Il mondo parallelo parte prima...

La storia di oggi tratta della disabilità, ma non quella fisica, non quella psichica, non quella puramente sanitaria, ma di tutto quello e che esiste oltre..ed è un mondo praticamente parallelo, un mondo incredibile...leggete..
In questi 2 anni e mezzo circa, come abbiamo in parte documentato, abbiamo incontrato tanti di quegli ostacoli, che ancora oggi mi domando come sia possibile che non siamo ancora stati denunciati per percosse....
E anche se qualcuno diceva che al peggio non c'è mai fine, non so se ciò che sto per raccontarvi possa essere superato.
Per cercare di farvi capire devo necessariamente tornare un po' indietro...
Dopo qualche mese dalla nascita di Roby, ci hanno praticamente obbligato a cercare un medico prescrittore di un centro per "malattie rare" (tenete ben presente questo passaggio, vi tornerà utile), che potesse fare un piano terapeutico dei farmaci che servivano e sarebbero serviti a Roberta, ed era stata individuata una dott.ssa della De Marchi, si proprio quella che pochi mesi dopo, visto che, testuali parole, "Roberta é una bambina troppo complicata" ci disse di trovarci un altro medico....
Il piano terapeutico è un foglio prestampato, che possono rilasciare solo i centri di cui sopra,  con il quale si indicano le necessità terapeutiche, vale 6 mesi oppure 1 anno, può essere integrato, e va rinnovato alla scadenza. Con questo piano poi, il medico di base, è autorizzato a prescrivere i farmaci nel piano contenuti, su ricetta rossa, con le quali poi, le famiglie, si recano in farmacia per ritirare i prodotti.
E questo, anche se già immagino i mal di testa, è solo l'inizio..
Roberta per nostra scelta, ma soprattutto per complessità e la multidisciplinarietà delle sue problematiche, è stata sempre seguita da più specialisti e da più centri, semplicemente perché, purtroppo è difficilissimo, se non impossibile, trovare tutto ciò che può essere utile ad un bambino con tanti problemi diversi nello stesso posto. E ciò nonostante i responsabili della ATS (ex ASL) di Milano, ci avessero sempre saldamente consigliato di trovare un unico centro di riferimento che potesse avere la possibilità, almeno per la parte burocratica, di compilare tutte le prescrizioni necessarie.
Nel caso di Roby per esempio, cè bisogno di un rianimatore, che sia prescrittore, per la parte respiratoria (sondini, ventilatore, cannule, aspiratori, ecc...), un chirurgo, che sia prescrittore, per la parte relativa alla peg con la quale si alimenta (bottoni, prolunghe, siringhe ecc...) una dietista per la parte alimentare ecc...insomma un gran casino..
Lo scorso anno perciò, scaduto il vecchio piano terapeutico, ed in attesa di capire come fare per rendere il tutto un po' più semplice, avevamo prescrizioni che giungevano da ogni dove ed effettivamente non era semplice per noi stagli dietro e la Ats ci malediceva un giorno si e uno pure..
Poi siamo entrati in contatto con il.reparto del "bambino complesso" del Meyer di Firenze, e quando hanno preso in carico Roberta completamente, o quasi, abbiamo pensato che, quantomeno dal punto di vista delle prescrizioni saremmo stati sollevati e sarebbero state anche molto più veloci le forniture, visto che agevolavamo il lavoro della ATS. Pian piano, chiedemmo che quasi tutto potesse essere prescritto dalla dott.ssa responsabile del.reparto, che con enorme disponibilità, si rese completamente disponibile, ma bene presto arrivarono i primi problemi...
Per essere medico prescrittore, devi essere inserito in una specie di albo che ti indica come tale e vome tale ti autorizza, ma essendo il Meyer in una altra regione, pur essendo prescrittore in Toscana, tale non era riconosciuta in Lombardia, potenza della finta e dannosa unità di italia...
Ma dopo qualche eufemistico casino, e sempre grazie alla disponibilità della dottoressa, riuscimmo a fargli avere la patente lombarda di medico prescrittore, wowww...
Sembrava il raggiungimento di un traguardo, noi potevamo fare tutto in un unico posto, pur se a 300 km da casa...e il responsabile della asl, a no ats pardon..era felice perché gli arrivava tutto da un unico centro. In effetti era comodo perché i vari specialisti effettuavano consulenze e stilavano referti che poi confluivano e il piano terapeutico, anche se diviso nelle varie parti, veniva inviato da um unico medico. Come ulteriore informazione, vi dico anche che i farmaci seguono una strada, tutto il resto, ausili, presidi, forniture varie, una altra, anche questo tenetelo presente...
E quindi ecco che a luglio 2018 circa, alla scadenza dei vecchi piani terapeutici, la.dottoressa del meyer, ne compila e ne fa uno nuovo con all'interno tutto ciò che contenevano quelli precedenti, e con quello.che nel frattempo si era dovuto aggiungere. Il piano fu mandato direttamente alla ATS e, punto focale della questione, APPROVATO ed AUTORIZZATO, tanto che la pediatra di famiglia, da quel giorno in poi, ogni mese compilava le ricette con i quantitativi indicato nel piano, con le quali ci recavamo in farmacia, questo succedeva fino a due giorni fa...
Il resto della storia, che si potrebbe definire  semplicemente farsesco, se non fosse che viviamo, purtroppo, in un paese INcivile, lo leggerete nel prossimo post.
Lo faccio per voi, perché se non vi siete già ingarbugliati i pensieri, o magari addormentati, lo avreste fatto sicuramente tra qualche riga...
In attesa di capire come andrà a finire, e vi assicuro che non lo sappiamo neanche noi..

Noi non molliamo
To be continued