibile secondo riposino che rispetta più o meno i tempi del primo, ma come avrete intuito è sempre Roby che tiene le redini del gioco...
Ohh ma sono le 18.30? Deve mangiare! La pappa è pronta? Magari si, se si é potuti anticipare nel prepararla, più probabilmente no e quindi di corsa in cucina...ma sempre che ci sia qualcuno che possa stare con Roby..
Ci avviciniamo stancamente all' orario di cena, dove sempre grazie alla magia ci si nutre, quella magia che molto spesso si chiama Maria, ma qualche volta anche Fortunato, e per il dover di cronaca anche Francesca...
In tutto cio, vi assicuro che misticamente la casa non va a rotoli, si spazza, si lava, si stira...e anche in questo caso la misticità ha un nome e cognome...voi penserete ma questo papà non fa un c....avolo! Ai posteri l'ardua sentenza...
Un po' di gioco, un po' di tv, e ci si prepara per la battaglia notturna...a chi tocca fare la notte? Ci domandiamo come se non lo sapessimo già...e si perché per cercare di riposare qualche ora almeno una notte ogni due, mamma e papà dormono uno con Roby nella stanza che una volta era la nostra, l'altro in sala, in un divano letto, che in due anni ha già stabilito il record italiano  di apertura-chiusura e punta prossimamente al record europeo...
La notte, quella di chi la passa con Roberta é statisticamente a dir poco agitata, i rumori si susseguono, tra ventilatore e saturimetro, i risvegli sono tanti e le imprecazioni pure, tanto che a volte, quasi come in un delirio di follia, non si vede l'ora che arrivino le 6....
Ora visto che il titolo del post evoca la precisione... è corretto dire che nel corso di queste giornate a dir poco impegnative, è fondamentale l'aiuto che ci da la fondazione Maddalena Grassi attraverso l'assistenza infermieristica, così come é sacrosanto nominare fratello e sorella di Roby, che al bisogno, quando possono,  ci permettono un attimo di respiro.
Ah proposito, giusto per la precisione, pur avendone la tentazione spesso in queste ultime settimane...

Noi non molliamo
To be continued....