Il numero magico...

Ed eccoci qua, da poco tornati dal Meyer dopo due giorni e mezzo intensissimi. Siamo arrivati a Firenze, con timide speranze e con tanta paura che venissero confermate le brutte notizie ricevute durante il ricovero al Buzzi di un mese fa, stasera torniamo a casa con tante buone notizie ed una piccola grande speranza... 

Oggi non è il giorno per polemizzare o addossare responsabilità, chi ha sbagliato pagherà, ma cominceremo a pensarci domani...

Oggi è il giorno nel quale bisogna solo sorridere.

Nell' ultimo post, un tantino minaccioso...avrete notato tra le foto il numero 13, il nostro numero, quello che per ragioni sconosciute, non ci ha mai tradito, e anche stavolta non lo ha fatto. Magari un giorno vi racconterò qualcosa di 

questo numero, intanto domenica al nostro arrivo ci avevano assegnato un altra stanza, poi siccome era una doppia abbiamo chiesto di cambiare e toh...stanza 13...

Da ieri mattina in susseguenza, Roberta ha fatto risonanza magnetica, tac e broncoscopia, tutto in sedazione. Poi è arrivata la dietista per un primo consulto e la.giornata si è conclusa con la prima buona notizia: la.broncoscopia non ha evidenziato nessun problema anatomico importante, la trachea va bene, lo spazio tra la stessa e la cannula c'è sia sotto che sopra, le corde corde vocali stanno bene e anche bronchi e polmoni sono sani. Ci sono solo piccoli segni di possibile reflusso da tenere monitorati. Da ciò si evince anche che Roby può e deve provare a tenere la valvola fonatoria, che con allenamento e pazienza può portarla ad emettere suoni. Stamattina la giornata è iniziata presto, alle 9 siamo andati dalla pneumologa che ha trovato Roby molto bene, ma per tenere maggiormente sotto controllo le infiammazioni respiratorie, ha aggiunto una terapia giornaliera che potrebbe aiutarla parecchio. Subito dopo un esame lungo e fastidioso, i potenziali evocati, una sorta di eletreomiografia, per studiare la reazione agli stimoli che ventono dal midollo. Non abbiamo ancora i risultati ma pare che l'esame sia andato bene. Poi siamo tornati in stanza e lì sono arrivati quasi in contemporanea fisioterapisti respiratori e motori, logopedista, dietista, ma soprattutto quello che attendevamo con più ansia e terrore di tutti, l'ortopedico, con il quale tra l'altro avevamo appuntamento in studio alle 14, e invece è venuto in reparto e ci ha dato la grande notizia. Per chi se lo avesse perso questo ricovero fiorentino è stato necessario perché al Buzzi hanno sbagliato la tac e la risonanza, ma non solo nella esecuzione, ma pure negli esiti. Era stata refertata una sofferenza midollare con mielopatia, ma dalle immagini nessuno riusciva a riscontrare ciò, e così la decisione presa insieme all'ortopedico che segue Roby, di rifare tutto a Firenze, e ritornando alla notizia, le immagini, stavolta chiare, non evidenziano al momento nessun segno di sofferenza o compressione midollare, anche la tac è più bella di quella fatta al Buzzi, e noi siamo rimasti senza parole di fronte a queste notizie. Tutto ciò non risolve i problemi, ma ci da del tempo che pensavamo non avere, tempo per far crescere Roby e fargli mettere peso, tempo per pensare e stabilire una strategia, che comunque non potrà prescindere da interventi chirurgici complicatissimi e praticamente sperimentali.

Ma oggi o fra qualche mese, se fosse stata confermata la sofferenza midollare c'era poco da fare, questo tempo invece è vitale.

Parleremo dell intervento quando i tempi saranno maturi,  ma anche qui c'è una buona  notizia, uno studio del migliore al mondo nel trattamento delle scoliosi, un luminare americano che ha trattato 3 casi simili a quello di Roberta, pochissimi vero, ma meglio di zero...Quindi si prosegue con corsetto e attenzione, ma ripeto con nuove prospettive che non è poco. Anche le altre consulenze sono state positive, nel pomeriggio Roby ha fatto anche il vaccino antiinfluenzale, al.Buzzi nessuno ci aveva pensato, ah vero niente polemiche...poi prove con la fonatoria, e anche qui sorpresa con quasi mezz'ora di tenuta senza problemi, e infine prima di andare via è arrivata anche la genetista con la quale volevamo da tempo parlare ma per vari motivi non ce ne era mai stato occasione. Quest' ultima ci ha confermato che la.mutazione genetica di Roberta è unica e non è stata trasmessa da noi cosi come non riguarda Andrea e Francesca, purtroppo sono eventi rarissimi ma che durante la fecondazione possono succedere.

Alle 17.00 circa, finalmente, dopo aver avuto il via libera dai medici con la lettera di dimissioni, siamo ripartiti.

Un grazie particolare va a tutti gli operatori che lavorano, anzi che prestano la propria opera in quello che è un ospedale semplicemente eccezionale, dal quale molti, dovrebbero imparare. Un grazie anche alla dott.sa Elli, pediatra della Fondazione Maddalena Grassi, che ci assiste domiciliarmente e che oggi è venuta a Firenze per parlare con tutti gli specialisti e riportare a tutti gli operatori della fondazione stessa la maniera di agire con Roby.

Grazie anche a chi si è occupato di Andrea e Francesca in questi giorni, ma sopratutto permettetemi di ringraziare Roberta, che con la sua incredibile e soprendente forza, granitica tenacia, ferrea volontà, e il sorriso dei suoi magnetici occhi, ci "costringe" a continuare a ripetere che...

Noi non molliamo 

To be continued...