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Ed eccoci qua, in debito di due sorprese, che tra poco vi svelerò.
Innanzitutto stamattina Roberta é stata dimessa, e alle 12 circa eravamo già a casa, stavolta la lettera di dimissioni, che di solito al Buzzi, sembra essere più faticosa da fare di un saggio storico, stavolta è stata fatta nei tempi previsti, ed anche relazionata in maniera molto precisa, con allegati tutti i referti delle varie consulenze, tranne quella dell' ortopedico che non è riuscito a scriverla in tempo. Sia gli esami del sangue che la polisonnografia, che erano le due cose sulle quali non ci avevano detto nulla, sono ottimi e queste sono altre buone notizie. Ma torniamo un attimo a ieri, anzi veramente a qualche settimana fa...si perché la prima delle due sorprese parte un po' da più lontano. Un mese fa circa, sono stato contattato da una persona che mi ha detto di essere parente di un bimba di 3 anni alla quale, proprio in quei giorni avevano diagnosticato la displasia campomelica. Questa persona tramite ricerche su internet di tale patologia, si era imbattuta per caso su questo blog e quindi su Roberta e mi chiese quindi se la mamma di Noemi, questo é il nome della bimba, poteva mettersi in contatto con noi. Ovviamente gli risposi affermativamente, il blog è nato anche e soprattutto con l'obiettivo di mettere in contatto persone ed esperienze, scambiarsi informazioni e, se possibile, forza e conforto.
Pochi giorni fa, la mamma di Noemi tramite uno dei post, è venuta a sapere di questo ricovero e mi ha detto che la piccola Noemi era ricoverata anch' essa al Buzzi in pediatria per una febbre alta. Coincidenze inspiegabili...Gli ho detto pertanto che sarebbe stato bello incontrarsi se fosse stato possibile e ieri, dopo aver passato il contatto a Maria, Noemi e Roberta e ovviamente le rispettive mamme, si sono incontrate e conosciute. Purtroppo ho solo potuto vedere in foto questo incontro perché ero a casa, ma è stato molto emozionante, perché, come ho detto prima, in qualche maniera le forze vanno unite, le informazioni devono essere condivise e le esperienze, se sono comuni, diventano importanti non solo per le famiglie ma anche per la scienza e la ricerca.
La patologia di base di Roberta e Noemi é la medesima, ma le sfaccettature sono diverse, con elementi sia omogenei che eterogenei. Ovviamente abbiamo chiesto l'autorizzazione alla mamma di Noemi di parlare della sua storia sul blog, e di ciò la ringraziamo perché sappiamo benissimo che non è semplice esporsi, ma anche che rappresenta un passo molto importante, sia per la bimba che per la propria famiglia.
La seconda sorpresa invece, è molto più leggera, ma anche questa singolare e con origine addirittura tedesche...si perché mio fratello Giovanni che vive e lavora vicino Monaco, ha degli amici che fanno i clown in giro per gli ospedali per allietare le degenze dei bimbi, e proprio ieri sarebbero stati al Buzzi, quindi mio fratello mi ha chiesto dove era Roby e li ha fatti venire.
Sono stati solo pochi minuti perché Roby ieri ha avuto una giornata piena, ma è stato sicuramente molto piacevole ed anche in questo caso vanno i ringraziamenti a mio fratello che pur se a distanza ha potuto fare un gesto per la nipotina, ma un grazie speciale va a tutti quelli che come i ragazzi che sono venuti da Roby, impegnano il proprio tempo libero, andando in luoghi di sofferenza, a volte letteralmente infernali, cercando di donare qualche minuto di felicità a tantissimi bambini.
Ah proposito di felicità, stamattina di ritorno dall' ospedale, abbiamo deciso di portare Roby su quelle giostrine che girano, si proprie quelle che dopo 2 giri ti senti scombussolato per 2 giorni...
Era la prima volta per Roberta e vedere la sua espressione di gioia e sorpresa, è stato meraviglioso. Purtroppo mentre scrivo, visto che ho accompagnato Roby per 4 volte su 5, tutto gira intorno a me...tipo vodafone per intenderci...ma ne è valsa assolutamente la pena.
E con questo altro lungo post, si chiude il racconto di un ricovero tutto sommato breve, ma molto intenso, una altra esperienza che mettiamo in cascina, una altra tappa di un cammino lunghissimo che, anche e soprattutto grazie all' affetto ed alla vicinanza delle tantissime persone che ci seguono, non ci stancheremo mai di percorrere.

Noi non molliamo
To be continued...