nessuno È escluso.........come pensare di essere in paradiso stando all' inferno

Oggi 28 febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare, giunta oramai alla sua dodicesima edizione , evento che per qualche giorno, forse settimana, accende la luce in un mondo di totale oscurità. Il tema di quest' anno è per noi IL TEMA per eccellenza, che dovrebbe essere un mantra per i decisori pubblici, INTEGRAZIONE TRA ASSISTENZA SANITARIA E ASSISTENZA SOCIALE. La vita quotidiana di una persona affetta da una malattia rara e dei suoi familiari, è composta da tante azioni e servizi da organizzare e coordinare: procurare i medicinali, visite mediche, riabilitazioni, utilizzo di apparecchiature specialistiche, accesso ai servizi di supporto sociale, gestire i rapporti con gli enti che dovrebbero facilitare le cose mentre spesso le complicano. Gestire queste attività insieme al lavoro, la famiglia, la casa, la scuola e il tempo libero(quale?) non è facile. E proprio per questo l'importanza di una continua assistenza sociale è pari a quella ...

Cari genitori vi ringrazio per quanto state facendo e vi chiedo scusa se a volte la burocrazia sia stata un ostacolo sul vostro cammino già abbastanza complicato. Ci impegneremo perché ciò non accada più. Auguro buoni giorni a Voi ed alla piccola Roberta. Cordiali saluti Questo sopra è un estratto di una mail inoltratami oggi, da un alto dirigente della Ats di Milano e provincia. Dopo la mia segnalazione all' assessorato al welfare della Regione, questo dottore, in pochi giorni, si è attivato e dopo aver parlato con la dott.sa della rianimazione del  Buzzi, che ha in carico Roberta, ha autorizzato la stessa a redigere il piano terapeutico, come da nostra richiesta e nel contempo ha dato mandato alla pediatra di base di prescrivere tutto ciò che serve a Roby, sulla stregua del piano terapeutico stesso e di qualunque indicazione possa venire dai medici che la hanno in cura. Le parole di questa persona che in un mondo ideale dovrebbero essere scontate e normali, in un paese che fa de...

In attesa di raccontarvi la terza, e spero ultima, parte del mondo parallelo, vi aggiorno su Roberta. Aspetto risposte ufficiali e definitivi dagli enti ai quali ho raccontato tutto ciò che sta succedendo, ma ad oggi nessuna nuova, evidentemente la questione è spinosa... Dicevamo di Roby che fortunatamente sta molto meglio, tanto che ieri ha fatto una bella sorpresa al fratello maggiore.. Andrea giocava in casa ieri, ed il campo è vicino a dove abitiamo. Quando posso, la domenica mattina, guardo la partita, che all'improvviso si é trasformata in un evento speciale quando, all'improvviso si sono palesate al centro sportivo, Roby con la mamma. Dopo qualche minuto, gli abbiamo indicato il fratello che giocava e appena si è avvicinato alla tribunetta,  lei si é accorta ed ha cominciato a sorridere sorpresa e ad indicarlo con il ditino. È stato fantastico vederla seguire Andrea e quasi non staccargli più i suoi occhietti di dosso, è stato b...

Ed eccoci qua, a riprendere da dove vi avevamo lasciato. Nell' ultima capatina a Firenze, la pneumologa, aveva suggerito di provare per Roby un farmaco diverso, mai utilizzato prima, pertanto, come fatto precedentemente in altre occasioni, avevamo fatto inserire il farmaco nel piano terapeutico, e successivamente avevamo chiesto alla pediatra di prescriverlo. Esattamente mercoledì scorso, alla  stessa fu chiesto di venire a visitare Roby che non era e non è ancora al massimo della forma, e la sera di quello stesso giorno, venne e fece una sceneggiata con tanto di urlae accuse varie. Premesso che il sottoscritto era in caserma, fortuna per lei..., la esimia dottoressa, ci contestava la non regolarità del piano terapeutico attuale, a noi!, la non conformità delle prescrizioni, a noi!, di essere dei fuorilegge, sempre a noi!, e che lei non avrebbe più prescritto alcuni farmaci perché gli fossero arrivati dei controlli, glieli avrebbero addebbitati. Disse ...

La storia di oggi tratta della disabilità, ma non quella fisica, non quella psichica, non quella puramente sanitaria, ma di tutto quello e che esiste oltre..ed è un mondo praticamente parallelo, un mondo incredibile...leggete.. In questi 2 anni e mezzo circa, come abbiamo in parte documentato, abbiamo incontrato tanti di quegli ostacoli, che ancora oggi mi domando come sia possibile che non siamo ancora stati denunciati per percosse.... E anche se qualcuno diceva che al peggio non c'è mai fine, non so se ciò che sto per raccontarvi possa essere superato. Per cercare di farvi capire devo necessariamente tornare un po' indietro... Dopo qualche mese dalla nascita di Roby, ci hanno praticamente obbligato a cercare un medico prescrittore di un centro per "malattie rare" (tenete ben presente questo passaggio, vi tornerà utile), che potesse fare un piano terapeutico dei farmaci che servivano e sarebbero serviti a Roberta, ed era stata individuata una dott.ssa della...

E quando oramai pensavamo di averla scampata, anche a casa nostra è arrivato il virus influenzale. Tra sabato e domenica, a distanza di ore uno dall' altro, si sono ammalati praticamente tutti, il papà ad oggi si è salvato, (mentre scrivo con l' altra mano sto facendo ogni tipo di scongiuro), ma ovviamente ho dovuto badare a Roby, stando con lei notte e giorno, isolando mamma e ragazzi in una altra stanza, l' unica rimasta.. Roberta non ha avuto febbre ma non è in grande forma già da qualche giorno, ma ieri sera ha cominciato con vomitini che vista la sua situazione  non sono il massimo. Tutto ciò quando la.settimana scorsa eravamo finalmente riusciti a concordare una visita con un neurochirurgo che lavora ad Hannover, che ogni 2-3 mesi visita Genova, e prorpio per oggi era previsto il consulto. Erano mesi che stavamo aspettando e già una altra volta eravamo stati costretti a rimandare. Stavolta era stato il medico a chiamarmi, dopo che gli avev...