Denunciateci tutti...

Se vi state chiedendo il perché di un titolo come questo, aspettate, leggete e più avanti capirete...
Ieri notte, come avevo anticipato, sono stato io con Roby, avevo dimenticato quanto fosse allucinante rimanere in una terapia intensiva...
Roberta é stata un angelo, dopo aver giocato un po', ci siamo preparati per andate a nanna, mi sono messo accanto a lei su quel letto che definirei una trappola...sponde che si conficcano nella schiena, materasso ad aria che sembra di stare al mare in equilibrio estremamente precario e una posizione comoda da trovare praticamente impossibile. Ma tant'è, abbiamo letto un libro e dopo qualche minuto dormiva già beatamente, anche perché stanca di tutta la faticosa giornata precedente. Quindi con circospezione massima e movimenti da contorsionista,  sono riuscito miracolosamente a saltate giù dal letto senza procurarmi danni fisici irreversibili e mi sono piazzato su una sedia alla quale posso sicuramente dare un 10 pieno per quanto riguarda la scomodità.
Il racconto della notte ve lo risparmio, non ho chiuso occhio ma questo è nell'ordine delle cose, la cosa importante è che Roberta invece ha riposato.
Alle 6 arriva l'infermiera dicendo che entro qualche minuto avrebbero effettuato i prelievi, aiutoooo. Puntuali arrivano dott.sa, e 2 infermiere, il medico va subito sul femorale in zona inguinale e roby ovviamente si sveglia e in 3 facciamo fatica a tenerla, per fortuna al primo tentativo viene subito preso il vaso e tutto finisce in 10 minuti. Dopo un po' Roby si è tranquillizzata e si è addirittura riaddormentata.
Oggi la giornata si prospettava impegnativa, la mamma è arrivata verso le 9.30, e si sono succeduti il neurologo, il radiologo, l' ortopedico e la nutrizionista.
Allora visita neurologica andata benissimo, Roberta ha stupito il dottore ma diciamo che quest' aspetto non è stato mai quello che ci ha preoccupato. Ci ha comunque consigliato di attivare una presa in carico con un neuropsichiatra infantile sul territorio che possa dare le giuste indicazioni sulla riabilitazione motoria e logopedica che ovviamente influiscono anche sulla funzione cognitiva.
Poi siamo andati a fare qualche "foto" in radiologia e dopo che io sono tornato a casa è arrivato l' ortopedico che ha confermato quella che é la maggiore criticità, questa scoliosi che continua ad evolversi ed a preoccupare. La.situazione per ora è sotto controllo, e non possiamo fare altro che continuare con il corsetto e quello che già facciamo. Dobbiamo sperare che l'evoluzione sia la più lenta possibile e che le strutture ossee varie non vadano ad incidere sulla situazione respiratoria, Roberta é troppo piccola per essere operata ora alla colonna e si interverrebbe solo per situazioni critiche che comunque ad oggi non sono presenti. Ad ogni modo  l' ortopedico programmerà una tac, non in tempi breviasimi, per valutare von precisione tutta la struttura scheletrica.
Ed eccogi giunti al motivo del titolo del post...la nutrizionista...allora premesso che questa visita con questa dottoressa la avevamo fatta già più di un anno fa e non ci era piaciuta, era una consulenza che avremmo evitato volentieri perché sapevamo che non avrebbe aggiunto nulla.
In sostanza per molti nutrizionisti, o meglio diciamo per alcuni per non generalizzare, pensano che i bambini come Roby debbano ingurgitare solo miscugli chimici, e non possono invece mangiare normalmente e noi malpensanti crediamo anche di sapere il perché...prima di tutto è comodo: un paio di bei beveroni all inclusive al giorno e ti passa la paura, niente calcoli calorici, poche responsabilità e via, e poi questi beveroni costano e pure tanto e....a pensar male si fa peccato ma spesso, anzi sempre, vi si azzecca! E così Maria mi chiama e mi racconta che quando ha raccontato che Roby mangia qualunque cosa, naturale e biologica, ma qualunque alimento, la dott.sa gli ha detto: "lo sapete che siete fuorilegge? COSA? PUÒ RIPETERE PER FAVORE?... e la mamma: " ci denunci! e la dott.sa ancora: "guardi che sono seria.. e la mamma di nuovo: "non immagina quanto seria sono io..." Ora senza stare a portarla alle calende greche, mi dispiace solo avermi perso questa scena...per il resto la alimentazione di Roberta va benissimo così e figuriamoci se la cambiamo..
Non aggiungo molto altro a questa storia, ma una cosa si, questi casi non sono rari, una alimentazione come quella che fa Roby non è comoda, va pensata, calibrata, cucinata ecc... e per tante mamme che fanno esattamente ciò che fa Maria, ce ne sono tantissimi altri che invece a causa di consigli medici troppo comodi, fanno diversamente. Noi possiamo solo dire a chi questo aspetto lo tocca con mano, di non fermarsi mai al primo consulto e sperimentare fino a trovare la cosa giusta per il proprio bambino.
Il racconto della giornata si ferma qui per oggi, altrimenti il post diventerebbe ancora più lungo di quello che già è, ma se per quanto riguarda i consulti medici si è esaurita così, ci sono state invece 2 bellissime sorprese che hanno allietato pomeriggio. Ma non anticipo nulla e vi rimando a domani.

Noi non molliamo
To be continued....