nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Questi sono stati i giorni del ricordo...... il 28 agosto di due anni fa si era accesa una speranza, eravamo in viaggio, il viaggio della speranza MILANO - FIRENZE. Dio solo sa la paura, l'ansia, l'angoscia che quel viaggio,così difficile non si  concludesse. ARRIVATI in ospedale di li a poco, tanti SE, FORSE,  POTREBBE  NON FARCELA, ma non potevamo fare altrimenti, si accettano i rischi le condizioni e si pensa anche alla donazione degli organi affinché il suo viaggio non fosse stato vano. Arriva il 31 ed ecco il tuo secondo grosso intervento a soli tre mesi di vita e di li a poco, per la precisione il  3 settembre, arriverà  anche il  terzo. Solo tuo padre ed io e la Madonna alla quale  ti avevo affidata,  sa cosa sono stati quei giorni, quelle settimane, quei mesi interminabili  di rianimazione, fatti di sofferenza, la tua sofferenza e quella di tanti altri bimbi. La tua grinta, la tua forza, la tua determinazione, no...

Dopo essere tornati dalle vacanze toscane, a casa è venuta a trovarci la nonna Enza, e dopo una settimana, oggi è ripartita, sancendo, ovviamente inconsapevolmente, la fine dell' estate. Roberta continua a stare bene, certo avrebbe preferito anche lei, come tutti noi, stare ancora al mare, ma fortunatamente complice anche il clima molto più gradevole, sta bene anche a casa e poi essere stata in compagnia di tutta la famiglia con anche la nonna, le ha giovato moltissimo. Prima che ricominci la routine post-estiva, scuola, lavoro e attività varie, cerchiamo di goderci gli ultimi scampoli di tempo familiare insieme, cercando, nel contempo, con ogni piccolo gesto, di accompagnare la crescita di Roby col solito impegno quotidiano. Ah proposito di ciò, dopo decine di telefonate, centinaia di mail e vere e proprie minacce al responsabile della protesica della Asl di zona, (minacce non fisiche...) oggi ci ha chiamato la ditta che domani consegnerà il deambulatore...

Come molti di voi avranno già visto attraverso la pagina fb, le vacanze sono finite e sono andate oltre le più rosee aspettative. Dieci giorni volati via troppo in fretta, ma intensi e carichi di significato e di emozioni. Roberta ha vissuto tante prime volte e noi insieme a lei. La prima volta con i piedini sulla sabbia, la prima volta in mare, la prima volta distesa sulla sabbia (rigorosamente su due teli), la prima volta nel salvagente, la prima volta in piscina, la prima volta sul sediolone. Un concentrato incredibile di scoperte, per lei di mondi sconosciuti ed inesplorati, per noi delle potenzialità di questa meravigliosa creatura che talvolta sembrano davvero infinite ed inesplorate. È vero è stato pesante a volte, perché come oramai avrete capito, la gestione della giornata è complicata, e lo è stato anche al mare, soprattutto per la mamma, che seppur non gravata dalla gestione quotidiana della casa, non si è certo p...

Scrivere un post senza parole è quasi impossibile, ma alle volte per sintetizzare il tutto ne bastano davvero poche. In questo ultimo anno di parole ne sono state scritte a migliaia ma stavolta credo basti una sola immagine ad esplicitare in maniera perfetta, non solo quella che è la nostra famiglia, ma soprattutto cosa rappresenta per noi. Noi non molliamo To be continued...

E così dopo la positivissima esperienza dello scorso anno, non potevamo non ritentarci e siamo di nuovo qui a Tirrenia, al centro marino dei Vigili del Fuoco.  Siamo arrivati ieri pomeriggio dopo un viaggio tranquillo, e grazie alle solite scrupolosissime preparazioni e preparativi della mamma che ha pensato praticamente a tutto. Inutile dirvi che la macchina è diventata una piccola stiva, valigie, pacchi, borse e zaini dappertutto, nonostante avessimo fatto già spedire sul posto quasi tutto il materiale di consumo di Roby e la spesa per la nutrizione di questi giorni. Il tardo pomeriggio è passato poi con la conoscenza delle infermiere che ci daranno una mano qua, tra l'altro una è la stessa dello scorso anno, lo scarico dei bagagli e la sistemazione della stanza. Alle 20 circa ci siamo recati a cena ed ecco la prima sorpresa, abbiamo tentato di mettere Roby nel seggiolone e seppur per pochi minuti è stata li a giocare. Dopo la cena baby dance e sec...