Levataccia....

Stamattina ci siamo svegliati praticamente all'alba, alla 5 eravamo già super attivi😂
Ci siamo recati al Meyer per la videofluoro che è  un'indagine  che serve a valutare l'atto deglutitorio, ovviamente anche questa volta abbiamo spaccato il minuto.
Stiamo costantemente lavorando su questo aspetto, perché  vorremmo che Roberta riuscisse a mangiare come tutti gli altri bambini prima o poi.
La strada è ancora lunga ma ancora una volta si/ci richiede fatica, sforzi e pazienza ma soprattutto è richiesta logopedia, logopedia e logopedia e non tocchiamo questo tasto altrimenti mi sale l'embolo...
Tutto sommato la giornata di oggi non è andata male, attendiamo il referto. Gi esami del sangue, con la vena presa al primo tentativo, quindi oggi niente scolapasta...🤣sono andati bene e siamo riusciti anche a fare un vaccino ), (meningococco c) incrociando le dita non ci porti rogne nei prossimi giorni.
Per tutti gli altri controlli, che erano veramente tanti, si è rimandati   a dicembre.
ROBY È STATA SUPER BRAVA insieme al suo amichetto social SUPER LEO .
È  stato piacevole, anche se breve, poter scambiare due chiacchiere  con una mamma che vive le tue stesse problematiche e  che guarda tua figlia nello stesso modo e con lo stesso sorriso in cui io ho guardato Leo, sentirsi completamente capita, perché quella sofferenza quelle paure ce le portiamo addosso, le sentiamo sulla pelle, perché  sappiamo che quel bambinio li, che tutti chiamano "disabile", è  la  grinta,  è la forza personificata perché ha lottato per essere li in quel posto, in quel momento, per  guardare il  tuo sorriso, sentirsi accolto e non per scorgere lo  sguardo di compassione che la gente,  non tutta ovviamente, molto spesso  ti offre.
 
La Mamma
#unitialcuore#
Noi non molliamo

Commenti

Posta un commento

Post popolari in questo blog

All' intrasatta...

Immagine
Ma che significherà mai sto titolo? All' intrasatta... Per chi ancora non lo sapesse o non lo avesse capito, noi siamo napoletani, non solo perché siamo nati e cresciuti lì,  ma anche e soprattutto perche portiamo dentro e viviamo il nostro essere partenopei, anche vivendo da anni a centinaia di km di distanza. Si ok ma all' intrasatta?.. significa all' improvviso, e lo si usa per il verificarsi, per esempio, di un evento a sorpresa, che può essere positivo o negativo. Questa espressione tipica napoletana, trova le sue origini nella locuzione res inter alios acta della Lingua Latina, o inter res acta, utilizzata per indicare gli accordi, o meglio i negozi (res), fatti tra, in mezzo, ad altri negozi. Si tratta perciò di una sorta di intrusione, e proprio tale è l’ambito dove il partenopeo dice all’intrasatta, espressione che risulta dal legare le parole della locuzione latina. E un paio di giorni fa, anzi tre per la precisione, ...
Continua a leggere

Giornata mondiale della disabilità..

Giornata mondiale della disabilità Ho sempre avuto la netta sensazione, che celebrare le giornate mondiali dei temi più disparati, abbia una doppia morale, quella buona e sacrosanta, di chi lo fa per sensibilizzare, quella cattiva ed immorale di chi lo fa semplicemente per cercare di ripulirsi coscienze sporcate da anni di vergognoso immobilismo. Quella che vi posto è la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, redatta nel 2006, entrata in vigore nel 2008 con la firma di 50 stati e ratificata dall' Italia con Legge 18 del 3 marzo 2009. Oggi ci dicono che nel nostro paese i disabili sono circa 3,5 milioni, dato probabilmente inesatto per difetto, che rappresentano quasi il 6% della popolazione, e questo non tenendo conto delle famiglie, che fanno si che questi casi si moltiplichino. Questa convenzione non è la Bibbia, ma rappresenta, o meglio dovrebbe rappresentare, uno strumento fondamentale perché nessuno Stato, ratificandolo e quindi accentandolo, può fare po...
Continua a leggere

Come non detto...

Immagine
Nel penultimo post ci eravamo lasciati con la notizia della consegna del deambulatore, ed avevo auspicato che fosse quello giusto...ecco, appunto, il giorno dopo si presentarono a casa con un classico deambulatore per adulti, in pratica quello che usano di solito le persone anziane per muoversi. Neanche vi sto a scrivere quale possa essere stata la reazione della mamma alla sola vista dell' oggetto, credo la immaginate tutti... Dopo aver ovviamente rifiutato la consegna, tempo zero era già al telefono con il responsabile della protesica della Asl, che credo abbia prenotato viaggi a Lourdes, Fatima e Pietralcino, per ringraziare di non trovarsi do fronte la mamma e parlare solo al telefono...Ha parlato di errore personale e si è scusato circa 136 volte...assicurando che sarebbe stato suo impegno formale per risolvere finalmente la questione. Fatto sta che ad oggi dopo circa una settimana non abbiamo notizie né di lui, né dei suoi probabili viaggi di ringraziamento, ...
Continua a leggere