Il mondo parallelo parte seconda...

Ed eccoci qua, a riprendere da dove vi avevamo lasciato. Nell' ultima capatina a Firenze, la pneumologa, aveva suggerito di provare per Roby un farmaco diverso, mai utilizzato prima, pertanto, come fatto precedentemente in altre occasioni, avevamo fatto inserire il farmaco nel piano terapeutico, e successivamente avevamo chiesto alla pediatra di prescriverlo. Esattamente mercoledì scorso, alla  stessa fu chiesto di venire a visitare Roby che non era e non è ancora al massimo della forma, e la sera di quello stesso giorno, venne e fece una sceneggiata con tanto di urlae accuse varie. Premesso che il sottoscritto era in caserma, fortuna per lei..., la esimia dottoressa, ci contestava la non regolarità del piano terapeutico attuale, a noi!, la non conformità delle prescrizioni, a noi!, di essere dei fuorilegge, sempre a noi!, e che lei non avrebbe più prescritto alcuni farmaci perché gli fossero arrivati dei controlli, glieli avrebbero addebbitati. Disse alla mamma che aveva parlato con un dirigente della Ats, che gli aveva confermato la non conformità di alcune procedure e che dovevamo trovare un nuovo centro che fosse riconosciuto di rifermento per le malattie rare, per far prendere in carico Roberta e redigere un nuovo piano terapeutico.
Allora, se ricordate, nella prima parte, cè un passaggio che fa riferimento ai medici prescrittori di centri di riferimento per malattie rare, bene purtroppo il Meyer non figura tra questi centri, e una norma, stupida ed iniqua, afferma che se hai una malattia rara devi innanzitutto farti prendere in carico da uno di questi centri, ma soprattutto farti fare un piano terapeutico, ma non è tutto, ogni centro per malattie rare, si occupa di determinate sindromi con specifici codici. Il risultato assurdo è che, come nel caso di Roberta, la malattia è talmente rara, complessa e multidisciplinare, che non ha ancora, e chissà se lo avrà mai, un codice di esenzione specifico, e le è stato assegnato uno che viene definito "codice ombrello" che riguarda una altra patologia, che ha problematiche sovrapponibili, in questo di  caso, neanche del 30%...
Ma ci torneremo fra poco.
Quindi, le indicazioni del Meyer, andavano avanti da luglio 2018, ed erano state recepite dalla ATS di Milano, ma dopo 7 mesi qualcuno si è accorto che praticamente si operava in deroga, o in modalità straordinaria, ma nessuno si è mai sognato di comunicare questa cosa a noi.
Avendo saputo tutto ciò,  che comunque in un paese civile e normale, non dovrebbe competere ai genitori, avremmo chiesto all'ospedale  Buzzi di Milano, che ha in carico Roby sul territorio e conosce bene la bimba, e che è riconosciuto centro di riferimento per malattie rare,  di redigere il piano terapeutico. Ma attenzione, e torniamo a quel 30% di cui sopra, il Buzzi non rientra tra i centri che si occupano dei bimbi con il.codice attribuito a Roberta, e pertanto, secondo loro, pur conoscendo i bisogni e le necessità di Roby, e pur avendola in carico, non sarebbe in grado, solo per una questione burocratica di fare il piano terapeutico.
Il giorno dopo, ci siamo messi subito all' opera, la mamma parlando subito col Buzzi, spiegando la.situazione e chiedendo la disponibilità alla compilazione del piano, che è prontamente arrivata, io invece ho cercato tutti i referenti dei piani cosiddetti alti...e ho innanzitutto scritto una lunga mail, indirizzata anche all' assessorato della regione Lombardia competente, nella.quale ho precisato essenzialmente tre cose:
La prima è che responsabilità sono tutte di chi ha autorizzato qualcosa che poi ha disconosciuto come a norma e cioè proprio la Ats.
La seconda è che nessuno può imporci, e mai potrà farlo, di far seguire nostra figlia in un posto anziché in un altro.
E la terza è che fino a quando la questione non sarà risolta, e la devono risolvere quelli che stanno dietro le scrivanie, se a Roberta serve un farmaco, deve essere fornito, altrimenti, giretto in ospedale, racconto dell'accaduto, verbalizzazione presso un organo di polizia, e vediamo il cetriolo dove finisce..
Non ho ancora ricevuto risposte scritte, ma arriveranno, ma stamane ho ricevuto la chiamata della dottoressa dirigente che, dietro richiesta di chiarimenti della pediatra di base, ha fatto partire la macchina, dirigente che è la prima destinataria della mail che di cui di cui vi ho detto.
La stessa, stamattina, ha detto di non aver ancora aperto la posta, quindi gli ho anticipato i contenuti chiave, si è mostrata disponibile, ma ho avvertito una disponibilità più politica che reale, ma ciò è stata una sensazione che per ora rimane tale.
Come avrete intuito, pertanto, ad oggi la questione non è né chiusa, né risolta e mi sa che per raccontare il finale ci sarà bisogno della parte terza...
Nel frattempo, sto cercando la maniera di far arrivare questa storia a qualche piano ancora più in alto. Magari servirà a poco, probabilmente a nulla, ma figuriamoci se questo può fermarci...
In attesa dell' ascensore...

Noi non molliamo
To be continued...