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Visualizzazione dei post da ottobre, 2018

Chist so' nummer...

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In poco meno di 900 giorni, che sono quelli di vita di Roberta, stasera cè l'esigenza di sfoderare qualche numero.. 8 mesi circa di ricovero, di cui 5, dal giorno della nascita consecutivi, 4-5 arresti  respiratori di quelli che sembravano senza ritorno, un centinaio di esami radiografici, si 100, e parliamo solo di rx...una altra decina tra Tac e risonanze magnetiche, 2 polmoniti, centinaia di consulenze specislistiche, non le abbiamo mai contate ma non vado troppo lontano se dico un numero compreso tra 300-400..., centinaia di prelievi sanguigni da ogni parte del corpo: piedi, gambe, torace, mani, braccia, inguine, in un solo giorno a volte, per la difficoltà di beccare la vena giusta, veniva bucata 15-20 volte.., una decina tra intubazioni ed estubazioni, alcune di queste semplicemente terribili.., una ventina di broncoscopie, 3 operazioni importanti, tutte quando aveva solo quattro mesi, di cui una a cielo aperto, un paio di infezioni sistemiche difficili da combatte...

I tempi del percorso...

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È passato qualche giorno in più dall' ultimo post ma nel frattempo ci ha pensato la mamma a tenervi aggiornati. Come avrete capito, in questo periodo, la fatica è davvero tanta, la gestione e l'organizzazione di tutto ciò che ci riguarda, sembrano essere ancora più complicate del solito. Probabilmente è un passaggio,  oltretutto non solo obbligato, ma fondamentale per la prosecuzione del cammino. Così come in qualunque situazione, ogni tanto bisogna rallentare fino quasi a fermarsi e non per riposarsi, ma per avere la possibilità di capire dove si sta andando, quale strada si sta percorrendo e con quale mezzo lo si sta facendo. Nel nostro caso poi, così come in tantissimi altri simili, ciò non è solo normale, ma addirittura necessario, fastidioso a volte, perché ti fa perdere il senso dell' orientamento per qualche attimo, ma necessario. Fortunatamente c'è Roberta che meglio di un metronomo scandisce i ritmi e quand...

Centro di gravità non ancora trovato...

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Questi giorni, queste settimane, sono state abbastanza difficili, ricominciare a lavorare non è  stato facile ma l'accoglienza da parte delle colleghe e dei bambini è  stata sorprendente e adoro quello che faccio. Andrea e Francesca hanno ripreso a pieno ritmo le proprie attività e il primo approccio con il liceo per Francesca sembra molto  positivo. diciamolo sotto voce...... La gestione di Roberta in nostra assenza sembra sia quasi sotto controllo ,quello che proprio ormai non è piu gestibili sono le tensioni la stanchezza e questa xxxxo di adolescenza che proprio non riusciamo a gestire nella maniera giusta mi sembra di avere a che fare con due mostriiii😤😤 Due insieme sono troppi, mettici anche la gestione di un disabile direi si fa tanta tanta  fatica e la wonderwoman come mi chiamate  voi, neanche con i super poteri ce la fa.🤩 Mi rendo conto che le forze vengono meno le preoccupazioni sono tante, la stanchezz...