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Visualizzazione dei post da settembre, 2018

Cercasi centro di gravità permanente...

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Ci sono dei momenti o dei periodi nella vita di ognuno di noi, nei quali si crede di essere quasi in balia degli eventi che si susseguono e ci circondano. Non si riesce a controllarsi ed  controllare ciò che inevitabilmente accade e ciò riguarda o può riguardare eventi improvvisi ed inaspettati o semplicemente lo spaccato quotidiano che qualche volta possono risultare anch' essi difficilissimi da gestire. No, non è Roberta il problema, o meglio non è che si trovi in uno stato molto diverso dal solito, qualche secrezione di troppo e un po' di fatica nel respirare ultimamente, ma nulla di preoccupante, anzi sul piano strettamente cognitivo continua quella che sembra una crescita costante e ci auguriamo inarrestabile. Ma inutile nasconderlo e nascondersi, la gestione della situazione, per quanto impegno ci si possa mettere, per quanto bravi si possa essere, per quanto si provi a fingere, o meglio provare, a rendere ad equiparare il tutto ad una pseudo normali...

Levataccia....

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Stamattina ci siamo svegliati praticamente all'alba, alla 5 eravamo già super attivi😂 Ci siamo recati al Meyer per la videofluoro che è  un'indagine  che serve a valutare l'atto deglutitorio, ovviamente anche questa volta abbiamo spaccato il minuto. Stiamo costantemente lavorando su questo aspetto, perché  vorremmo che Roberta riuscisse a mangiare come tutti gli altri bambini prima o poi. La strada è ancora lunga ma ancora una volta si/ci richiede fatica, sforzi e pazienza ma soprattutto è richiesta logopedia, logopedia e logopedia e non tocchiamo questo tasto altrimenti mi sale l'embolo... Tutto sommato la giornata di oggi non è andata male, attendiamo il referto. Gi esami del sangue, con la vena presa al primo tentativo, quindi oggi niente scolapasta...🤣sono andati bene e siamo riusciti anche a fare un vaccino ), (meningococco c) incrociando le dita non ci porti rogne nei prossimi giorni. Per tutti gli altri controlli,...

E' vero..ma non ci credo....

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E così quello che per un paese normale, o quantomeno civile, dovrebbe rappresentare l' ordinarietà, da noi diventa un evento eccezionale. Dopo mesi di litigi, minacce, fiumi di parole, mail, prescrizioni errate e consegna di prodotti sbagliati, oggi abbiamo ritirato il deambulatore per Roberta, che tra l'altro dopo le prove di routine, sembra essere pure giusto nelle misure, ovviamente i prossimi giorni serviranno per testarlo e soprattutto per testare Roberta alle prese con il nuovo "giocattolo". Speriamo che tutto questo bailamme , sia stato utile alla causa, ma anche se Roby conseguisse un solo progresso grazie a questo sostegno, ne sarà valsa certamente la pena. Oggi perciò pare essere una giornata ancora più speciale di quello che già normalmente è, visto che 16 anni fa mamma e papà si univano in matrimonio dopo ben 8 anni di conoscenza per un totale di 24.... Le ricorrenze, non tutte, ma quelle a cui riserviamo un posto speciale ed eterno nella nostra anima, h...

Come non detto...

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Nel penultimo post ci eravamo lasciati con la notizia della consegna del deambulatore, ed avevo auspicato che fosse quello giusto...ecco, appunto, il giorno dopo si presentarono a casa con un classico deambulatore per adulti, in pratica quello che usano di solito le persone anziane per muoversi. Neanche vi sto a scrivere quale possa essere stata la reazione della mamma alla sola vista dell' oggetto, credo la immaginate tutti... Dopo aver ovviamente rifiutato la consegna, tempo zero era già al telefono con il responsabile della protesica della Asl, che credo abbia prenotato viaggi a Lourdes, Fatima e Pietralcino, per ringraziare di non trovarsi do fronte la mamma e parlare solo al telefono...Ha parlato di errore personale e si è scusato circa 136 volte...assicurando che sarebbe stato suo impegno formale per risolvere finalmente la questione. Fatto sta che ad oggi dopo circa una settimana non abbiamo notizie né di lui, né dei suoi probabili viaggi di ringraziamento, ...