nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Dove eravamo rimasti? Ah si alla nottata che stava passando...be questi giorni sono stati positivi, la verità è che la "nottata" di Roby è lunghissima...tipo quella dei paesi scandinavi, 6 mesi di buio senza vedere il sole...Ciò alcune volte è frustrante, quando passa una fase acuta, invece di pensare ai giorni nei quali starà bene, inconsciamente ci chiediamo quando arriverà il prossimo virus o la prossima infezione.. Un paio di giorni fa è venuta a trovarci Elena,   l'infermiera di Livorno, che ha assistito Roby durante la nostra vacanza a Tirrenia. È venuta per un concorso ed è passata a salutare Roberta, con nostro grande piacere. Forse è proprio vero che questi bambini molto problematici e per questo quindi molto speciali, hanno qualcosa che fa si che ci si affezioni quasi all'  istante. Sarà la propria forza, i loro sguardi, la voglia di lottare,  di sicuro non è un legame che scocca per la "pena...

Il weekend di paura, ora dopo ora, si è trasformato in un fine settimana qualunque. Roberta pian piano sta migliorando, le terapie evidentemente stanno funzionando, ci siamo presi un bello spavento, l'incubo di un nuovo ricovero ci tormentava, per ora, invece la abbiamo scampata. Tutto questo comunque ci servirà di lezione, quando c'è qualcuno a casa che non sta bene, dovrà  necessariamente usare una mascherina da ora in poi, se vuole avvicinarsi a Roberta.  Ma ci eravamo lasciati con una notizia in sospeso...e non riguarda Roby.. La mamma, dopo un paio di rifiuti, alla chiamata della scuola dove Francy fa l'ultimo anno, che le proponeva una supplenza, ha deciso di accettare. La relefonata è arrivata proprio nei giorni in cui roby era peggiorata, ecco perché eravamo in sospeso, poi Roby ha dato segni di ripresa e venerdì Maria ha deciso di accettare dopo essersi confrontata anche con me. Non sappiamo di quanto tempo si tratti, potrebbe esser...

E così il tanto temuto "down" è già arrivato...sapevamo che non sarebbe durato a lungo questo buon periodo, ma magari poteva anche durare qualche settimana ancora.. E invece da un paio di giorni Roby è molto raffreddata, piena di catarro e ciò per lei non è una buona notizia. Fino a stasera non aveva neanche la febbre alta, anche se sembra in aumento, ma oggi ha coninciato a respirare con più fatica e difficoltà. Nel pomeriggio è stata visitata anche dalla pediatra a casa, probabilmente, stavolta non siamo stati prudenti cone sempre, nei giorni scorsi sia io che i ragazzi, abbiamo avuto tosse e raffreddore e quasi sicuramente gli abbiamo trasmesso qualcosa. Speriamo di riuscire a gestire la situazione nei prossimi giorni, e che non peggiorino le cose, altrimenti dovremo per forza portarla in ospedale. Non ci voleva, per Roby ovviamente, ma anche per una bella opportunità arrivata per la mamma, che per ora non sveliamo, spero con tutto m...

Roberta continua ad attraversare un "discreto momento di forma" e nonostante la notte stia facendo un pò troppo la birichina, dormendo a spizzichi e bocconi, non possiamo che augurarci che questo momento duri il più a lungo possibile. Abbiamo cominciato in questo giorni a riprendere i contatti con i medici che la seguono, abbiamo richiesto altri ausili per poter fare in grado di tenerla il più possibile in posizione eretta, sta crescendo e ha una gran voglia di fare cose diverse, di non stare sempre distesa, ma purtroppo l'instabilità limita moltissimo lo spazio di manovra e bisogna pensare a cosa si può fare per non fare danni ed allo stesso tempo, di permetterle di migliorare la qualità della vita in questi mesi che sono un pò interlocutori, di attesa. Poi certamente cercheremo anche di capire se la priorità è questa benedetta operazione per correggere l'instabilità o meno. Insomma è un periodo di stand by, se così possiamo d...

Oggi per la nostra famiglia è un giorno molto particolare, il 13 settembre di quindici anni fa, abbiamo sancito la nostra unione in matrimonio, e tutto ciò che è venuto dopo è il frutto di quel giorno. Ieri ci siamo un attimo spaventati perché ci hanno chiamati dal Meyer  e ci hanno comunicato i risultati del bronco aspirato tracheale che ha fatto li a fine agosto e siamo andati in panico, sono uscite le solite colonie di batteri e volevano ricoverarla per una settimana per un trattamento antibiotico endovenoso. Allora gli abbiamo detto che Roby sta bene ed un ricovero di tanti giorni forse non era il massimo in questo momento di up. Roby ne ha fatti tanti di aspirati e quasi sempre sono stati trovati ospiti non graditi...ma quasi mai è stata in questa situazione di benessere. Anche la temperatura non è mai stata alta in questo periodo, pertanto ci siamo detti ieri sera di comunicare al dott. Lorenzo questa situazione e ci satemmo riaggiornati st...

In questi giorni, vediamo Roby serena e felice e ci diciamo continuamente che se potessimo fermare il tempo, sarebbe il massimo.. Abituati a così tanti mesi di continui alti e bassi, anche a distanza di pochi giorni, qualche volta addiritttura di ore, non ci sembra vero che possa stare così, e spesso, pur essendo contentissimi di vederla così, pensiamo quale sia il limite temporale  e quando torneranno i giorni brutti. Forse sembrerà assurdo per tanti, ma per noi è la normalità, sappiamo che verrà di nuovo la tempesta, ma non perché siamo menagrami o pessimisti, ma semplicemente perché Roby e non solo lei, è così. Oramai sono finite ufficialmente le vacanze un pò per tutti, ora bisogna ricominciare da dove ci eravamo interrotti. Avremo bisogno di un punto di riferimento clinico a Milano, e in qualche maniera lo troveremo, ma soprattutto, pur non potendo fare programmi a lunga scadenza, bisogna capire quali saranno le priorità per lei, quali saranno i prossimi passi da fare, quale...

Non riesco a non guardarti Stasera tocca a me starti vicino Che fortuna che ho nel raccontarti Mentre ascolto che batte il tuo cuoricino Amore mio quanto stai crescendo Certe giornate sembrano infinite E quelle che passi cantando e ballando Alleviano e curano tante tue ferite Domani all' alba  al tuo risveglio Sarò già sintonizzato sul tuo viso Forse è vero che la notte porta consiglio Ma non c'è buongiorno senza il tuo sorriso. Noi non molliamo  To be continued 

Ieri sera, alle 21, sono rientrati i ragazzi dalla vacanza in montagna con l'oratorio. Erano felicissimi, hanno raccontato di una bellissima esperienza e ciò non poteva che renderci felici. Appena arrivati a casa, è ricominciato il bradisismo... una settimana di calma piatta e appena varcata la soglia di casa, sono riniziati a tremare i muri...ma va bene così, troppa calma alla lunga genera troppo rilassamento, con conseguente calo di attenzione e con roby non è consigliabile.. La più felice di tutti del rientro dei ragazzi è stata proprio Roberta, gli piace da morire stare in mezzo al casino, quindi va a nozze con i fratelli... Stiamo ancora aspettando i risultati degli esami colturali fatti a Firenze, nel frattempo la febbre è sempre oscillante, ma lei è sicuramente in un momento buono, speriamo solo che l'avvicinarsi della stagione autunnale prima ed invernale poi, non porti le conseguenze dello scorso anno. Sicuramente la sua situazione è delicata ed è molto più facile ...

Il giorno dopo il rientro da Firenze è ritornata a casa la  nostra pediatra a visitare Roby, ma stavolta non la sostituta, ma quella che oramai conosce Roberta e la sua storia. Dovevamo accertarci della questione orecchio e aggiornarla su ciò che era sccaduto a Firenze. Come la pneumologa del Meyer, anche la pediatra ha confermato che non è otite ma un semplice arrossamento, per cui non necessita l' antibiotico. Per quanto riguarda il resto abbiamo ritenuto, insieme a lei, di aspettare gli esiti degli esami colturali, che dovrebbero arrivare ad inizio settimana prossima, per iniziare, eventualmente, una nuova terapia. Nel frattempo la febbre continua ad essere altalenante, mediamente siamo tra una temperatura da 37.5 a 38, con qualche punta superiore,  in qualche momento della giornata. Roby è un pò disturbata, ma è anche vero che nei giorni successivi agli accessi ospedalieri, lo è sempre, ma tutto sommato, respira e satura abbastanza ben...