La burrasca e la bonaccia..

Eccoci qua, è passato qualche giorno in più dall' ultimo post, ma la vita quotidiana a volte è frenetica e non sempre ti lascia la possibilità di fermarti. Nel nostro caso poi è ancora un po' più difficile e quando alla routine si aggiungono ulteriori problemi da affrontare, il panico raggiunge picchi elevatissimi. Il periodo adolescenziale è quanto di più normale possa esistere, tutti lo sappiamo, tutti ci siamo passati, ma non tutti sono pronti ad affrontarlo o in grado di sostenerlo. Noi lo attendevamo con grande timore, perché sapevamo quanto potesse essere difficile gestirlo all' interno di una serie di complessità legate alla situazione di Roby, ed in effetti, le nostre ansie non erano esagerate. Nelle ultime settimane siamo stati un po' travolti da quello che inizialmente immaginavamo potesse essere una tempesta, con venti anche molto forti, e invece la tempesta, presto e senza preavviso si è trasformata in uragano. E allora così come si fa quando si contano i danni, bisogna fare il punto, valutare le risorse, organizzarle, porsi degli obiettivi e ripartire. Ora è palese che le nostre risorse non sono molte, ma abbiamo imparato in questi tanti mesi, che sono quel tipo di risorse che possono definirsi inesauribili, perché si rigenerano e addirittura autorigenerano con le adeguate condizioni. Nelle prossime settimane capiremo se i progetti su carta, potranno portare alla costruzione di qualche manufatto rigorosamente antisismico...
In tutto ciò, due giorni fa, siamo stati a Firenze, per il consueto dh programmato.
Una giornata a dir poco massacrante, per Roby ovviamente ma anche per mamma e papà. Alle 9 Roberta era già in sala operatoria, per effettuare la broncoscopia che da tempo non faceva. L' esame ha confermato che la trachea è funzionale e non ha problemi ostruttivi. Ci sarà da valutare la laringe con la crescita, ma lo si farà più avanti.
La.mattinata è proseguita con poche  consulenze e non fastidiose, sono venuti: il fisioterapista respiratorio che ha provato a misurare le pressioni respiratorie ma non Roby era molto poco collaborativa e vista l anestesia era più che normale, e la dietista che ci ha detto di proseguire con lo schema dietetico in atto e pensare se è il caso di fare delle integrazioni di carboidrati. A proposito in sala gli hanno anche fatto gli esami del sangue e saranno valutati gli ormoni della crescita, Roberta cresce povo e molto lentamente e, anche se non pare che ci siano problemi di tipo ormonale, e che il.tutto sia legato alla sindrome genetica, è giusto escludere tutto.
Nel pomeriggio poi ci sono state le.consulenze ortopedica, logopedistica e maxillo facciale.
Allora la logopedista in accordo con noi, vuole raccordarsi con le colleghe che vengono a casa da noi, per puntare in questa fase, soprattutto sulla fase del linguaggio, che pur in assenza di voce, è molto importante.
Il maxillo facciale ha confermato che in questo momento la schisi del palato non è una priorità e si potrà chiudere chirurgicamente con più calma.
Infine il solito punto per così dire dolente, ma al quale noi siamo preparati..la visita ortopedica..
Allora per fortuna la scoliosi sembra abbastanza stabile e ciò é positivo, il.corsetto va ancora bene e sta svolgendo una buona funzione di protezione. Il.dottore ci ha anche rassicurato sulla questione della instabilità, pur non essendo questa la.funzione del.bustino, la protegge da alcuni traumi, ed anche se non bisogna mai abbassare la guardia, ciò è molto importante. Dall ultimo esame radiografico non ci sono neanche controindicazioni al carico sugli arti inferiori. Direte allora tutto bene, si ma questo fin quando si tiene aotto controllo la.scoliosi e ciò non sarà probabilmente possibile per molto tempo e questo tipo di curva ad oggi è praticamente impossibile da correggere chirurgicamente e non tanto per la.scoliosi in se, ma proprio per la conformazione anatomica della colonna di Roberta. Ma non vi fasciamo la testa in anticipo, lo faremo a tempo debito..
Dopo un viaggio in mezzo a nebbia e neve, alle 20 circa siamo finalmente ritornati a casa, anzi non tutti, perché il papà è scappato in caserma a fare la notte...
Si dice che dopo la tempesta arrivi la bonaccia, ma con quella le vele non ricevono vento e la barca si ferma, quindi aspettiamo quella leggera brezza che pur senza increspare le acque, ci permetta di navigare...senza fermarci, mai..

Noi non molliamo
To be continued...