nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Oggi è un giorno particolare ,il 31 agosto di tre anni fa si apriva qualche spiraglio di speranza. Chi ci segue dall'inizio sa di cosa sto parlando Ricordo che eravamo stati trasferiti dal Niguarda al Meyer di  Firenze qualche giorno prima e nel giro di due giorni subito  il secondo intervento ma di quelli grossi. Ricordo come se fosse oggi che venimmo chiamati in sala medici circondati da circa  7/8 dottori i quali ci spiegavano la complessità dell'intervento e li si parlò anche di donazione di organi ,volevo che la vita di Roberta continuasse in altri bambin e che le sue fatiche non fossero state vane ma avrebbero  riacceso la speranza in altri genitori come noi. Dopo il consulto e le firme per l'intervento il mio corpo mi stava abbandonando ho avuto la sensazione di collassare ma lui stesso si è trattenuto , era ormai troppa la tensione, ansia, angoscia, solitudine, paura, potrei riempire la pagina di aggettivi per far comprendere...

Prendendo spunto da una canzone, e considerando il prossimo futuro che andrai ad affrontare... Corri Roberta, tu devi correre, non devi fermarti, puoi riposarti, recuperare le energie, ma poi devi correre. A cercare di prendere non so cosa, forse semplicemente i tuoi diritti e allora devi correre... Tra pochi giorni comincerai una nuova grande avventura, magari ti  insegneranno a sognare, ma per raggiungere i sogni bisogna correre. Perché la vita non aspetta nessuno, figuriamoci una come te..e allora tu devi fargli mangiare la polvere, devi correre Lo so, ora si nota, è chiaro, vorresti chiedere spiegazioni, vorresti lamentarti, avere le stesse possibilità di chiunque altro, magari ricevere delle scuse chissà, ma il tempo non si ferma, devi correre. E lotterai, oh quanto lotterai, come hai fatto dal primo giorno, per restare a galla e non affondare, lottare e correre.. Come tutti ti vorrai affermare, ma non temere, qualunque possa essere il tuo destino, ...

Papà Fortunato è  dovuto ritornare per due giorni a Milano per lavoro , lasciandomi completamente sola in un posto nuovo,senza macchina e con due adolescenti in subbuglio PANICOOOO AIUTOOOO. In un primo momento mi è  salita un po di ansia , la paura che  Roberta potesse sentirsi male era  tanta e i pensieri hanno affolato la mia mente  e che .....c@@@@  🤣🤣 siamo positivi . La mancanza del papà si sente! Anche se Roberta non parla,  la richiesta del papà  è  stata asfissiante 😬😬😬. Ma domani tornaaaa  🎉 🎊. Nel contempo mi sono goduta la solitudine, la pienezza e la maestosità  della mia vita. I MIEI FIGLI LA MIA VITA .❤ #Unitialcuore La mamma. #Lovefamily

Finalmente......Roberta ,sembra essersi ripresa: dorme di più, senza risvegli apocalittici e respira meglio, l'infezione agli occhi è quasi passata e quella che sembrava la sesta malattia in realtà non lo era 🤫 schhhhhhh....senza dire niente al papà , la nonna ed io, visto che ci trovavamo per caso, ma per puro caso eh...🤣🤣🤣nei pressi della  guardia medica turistica di Calambrone, abbiamo deciso di fare un tagliando di controllo sicurezza😬. TUTTO OK IL PROTOCOLLO SVOLTO ERA GIUSTO, si prosegue con collirio antibiotico per gli occhi e se dovessero ritornare le macchioline ci si allunga in pediatria. La situazione ad oggi è molto migliorata, direi che abbiamo fatto più che bene ad allungare la vacanza, a Roberta è ritornato il sorriso e questo ci permette di rilassarci e rasserenarci, almeno questi ultimi giorni di vacanza . Grazie a papà Fortunato abbiamo trovato un last minute in un re...

Forse l'esperienza positiva e sorprendente dello scorso anno ci aveva creato false aspettative, ma questa prima settimana al mare è stata una specie di odissea... Anche lo scorso anno i primi 2 giorni erano stati di assestamento, soprattutto dal punto di vista respiratorio, considerato che passare dall' aria pessima di Milano a quella marina è un po' come mangiare carne avariata e poi assaggiare quella di Kobe... Ma quest' anno è arrivata la febbre a farci visita, qualche decimo, poi 38, 38.5, e la fortissima tentazione di andare al pronto soccorso. Ma la respirazione non era così brutta e portarla in ospedale significava rimanere li chissà quanto vista la complessità di Roberta, e il non conoscere la bimba. Così abbiamo iniziato il protocollo allerta 3, (il massimo è 5 come i tifoni), antibiotico per prevenire una presunta infezione, e attesa delle canoniche 48 ore. In caso di peggioramento via al ps. Ovviamente fossimo stati a casa ci saremmo...

Poche ore e raggiungeremo il mare, solito posto, quello comodo, vicino alle varie rianimazioni e dove possiamo avere una buona assistenza inferimieristica. D'altronde da qualche anno i nostri parametri di scelta sono cambiati, ma nessuna lamentela, già cambiare aria e respirare quella marina per una decina di giorni, è tanta roba... I preparativi durano da giorni, e nonostante abbiamo cercato di ridurre gli effetti personali da portare, le cose di Roby sono talmente tante che ci vorrà l' ennesima magia per far entrare tutto in macchina. Come sempre, anche se questo è il terzo anno, le vacanze con Roby sono sempre una specie di terno al lotto per tutti i motivi che sappiamo, vi aggiorneremo e ragguaglieremo nei prossimi giorni. Nel frattempo, circa una settimana fa si è concluso (forse), l'iter assurdo ed insensato relativo alla richiesta dell' insegnante di sostegno. Ricapitolando: abbiamo dovuto rivolgerci all' assessorato della Regione per trovare una visit...